Suunnitteluajattelun testausmenetelmät autististen lasten latinalaisamerikkalaisten ja latinalaisamerikkalaisten perheiden saamiseksi mukaan tutkimukseen.

Rotu- ja etniset vähemmistöt, joilla on autistisia lapsia, kokevat viivästyksiä terapiapalvelujen saamisessa, mikä voi johtaa huonompiin tuloksiin, heikentyneeseen elämänlaatuun ja lisääntyneeseen vanhempien ja taloudelliseen stressiin. Monet autismin interventiot kehitettiin ja testattiin vain valkoisten osallistujien kanssa olettaen, että ne voitaisiin siirtää vähemmistöväestölle. Tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että näin ei ole ja että interventiot, joita ei ole mukautettu yksilön kulttuuriin ja etniseen alkuperään, eivät toimi yhtä hyvin eivätkä niitä käytetä yhtä usein. Tässä projektissa vertaamme kahta sidosryhmien osallistumismenetelmää, Design Thinking (DT) ja Focus Groups (FG), määrittääksemme, kumpi on parempi saamaan palautetta autististen lasten terapiaan pääsyn edistäjistä ja esteistä. Keskitymme latinalaisamerikkalaisiin ja latinoihin, koska tämä on Yhdysvaltojen suurin vähemmistöryhmä, jolla on yksi nopeimmin kasvavista autististen lasten ryhmistä. Pitkän aikavälin tavoitteemme on parantaa latinalaisamerikkalaisten/latinalaisten autististen lasten ja heidän perheidensä toiminnallisia taitoja ja terveyttä parantamalla pääsyä toimintaterapiaan, joka on suunniteltu parantamaan päivittäisiä elämäntaitoja, sosiaalisuutta ja elämänlaatua. Ayres Sensory Integration (OT/ASI) -toimintaterapia on ainoa näyttöön perustuva interventio, joka käsittelee autismin aistioireita. Käytämme näiden sitouttamisistuntojen syötteitä mukauttaaksemme kahta OT/ASI-käsikirjan versiota: toinen käyttää DT-tietoja ja toinen FG-tietoja. Tulokset arvioidaan jokaisen vaiheen jälkeen. Tämän projektin päätyttyä tutkimuksen suunnitellut tuotokset ovat tiedot tehokkaimmasta vähemmistösidosryhmien osallistumismenetelmästä ja kulttuurisesti mukautettu OT/ASI-opas latinalaisamerikkalaisille ja latino-autistisille lapsille kliinikoille ja tutkijoille. Nämä tiedot voivat tukea tulevia tutkijoita, jotka osallistuvat tutkimukseen latinalaisamerikkalaisia/latinalaisia ​​yksilöitä tai muita vähemmistöryhmiä.

Menetelmät: Sidosryhmien osallistumismenetelmien arvioinnissa käytetään satunnaistettua sekamenetelmämallia. Ensimmäisessä vaiheessa verrataan kahta sidosryhmien sitouttamismenetelmää (Design Thinking -DT ja Focus Group - FG) ja arvioidaan sidosryhmien sitoutumista sidosryhmien osallistumisen PCORI-alueiden perusteella, jotka on operatiivisia sidosryhmäkeskeisessä sitouttamisarvioinnissa ja laadullisissa tiedoissa. Vaihe kaksi hyödyntää ensimmäisen vaiheen tietoja intervention mukauttamiseen kulttuurisesti (kaksi erillistä interventioprotokollaa mukautetaan - toinen perustuu FG-tietoihin ja toinen DT-tietoihin, kuten alla on kuvattu), ja saada sidosryhmien palaute latinalaisamerikkalaisen/latinon kielitaidon hyväksyttävyydestä ja toteutettavuudesta. autistinen väestö. Tämä tarjoaa toisen tavan mitata kunkin sidosryhmien sitouttamismenetelmän tehokkuutta, koska meillä on tietoja, jotka osoittavat, mikä menetelmä (DT tai FG) johti korkeimman arvioituun protokollaan. Tämän tutkimuksen antamia tietoja käytetään pohjana myöhempään vertailevalle tehokkuustutkimukselle, jossa tutkitaan kulttuurisesti mukautetun protokollan tuloksia.

Kaikki istunnot pidetään espanjaksi ja/tai englanniksi ryhmien mieltymysten mukaan. Koska tarkoituksenamme on kuulla latinalaisamerikkalaisten/latinalaisten sidosryhmien ääniä, vaikuttaa arvokkaalta pitää kohderyhmät espanjaksi, kun osallistujat ovat espanjaa ensimmäisen kielen puhujina (jäljempänä espanja-apupuhujat) äänitallenteiden ja myöhemmin englanninkielisten transkriptioiden kanssa. analyysi. Pyrimme ryhmittämään nämä osallistujat yhteen, jotta englannin kielen mieluummin voisivat majoittua. Milloin ja jos espanjankielisissä ryhmissä on osallistujia, jotka haluavat englantia, meillä on saatavilla espanja-englanti-kääntäjä. Toisin sanoen kunnioitamme jokaisen osallistujan kieltä, jotta voimme optimoida heidän mukavuuttaan sitoutumisistunnoissa.

Tämä projekti vastaa kiireelliseen tarpeeseen saada sidosryhmät mukaan tutkimusprosessiin käsitteellistämisestä levittämiseen ja kulttuurisesti herkkien todisteisiin perustuvien interventioiden tarpeeseen latinalaisamerikkalais- ja latinalaisamerikkalaisille autistisille lapsille. Tätä projektia kehittää ammattitaitoinen ja kokenut tutkijaryhmä.