Vývoj a validace nového dotazníku pro pečovatele k posouzení bolesti kyčle u kvadriplegických dětských pacientů: dotazník bez ambulační bolesti kyčle (NAHPq)

Pacienti s kvadriplegií mají komplexní zdraví a péči: multimorbidita zvyšuje úmrtnost, zhoršuje fungování a účast (podle modelu ICF) a negativně ovlivňuje kvalitu života. Jedním z hlavních problémů, které je obtížné identifikovat brzy, je bezpochyby bolest, komplikovaná mnoha potenciálními zdroji bolesti a různými úrovněmi intelektuálního a komunikačního postižení těchto pacientů. Ačkoli bolest je pro tyto pacienty a jejich rodiny častým problémem, protože výrazně narušuje každodenní činnosti a kvalitu života všech členů domácnosti, je velmi často podceňována, následně málo léčená a málo studovaná. V pediatrické populaci má většina pacientů s těmito charakteristikami diagnózu mozkové obrny (CP): 26% má kvadriplegii, klasifikovatelnou jako úroveň IV-V systému hrubé klasifikace motorické funkce (GMFC). U dětí s CP je bolest sekundárním problémem primárních poruch, ale s silně negativním dopadem na celkový obraz, a to jak pro přísně klinické aspekty, tak pro zhoršení kvality života. Více než 90% dětí s CP ve věku 5 až 18 let uvádí zkušenosti s bolestí během 1. roku (48% ambulantních pacientů, 79% ne ambulačních pacientů). Předchozí studie o vzorku 101 rodičů dětí s neverbálním CP mezi 2 a 20 lety uvádí, že 65% hlásilo bolestivé zkušenosti za poslední 4 týdny (pro 17% je bolest intenzivní, u 28% je denně) . Mezi nejčastější příčiny chronické bolesti je popsána bolest muskuloskeletálního původu, často způsobená nesourovním kloubům, zvýšeným svalovým tokem a osteoporózou. Dislokace kyčle a související bolest patří jistě mezi hlavními tématy rehabilitační relevance. Podle údajů o literatuře se specifická prevalence bolesti kyčle pohybuje od 9,6% do 27% u ne ambulačních dětí nebo adolescentů s CP. Bolest kyčle se zvyšuje s věkem, úrovní GMFC a stupněm dislokace. Pro monitorování a detekci migrace kyčle včas a zabránění bolesti vyvinuly několik zemí specifické programy dohledu nad kyčlem pro děti s CP. Studie registru založených na populaci uváděly prevalenci bolesti kyčle 7,9% u pacientů s IV GMFC a 20,5% u pacientů s IV GMFC ve věkové skupině 4-16 a celkovou prevalenci 72% u adolescentů a mladých dospělých s PC . Nejvyšší prevalence bolesti kyčle se nachází u pacientů starších 11 let. U neverbálních dětí nebo dětí s omezenými verbálními a kognitivními schopnostmi je popis bolesti svěřen rodičům a/nebo pečovatelům (metody observačních/proxy), kteří znají a interpretují typickou behaviorální reakci svého dítěte. Proto byl zvýrazněn kromě podrobné anamnézy a fyzikálního vyšetření důležitost rozpoznávání bolestivého chování a použití stupnic hetero-ustanovení bolesti. Podle nedávného systematického přezkumu lze zprávu rodičů nebo pečovatele použít jako alternativu pro hodnocení bolesti u dětí s vysokým rizikem CP nebo s vysokým rizikem CP. Pěkné pokyny pro identifikaci bolesti a hodnocení její intenzity u dětí a adolescentů s komunikačními potížemi naznačují použití profilu dětské bolesti (PPP) nebo nekomunikujícího dětského kontrolního seznamu bolesti-pooperační verze (NCCPC-R). Žádný z těchto nástrojů však není specifický pro pacienty CP. V roce 2004 byl prezentován nástroj pro hodnocení bolesti pro obrnu Cerebrální (PAICP), dotazník věnovaný pacientům s těžkou CP, který používá alternativní augmentativní komunikační obrazy k identifikaci potenciálně bolestivých situací spojených s stupnicí bolesti k identifikaci intenzity bolesti. Tento nástroj však není specifický pro bolest kyčle a navíc znamená dostatečnou kognitivní úroveň pro použití výše uvedených komunikačních nástrojů. Na základě našich znalostí neexistují žádné nové studie, které by poukazovaly na specifické a/nebo účinné nástroje pro identifikaci bolesti kyčle u kvadriplegických dětských pacientů. K dnešnímu dni proto není k dispozici žádný konkrétní nástroj pro hodnocení pro tuto populaci, který zkoumá přítomnost a charakteristiky bolesti kyčle. Cílem této studie je vyvinout a ověřit dotazník, který má být podáván pečovatelům, který může pomoci zdravotnickým pracovníkům při identifikaci bolesti kyčle u dětských pacientů s kvadriplegií.