介護者が四肢麻痺小児患者の股関節痛を評価するための新しいアンケートの開発と検証：非いじめの股関節痛アンケート (NAHPq)

四肢麻痺の患者は複雑な健康とケアのニーズを持っています。多発性疾患は死亡率を高め、機能と参加を悪化させ（ICFモデルによる）、生活の質に悪影響を及ぼします。 早期を特定するのが困難な主な問題の1つは、間違いなく痛みであり、多くの潜在的な痛みの原因とこれらの患者の知的およびコミュニケーション障害のさまざまなレベルによって複雑です。 痛みはこれらの患者とその家族にとって頻繁に懸念されますが、世帯のすべてのメンバーの日常の活動と生活の質を大いに妨げているため、それは非常にしばしば過小評価されているため、ほとんど治療されず、研究がほとんどありません。 小児集団では、これらの特性を持つ患者の大半は脳性麻痺（CP）の診断を受けています。26％は四肢麻痺を持ち、総運動機能分類システム（GMFCS）のレベルIV-Vとして分類可能です。 CPの子供では、痛みは原発性障害の二次的な問題ですが、厳密に臨床的側面と生活の質の悪化の両方で、全体像に大きな影響を及ぼします。 5歳から18歳のCPの子供の90％以上が、1年以内に痛みの経験を報告しています（48％の外来患者、79％の非アンビュレーター患者）。 2〜20歳の非言語CPの子供の101人の親のサンプルに関する以前の研究では、65％が過去4週間で痛みを伴う経験を報告したと報告しています（17％の場合、痛みは激しく、28％は毎日です） 。 慢性疼痛の最も一般的な原因の中には、筋骨格起源の痛みが記載されており、多くの場合、関節の不整合、筋肉の緊張の増加、骨粗鬆症によって引き起こされます。 股関節脱臼と関連する痛みは、確かにリハビリテーションの関連性の主なトピックの1つです。 文献のデータによると、股関節痛の特定の有病率は、非家族の小児またはCPの青少年で9.6％から27％の範囲です。 股関節の痛みは、年齢、GMFCSレベル、および脱臼の程度とともに増加します。 股関節の移動を早期に監視および検出するだけでなく、痛みを防ぐために、いくつかの国がCPの子供向けの特定の股関節監視プログラムを開発しました。 人口ベースのレジストリ研究では、IV GMFCS患者の股関節痛の有病率、4-16歳のGMFC患者の20.5％の有病率が報告されており、PCの青年および若年成人の間で72％の全体的な有病率が報告されています。 。 股関節痛の最も高い有病率は、11歳以上の患者に見られます。 言語的および認知能力が限られている非言語的な子供または子供では、痛みの記述は、子供の典型的な行動反応を知って解釈する親および/または介護者（観察/代理法）に委ねられます。 したがって、詳細な病歴と身体検査に加えて、痛みを伴う行動を認識することの重要性と痛みのヘテロ評価スケールの使用が強調されました。 最近の系統的レビューによると、親または介護者のレポートは、CPの子どもまたはリスクの高い子供の痛み評価の代替手段として使用できます。 痛みを特定するための素晴らしいガイドラインと、コミュニケーションが困難な子供や青少年の強度の評価は、小児疼痛プロファイル（PPP）または非通信の子供の痛みのチェックリスト - 術後バージョン（NCCPC-R）の使用を示唆しています。 ただし、これらのツールはどれもCP患者に固有のものではありません。 2004年には、脳性麻痺（PAICP）の疼痛評価機器が提示されました。これは、重度のCP患者に特化したアンケートであり、代替の増強コミュニケーション画像を使用して、痛みの強さを特定するために顔の痛みスケールに関連する潜在的に痛みを伴う状況を特定します。 ただし、このツールは股関節の痛みに固有のものではなく、さらに、前述のコミュニケーションツールを使用するのに十分な認知レベルを意味します。 私たちの知識に基づいて、四肢麻痺の小児患者の股関節痛を特定するための特異的および/または効果的なツールを指す新しい研究はありません。 したがって、これまで、股関節痛の存在と特徴を調査するこの集団に利用可能な特定の評価ツールはありません。 本研究の目的は、四肢麻痺の小児患者の股関節痛の特定において医療専門家を支援できる介護者に管理されるアンケートを開発および検証することです。