Prueba de la metodología del pensamiento de diseño para involucrar a familias hispanas y latinas de niños autistas en la investigación.

Las minorías raciales y étnicas con niños autistas experimentan retrasos en el acceso a los servicios de terapia que pueden resultar en peores resultados, menor calidad de vida y mayor estrés parental y financiero. Muchas intervenciones para el autismo se desarrollaron y probaron únicamente con participantes blancos, asumiendo que podrían ser transferibles a poblaciones minoritarias. Sin embargo, las investigaciones han descubierto que este no es el caso y que las intervenciones que no se adaptan a la cultura y etnia de un individuo no funcionan tan bien y no se utilizan con tanta frecuencia. En este proyecto, comparamos dos métodos de participación de las partes interesadas, Design Thinking (DT) y Focus Groups (FG), para determinar cuál es mejor para obtener información sobre los facilitadores y las barreras para acceder a la terapia para niños autistas. Nos centramos en los hispanos y latinos, ya que son el grupo minoritario más grande de EE. UU., con uno de los grupos de niños autistas de más rápido crecimiento. Nuestro objetivo a largo plazo es mejorar las habilidades funcionales y la salud de los niños autistas hispanos/latinos y sus familias mejorando el acceso a una intervención de terapia ocupacional diseñada para mejorar las habilidades de la vida diaria, la socialización y la calidad de vida. La terapia ocupacional que utiliza Ayres Sensory Integration (OT/ASI) es la única intervención basada en evidencia que aborda los síntomas sensoriales del autismo. Usaremos los aportes de estas sesiones de participación para adaptar dos versiones del manual OT/ASI: una que usa datos DT y la otra que usa datos FG. Los resultados se evalúan después de cada paso. Una vez finalizado este proyecto, los resultados previstos del estudio son datos sobre el método más eficaz de participación de las partes interesadas de las minorías y un manual de OT/ASI adaptado culturalmente para niños autistas hispanos y latinos para médicos e investigadores. Esta información puede ayudar a futuros investigadores que estén involucrando a individuos hispanos/latinos u otros grupos minoritarios en la investigación.

Métodos: Se utiliza un diseño de métodos mixtos aleatorios para evaluar los métodos de participación de las partes interesadas. La primera fase comparará dos métodos de participación de las partes interesadas (Design Thinking -DT y Focus Group - FG) y evaluará la participación de las partes interesadas en función de las áreas PCORI de participación de las partes interesadas que se ponen en práctica en la Evaluación de participación centrada en las partes interesadas y los datos cualitativos. La fase dos utiliza datos de la fase uno para adaptar culturalmente la intervención (se adaptarán dos protocolos de intervención separados, uno basado en datos de FG y otro basado en datos de DT como se describe a continuación), y obtener aportes de las partes interesadas sobre la aceptabilidad y viabilidad para los hispanos/latinos. población autista. Esto proporciona una segunda forma de medir la efectividad de cada método de participación de las partes interesadas, ya que tendremos datos para indicar qué método (DT o FG) resultó en el protocolo mejor calificado. Los datos proporcionados por este estudio se utilizarán como base para un estudio de efectividad comparativa posterior que estudiará los resultados del protocolo adaptado culturalmente.

Todas las sesiones se realizarán en español y/o inglés según las preferencias de los grupos. Dado que nuestra intención es escuchar las voces de las partes interesadas hispanas/latinas, parece valioso realizar grupos focales en español cuando los participantes sean hispanohablantes como primera lengua (en adelante, español primero) con grabaciones de audio y luego transcripción al inglés para análisis. Para dar cabida a aquellos que prefieren el inglés, haremos todo lo posible para agrupar a estos participantes. Cuando los grupos de español primero incluyan participantes que prefieran el inglés, tendremos un traductor de español a inglés disponible. Es decir, seremos respetuosos con el idioma de cada participante para optimizar su comodidad en las sesiones de engagement.

Este proyecto aborda una necesidad urgente de involucrar a las partes interesadas como parte del proceso de investigación desde la conceptualización hasta la difusión y la necesidad de intervenciones culturalmente sensibles basadas en evidencia para niños autistas hispanos/latinos. Este proyecto está siendo desarrollado por un equipo de investigadores capacitado y experimentado.