자폐 아동의 히스패닉 및 라틴계 가족을 연구에 참여시키기 위한 디자인 사고 방법론 테스트.

자폐 아동이 있는 소수 인종 및 민족은 치료 서비스에 대한 접근이 지연되어 결과가 좋지 않고 삶의 질이 저하되며 부모 및 재정적 스트레스가 증가할 수 있습니다. 많은 자폐증 개입이 소수 집단에게 적용될 수 있다는 가정 하에 백인 참가자들만을 대상으로 개발 및 테스트되었습니다. 그러나 연구 결과에 따르면 이는 사실이 아니며 개인의 문화와 민족성에 적합하지 않은 개입은 효과가 없으며 자주 사용되지 않는 것으로 나타났습니다. 이 프로젝트에서 우리는 이해관계자 참여의 두 가지 방법인 디자인 사고(DT)와 포커스 그룹(FG)을 비교하여 자폐아를 위한 치료 접근에 대한 촉진자와 장벽에 대한 의견을 얻는 데 어느 것이 더 나은지 결정합니다. 우리는 히스패닉계와 라틴계에 초점을 맞췄습니다. 히스패닉계와 라틴계는 미국에서 가장 큰 소수자 집단이자 가장 빠르게 성장하는 자폐아 집단 중 하나이기 때문입니다. 우리의 장기적인 목표는 일상 생활 기술, 사회화 및 삶의 질을 향상시키기 위해 고안된 작업 치료 중재에 대한 접근성을 향상함으로써 히스패닉/라틴계 자폐 아동과 그 가족의 기능적 기술과 건강을 향상시키는 것입니다. Ayres 감각 통합(OT/ASI)을 사용한 작업 치료는 자폐증의 감각 증상을 해결하는 유일한 증거 기반 중재입니다. 우리는 이러한 참여 세션의 입력을 사용하여 OT/ASI 매뉴얼의 두 가지 버전(DT 데이터를 사용하는 버전과 FG 데이터를 사용하는 버전)을 적용할 것입니다. 결과는 각 단계에 따라 평가됩니다. 이 프로젝트가 완료된 후, 계획된 연구 결과는 가장 효과적인 소수 이해관계자 참여 방법에 대한 데이터와 임상의 및 연구자를 위한 히스패닉계 및 라틴계 자폐 아동을 위한 문화적으로 적용된 OT/ASI 매뉴얼입니다. 이 정보는 히스패닉/라틴계 개인 또는 기타 소수 집단을 연구에 참여시키는 미래의 연구자를 지원할 수 있습니다.

방법: 무작위 혼합 방법 설계를 사용하여 이해관계자 참여 방법을 평가합니다. 1단계에서는 두 가지 이해관계자 참여 방법(디자인 사고 -DT 및 포커스 그룹 - FG)을 비교하고 이해관계자 중심 참여 평가 및 질적 데이터에서 운용되는 이해관계자 참여의 PCORI 영역을 기반으로 이해관계자 참여를 평가합니다. 2단계에서는 1단계의 데이터를 활용하여 개입을 문화적으로 조정하고(두 가지 별도의 개입 프로토콜이 조정됩니다. 하나는 FG 데이터를 기반으로 하고 다른 하나는 아래 설명된 DT 데이터를 기반으로 함) 히스패닉/라틴계에 대한 수용 가능성과 타당성에 대한 이해관계자의 의견을 얻습니다. 자폐 인구. 이는 어떤 방법(DT 또는 FG)이 가장 높은 평가를 받은 프로토콜인지 나타내는 데이터를 갖게 되므로 각 이해관계자 참여 방법의 효과를 측정하는 두 번째 방법을 제공합니다. 이 연구에서 제공된 데이터는 문화적으로 적용된 프로토콜의 결과를 연구할 향후 비교 효율성 연구의 기초로 사용됩니다.

모든 세션은 그룹의 선호도에 따라 스페인어 및/또는 영어로 진행됩니다. 우리의 의도는 히스패닉/라틴계 이해관계자의 목소리를 듣는 것이기 때문에 참가자가 스페인어인 경우 오디오 녹음 및 나중에 영어로 전사하여 모국어 사용자(이하 스페인어 우선 사용자라고 함)인 경우 스페인어로 포커스 그룹을 개최하는 것이 가치 있는 것 같습니다. 분석. 영어를 선호하는 사람들을 수용하기 위해 우리는 이러한 참가자들을 하나로 묶을 수 있도록 모든 노력을 기울일 것입니다. 스페인어를 먼저 사용하는 그룹에 영어를 선호하는 참가자가 포함된 경우, 스페인어에서 영어로 번역가가 제공됩니다. 즉, 참여 세션에서 편안함을 극대화하기 위해 각 참가자의 언어를 존중할 것입니다.

이 프로젝트는 히스패닉/라틴계 자폐 아동을 위한 문화적으로 민감한 증거 기반 개입의 필요성과 개념화부터 보급까지 연구 과정의 일부로 이해관계자를 참여시켜야 하는 긴급한 필요성을 다루고 있습니다. 이 프로젝트는 숙련되고 경험이 풍부한 조사팀에 의해 개발되고 있습니다.