Testování metodologie designového myšlení s cílem zapojit hispánské a latinskoamerické rodiny autistických dětí do výzkumu.

Rasové a etnické menšiny s autistickými dětmi zažívají zpoždění v přístupu k terapeutickým službám, což může mít za následek horší výsledky, sníženou kvalitu života a zvýšený rodičovský a finanční stres. Mnoho autistických intervencí bylo vyvinuto a testováno pouze s bílými účastníky za předpokladu, že by mohly být přenositelné na menšinové populace. Výzkum však zjistil, že tomu tak není a že intervence, které nejsou přizpůsobeny kultuře a etnické příslušnosti jednotlivce, nefungují tak dobře a nejsou používány tak často. V tomto projektu porovnáváme dvě metody zapojení stakeholderů, Design Thinking (DT) a Focus Groups (FG), abychom určili, která je lepší při získávání informací o facilitátorech a překážkách přístupu k terapii pro autistické děti. Zaměřujeme se na Hispánce a Latinoameričany, protože se jedná o největší menšinovou skupinu v USA s jednou z nejrychleji rostoucích skupin autistických dětí. Naším dlouhodobým cílem je zlepšit funkční dovednosti a zdraví hispánských/latino autistických dětí a jejich rodin zlepšením přístupu k ergoterapeutické intervenci určené ke zlepšení každodenních životních dovedností, socializace a kvality života. Pracovní terapie využívající senzorickou integraci Ayres (OT/ASI) je jedinou intervencí založenou na důkazech, která řeší senzorické symptomy u autismu. Vstupy z těchto setkání využijeme k úpravě dvou verzí příručky OT/ASI: jedné využívající data DT a druhé dat FG. Výsledky jsou hodnoceny po každém kroku. Po dokončení tohoto projektu jsou plánovanými výstupy studie data o nejúčinnější metodě zapojení menšinových stakeholderů a kulturně upravený manuál OT/ASI pro hispánské a latinskoautistické děti pro klinické a výzkumné pracovníky. Tyto informace mohou podpořit budoucí výzkumníky, kteří do výzkumu zapojují hispánské/latinské jednotlivce nebo jiné menšinové skupiny.

Metody: K hodnocení metod zapojení zainteresovaných stran se používá návrh randomizovaných smíšených metod. Fáze jedna porovná dvě metody zapojení zainteresovaných stran (Design Thinking -DT a Focus Group - FG) a vyhodnotí zapojení zainteresovaných stran na základě PCORI oblastí zapojení zainteresovaných stran, které jsou operacionalizovány v hodnocení zapojení zainteresovaných stran a kvalitativních datech. Fáze dvě využívá data z první fáze ke kulturnímu přizpůsobení intervence (budou upraveny dva samostatné intervenční protokoly – jeden založený na datech FG a druhý založený na datech DT, jak je popsáno níže) a získává vstupy zúčastněných stran o přijatelnosti a proveditelnosti pro hispánské/latino autistická populace. To poskytuje druhý způsob, jak měřit účinnost každé metody zapojení zainteresovaných stran, protože budeme mít data, která indikují, která metoda (DT nebo FG) vedla k protokolu s nejvyšším hodnocením. Údaje poskytnuté touto studií budou použity jako základ pro pozdější srovnávací studii účinnosti, která bude studovat výsledky kulturně přizpůsobeného protokolu.

Všechny lekce se budou konat ve španělštině a/nebo angličtině podle preferencí skupin. Vzhledem k tomu, že naším záměrem je naslouchat hlasům hispánských/latinských zúčastněných stran, zdá se být cenné pořádat ohniskové skupiny ve španělštině, když jsou účastníky španělština jako mluvčí prvním jazykem (dále jen španělština-nejprve) se zvukovými nahrávkami a pozdějším přepisem do angličtiny pro analýza. Abychom vyšli vstříc těm, kteří preferují angličtinu, vynaložíme veškeré úsilí, abychom tyto účastníky seskupili. Kdy a jestli budou skupiny s první španělštinou zahrnovat účastníky, kteří preferují angličtinu, budeme mít k dispozici překladatele ze španělštiny do angličtiny. Jinými slovy, budeme respektovat jazyk každého účastníka, abychom optimalizovali jeho pohodlí při setkáních.

Tento projekt se zabývá naléhavou potřebou zapojit zainteresované strany do výzkumného procesu od konceptualizace po šíření a potřebu kulturně citlivých intervencí založených na důkazech pro hispánské/latino autistické děti. Tento projekt je vyvíjen zkušeným a zkušeným týmem vyšetřovatelů.