Testen der Design-Thinking-Methodik, um hispanische und lateinamerikanische Familien autistischer Kinder in die Forschung einzubeziehen.

Rassische und ethnische Minderheiten mit autistischen Kindern erleben Verzögerungen beim Zugang zu Therapiediensten, was zu schlechteren Ergebnissen, verminderter Lebensqualität und erhöhtem elterlichen und finanziellen Stress führen kann. Viele Autismus-Interventionen wurden nur mit weißen Teilnehmern entwickelt und getestet, in der Annahme, dass sie auf Minderheitenbevölkerungen übertragbar wären. Untersuchungen haben jedoch ergeben, dass dies nicht der Fall ist und dass Interventionen, die nicht an die Kultur und ethnische Zugehörigkeit einer Person angepasst sind, nicht so gut funktionieren und nicht so häufig eingesetzt werden. In diesem Projekt vergleichen wir zwei Methoden der Stakeholder-Einbindung, Design Thinking (DT) und Fokusgruppen (FG), um herauszufinden, welche besser dazu geeignet ist, Input zu den Moderatoren und Barrieren beim Zugang zur Therapie für autistische Kinder zu erhalten. Wir konzentrieren uns auf Hispanics und Latinos, da dies die größte Minderheitengruppe in den USA ist und eine der am schnellsten wachsenden Gruppen autistischer Kinder beherbergt. Unser langfristiges Ziel besteht darin, die funktionellen Fähigkeiten und die Gesundheit hispanischer/lateinamerikanischer autistischer Kinder und ihrer Familien zu verbessern, indem wir den Zugang zu einer ergotherapeutischen Intervention verbessern, die darauf abzielt, die Fähigkeiten im täglichen Leben, die Sozialisation und die Lebensqualität zu verbessern. Ergotherapie mit Ayres Sensory Integration (OT/ASI) ist die einzige evidenzbasierte Intervention, die die sensorischen Symptome bei Autismus anspricht. Wir werden die Eingaben aus diesen Engagement-Sitzungen nutzen, um zwei Versionen des OT/ASI-Handbuchs anzupassen: eine unter Verwendung von DT-Daten und die andere unter Verwendung von FG-Daten. Die Ergebnisse werden nach jedem Schritt bewertet. Nach Abschluss dieses Projekts sind die geplanten Ergebnisse der Studie Daten über die effektivste Methode zur Einbindung von Minderheitsakteuren und ein kulturell angepasstes OT/ASI-Handbuch für hispanische und lateinamerikanische autistische Kinder für Ärzte und Forscher. Diese Informationen können zukünftige Forscher unterstützen, die hispanische/lateinamerikanische Personen oder andere Minderheitengruppen in die Forschung einbeziehen.

Methoden: Zur Bewertung der Stakeholder-Engagement-Methoden wird ein randomisiertes Mixed-Methods-Design verwendet. In Phase eins werden zwei Stakeholder-Engagement-Methoden (Design Thinking – DT und Focus Group – FG) verglichen und das Stakeholder-Engagement auf der Grundlage der PCORI-Bereiche des Stakeholder-Engagements bewertet, die in der Stakeholder-Centric Engagement Evaluation und qualitativen Daten operationalisiert werden. Phase zwei nutzt Daten aus Phase eins, um die Intervention kulturell anzupassen (zwei separate Interventionsprotokolle werden angepasst – eines basierend auf FG-Daten und eines basierend auf DT-Daten, wie unten beschrieben) und den Input der Interessengruppen zur Akzeptanz und Durchführbarkeit für Hispanoamerikaner/Latino einholen autistische Bevölkerung. Dies bietet eine zweite Möglichkeit, die Wirksamkeit jeder Stakeholder-Einbindungsmethode zu messen, da wir über Daten verfügen, die angeben, welche Methode (DT oder FG) zum Protokoll mit der höchsten Bewertung geführt hat. Die durch diese Studie bereitgestellten Daten werden als Grundlage für eine spätere vergleichende Wirksamkeitsstudie verwendet, in der die Ergebnisse des kulturell angepassten Protokolls untersucht werden.

Alle Sitzungen werden je nach Präferenz der Gruppe auf Spanisch und/oder Englisch abgehalten. Da es unsere Absicht ist, die Stimmen hispanischer/lateinamerikanischer Interessenvertreter zu hören, erscheint es sinnvoll, Fokusgruppen auf Spanisch abzuhalten, wenn die Teilnehmer Spanisch als Muttersprache haben (im Folgenden als „Spanisch-zuerst“ bezeichnet) mit Audioaufnahmen und späterer Transkription ins Englische Analyse. Um denjenigen entgegenzukommen, die Englisch bevorzugen, werden wir uns bemühen, diese Teilnehmer in Gruppen zusammenzufassen. Wenn und falls in den Spanisch-First-Gruppen Teilnehmer sind, die Englisch bevorzugen, steht uns ein Spanisch-Englisch-Übersetzer zur Verfügung. Mit anderen Worten: Wir werden die Sprache jedes Teilnehmers respektieren, um seinen Komfort in den Engagement-Sitzungen zu optimieren.

Dieses Projekt befasst sich mit der dringenden Notwendigkeit, Interessengruppen als Teil des Forschungsprozesses von der Konzeptualisierung bis zur Verbreitung einzubeziehen, sowie mit dem Bedarf an kulturell sensiblen, evidenzbasierten Interventionen für hispanische/lateinamerikanische autistische Kinder. Dieses Projekt wird von einem kompetenten und erfahrenen Forscherteam entwickelt.