Testando metodologia de Design Thinking para envolver famílias hispânicas e latinas de crianças autistas na pesquisa.

As minorias raciais e étnicas com crianças autistas enfrentam atrasos no acesso aos serviços de terapia que podem resultar em resultados mais desfavoráveis, diminuição da qualidade de vida e aumento do stress parental e financeiro. Muitas intervenções para o autismo foram desenvolvidas e testadas apenas com participantes brancos, assumindo que poderiam ser transferíveis para populações minoritárias. No entanto, a investigação concluiu que este não é o caso e que as intervenções que não estão adaptadas à cultura e etnia de um indivíduo não funcionam tão bem e não são utilizadas com tanta frequência. Neste projeto, comparamos dois métodos de envolvimento das partes interessadas, Design Thinking (DT) e Focus Groups (FG), para determinar qual é o melhor para obter informações sobre os facilitadores e barreiras no acesso à terapia para crianças autistas. Nós nos concentramos em hispânicos e latinos, pois este é o maior grupo minoritário nos EUA, com um dos grupos de crianças autistas que mais cresce. Nosso objetivo de longo prazo é melhorar as habilidades funcionais e a saúde de crianças autistas hispânicas/latinas e suas famílias, melhorando o acesso a uma intervenção de terapia ocupacional projetada para melhorar as habilidades de vida diária, a socialização e a qualidade de vida. A terapia ocupacional usando Integração Sensorial de Ayres (OT/ASI) é a única intervenção baseada em evidências que aborda os sintomas sensoriais no autismo. Utilizaremos os contributos destas sessões de envolvimento para adaptar duas versões do manual TO/ASI: uma utilizando dados DT e outra utilizando dados GF. Os resultados são avaliados após cada etapa. Após a conclusão deste projeto, os resultados planejados do estudo são dados sobre o método mais eficaz de envolvimento das partes interessadas minoritárias e um manual TO/ASI culturalmente adaptado para crianças autistas hispânicas e latinas para médicos e pesquisadores. Esta informação pode apoiar futuros investigadores que envolvam indivíduos hispânicos/latinos ou outros grupos minoritários na investigação.

Métodos: Um desenho aleatório de métodos mistos é usado para avaliar os métodos de envolvimento das partes interessadas. A primeira fase comparará dois métodos de envolvimento das partes interessadas (Design Thinking -DT e Focus Group - FG) e avaliará o envolvimento das partes interessadas com base nas áreas PCORI de envolvimento das partes interessadas que são operacionalizadas na Avaliação do Engajamento Centrado nas Partes Interessadas e em dados qualitativos. A fase dois utiliza dados da fase um para adaptar culturalmente a intervenção (serão adaptados dois protocolos de intervenção separados - um baseado em dados de GF e outro baseado em dados de DT, conforme descrito abaixo) e obter a opinião das partes interessadas sobre a aceitabilidade e viabilidade para o grupo hispânico/latino. população autista. Isto proporciona uma segunda forma de medir a eficácia de cada método de envolvimento das partes interessadas, pois teremos dados para indicar qual método (DT ou FG) resultou no protocolo com a classificação mais elevada. Os dados fornecidos por este estudo serão usados ​​como base para um estudo posterior de eficácia comparativa que estudará os resultados do protocolo adaptado culturalmente.

Todas as sessões serão realizadas em espanhol e/ou inglês de acordo com as preferências dos grupos. Como nossa intenção é ouvir as vozes das partes interessadas hispânicas/latinas, parece valioso realizar grupos focais em espanhol quando os participantes são falantes de espanhol como primeira língua (doravante denominado espanhol primeiro) com gravações de áudio e posterior transcrição para inglês para análise. Para acomodar aqueles que preferem o inglês, faremos todos os esforços para agrupar esses participantes. Quando e se os grupos que priorizam o espanhol incluírem participantes que preferem o inglês, teremos disponível um tradutor de espanhol para inglês. Em outras palavras, respeitaremos a linguagem de cada participante para otimizar seu conforto nas sessões de engajamento.

Este projeto aborda uma necessidade urgente de envolver as partes interessadas como parte do processo de pesquisa, desde a conceituação até a disseminação, e a necessidade de intervenções baseadas em evidências culturalmente sensíveis para crianças autistas hispânicas/latinas. Este projeto está sendo desenvolvido por uma equipe de investigadores qualificados e experientes.