Ontwikkeling en validatie van een nieuwe vragenlijst voor zorgverleners om heuppijn te beoordelen bij quadriplegische pediatrische patiënten: niet-ambulante heuppijnvragenlijst (NAHPq)

Patiënten met quadriplegie hebben complexe gezondheids- en zorgbehoeften: multimorbiditeit verhoogt de mortaliteit, verergert het functioneren en participatie (volgens het ICF -model) en beïnvloedt de kwaliteit van leven negatief. Een van de belangrijkste problemen die moeilijk te identificeren is, is ongetwijfeld pijn, gecompliceerd door de vele potentiële bronnen van pijn en de verschillende niveaus van intellectuele en communicatieve handicap van deze patiënten. Hoewel pijn een frequente zorg is voor deze patiënten en hun families, omdat het de dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven van alle leden van het huishouden sterk verstoort, wordt het vaak onderschat, bijgevolg weinig behandeld en weinig bestudeerd. In de pediatrische populatie heeft de meerderheid van de patiënten met deze kenmerken een diagnose van cerebrale parese (CP): 26% heeft quadriplegie, classificeerbaar als niveau IV-V van het bruto motorfunctieclassificatiesysteem (GMFC's). Bij kinderen met CP is pijn een secundair probleem voor primaire aandoeningen, maar met een sterk negatieve impact op het algemene beeld, zowel voor de strikt klinische aspecten als voor de verslechtering van de kwaliteit van leven. Meer dan 90% van de kinderen met CP tussen 5 en 18 jaar oud meldt ervaringen van pijn binnen het 1e jaar (48% ambulante patiënten, 79% niet-ambulante patiënten). Een eerdere studie over een steekproef van 101 ouders van kinderen met non -verbale CP, tussen 2 en 20 jaar oud, meldt dat 65% pijnlijke ervaringen meldde in de afgelopen 4 weken (voor 17% is de pijn intens, voor 28% is het dagelijks) . Een van de meest voorkomende oorzaken van chronische pijn wordt beschreven pijn van musculoskeletale oorsprong, vaak veroorzaakt door gewrichtsuitlijningen, verhoogde spierspanning en osteoporose. Heupdislocatie en bijbehorende pijn behoren zeker tot de belangrijkste onderwerpen van revalidatie -relevantie. Volgens literatuurgegevens varieert de specifieke prevalentie van heuppijn van 9,6% tot 27% bij niet-ambulante kinderen of adolescenten met CP. Heuppijn neemt toe met leeftijd, GMFCS -niveau en mate van dislocatie. Om heupmigratie vroegtijdig te controleren en te detecteren, en om pijn te voorkomen, hebben verschillende landen specifieke heupbewakingsprogramma's ontwikkeld voor kinderen met CP. Op populatie gebaseerde registratiestudies hebben een prevalentie gerapporteerd van heuppijn van 7,9% bij patiënten met IV GMFC's en 20,5% bij patiënten met IV GMFC's in de 4-16 leeftijdsgroep, en een algemene prevalentie van 72% bij adolescenten en jongvolwassenen met PC . De hoogste prevalentie van heuppijn wordt gevonden bij patiënten ouder dan 11 jaar. Bij non-verbale kinderen of kinderen met beperkte verbale en cognitieve vaardigheden wordt de beschrijving van pijn toevertrouwd aan ouders en/of zorgverleners (observationele/proxy-methoden), die de typische gedragsrespons van hun kind kennen en interpreteren. Daarom werd, naast een gedetailleerde medische geschiedenis en lichamelijk onderzoek, het belang van het herkennen van pijnlijk gedrag en het gebruik van het gebruik van hetero-beoordelingsschalen benadrukt. Volgens een recente systematische review kan het ouder- of verzorgerrapport worden gebruikt als alternatief voor pijnbeoordeling bij kinderen met of met een hoog risico op CP. De mooie richtlijnen voor de identificatie van pijn en de beoordeling van de intensiteit ervan bij kinderen en adolescenten met communicatieproblemen suggereren het gebruik van het pediatrische pijnprofiel (PPP) of de niet-communicerende kinderpijncontrolelijst-postoperatieve versie (NCCPC-R). Geen van deze tools is echter specifiek voor CP -patiënten. In 2004 werd het pijnbeoordelingsinstrument voor cerebrale parese (PAICP) gepresenteerd, een vragenlijst die is gewijd aan patiënten met ernstige CP, die alternatieve augmentatieve communicatiebeelden gebruikt om potentieel pijnlijke situaties te identificeren die verband houden met de pijnschaal van de gezichten om pijnintensiteit te identificeren. Deze tool is echter niet specifiek voor heuppijn en impliceert bovendien een voldoende cognitief niveau om de bovengenoemde communicatiehulpmiddelen te gebruiken. Op basis van onze kennis zijn er geen nieuwe studies die wijzen op specifieke en/of effectieve hulpmiddelen voor de identificatie van heuppijn bij viervoudige pediatrische patiënten. Daarom is er tot op heden geen specifieke beoordelingstool beschikbaar voor deze populatie die de aanwezigheid en kenmerken van heuppijn onderzoekt. Het doel van de huidige studie is om een ​​vragenlijst te ontwikkelen en te valideren die aan zorgverleners moet worden toegediend, die zorgprofessionals kan helpen bij het identificeren van heuppijn bij pediatrische patiënten met quadriplegie.