Desarrollo y validación de un nuevo cuestionario para que los cuidadores evalúen el dolor de cadera en pacientes pediátricos cuadriplézicos: cuestionario de dolor de cadera no ambulatorio (NAHPq)

Los pacientes con cuadriplejia tienen necesidades complejas de salud y atención: la multimorbilidad aumenta la mortalidad, empeora el funcionamiento y la participación (según el modelo ICF) y afecta negativamente la calidad de vida. Uno de los principales problemas que es difícil de identificar temprano es, sin duda, el dolor, complicado por las muchas fuentes potenciales de dolor y los diferentes niveles de discapacidad intelectual y comunicativa de estos pacientes. Aunque el dolor es una preocupación frecuente para estos pacientes y sus familias, ya que interfiere en gran medida con las actividades diarias y la calidad de vida de todos los miembros del hogar, a menudo se subestima, en consecuencia poco tratado y poco estudiado. En la población pediátrica, la mayoría de los pacientes con estas características tienen un diagnóstico de parálisis cerebral (CP): el 26% tienen cuadriplegia, clasificable como nivel IV-V del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gross (GMFC). En los niños con PC, el dolor es un problema secundario para los trastornos primarios, pero con un impacto fuertemente negativo en la imagen general, tanto para los aspectos estrictamente clínicos como para el deterioro de la calidad de vida. Más del 90% de los niños con PC entre 5 y 18 años informan experiencias de dolor dentro del primer año (48% de pacientes ambulatorios, 79% de pacientes no ambulatorios). Un estudio previo sobre una muestra de 101 padres de niños con PC no verbal, de entre 2 y 20 años, informa que el 65% informó experiencias dolorosas en las últimas 4 semanas (para el 17% el dolor es intenso, durante el 28% es diario) . Entre las causas más comunes del dolor crónico se describe el dolor del origen musculoesquelético, a menudo causado por desalineaciones articulares, aumento del tono muscular y osteoporosis. La dislocación de cadera y el dolor asociado están ciertamente entre los principales temas de relevancia de rehabilitación. Según los datos de la literatura, la prevalencia específica del dolor de cadera varía de 9.6% a 27% en niños o adolescentes no ambulatorios con PC. El dolor de cadera aumenta con la edad, el nivel de GMFCS y el grado de dislocación. Para monitorear y detectar la migración de la cadera temprano, así como para prevenir el dolor, varios países han desarrollado programas específicos de vigilancia de cadera para niños con PC. Los estudios de registro basados ​​en la población han informado una prevalencia de dolor de cadera de 7.9% en pacientes con GMFC IV y 20.5% entre pacientes con GMFC IV en el grupo de edad de 4 a 16 años, y una prevalencia general del 72% entre adolescentes y adultos jóvenes con PC con PC con PC . La mayor prevalencia de dolor de cadera se encuentra en pacientes mayores de 11 años. En niños o niños no verbales con habilidades verbales y cognitivas limitadas, la descripción del dolor se confía a los padres y/o cuidadores (métodos observacionales/proxy), que conocen e interpretan la respuesta conductual típica de su hijo. Por lo tanto, además de un historial médico detallado y un examen físico, se destacó la importancia de reconocer comportamientos dolorosos y el uso de escalas de hetero-evaluación del dolor. Según una revisión sistemática reciente, el informe de los padres o cuidadores se puede utilizar como una alternativa para la evaluación del dolor en niños con un alto riesgo de PC. Las pautas agradables para la identificación del dolor y la evaluación de su intensidad en niños y adolescentes con dificultades de comunicación sugieren el uso del perfil de dolor pediátrico (PPP) o la Lista de verificación de dolor de los niños no comunicante-Versión postoperatoria (NCCPC-R). Sin embargo, ninguna de estas herramientas es específica para los pacientes con PC. En 2004 se presentó el instrumento de evaluación del dolor para la parálisis cerebral (PAICP), un cuestionario dedicado a pacientes con PC grave, que utiliza imágenes de comunicación aumentativa alternativas para identificar situaciones potencialmente dolorosas asociadas con la escala de dolor de caras para identificar la intensidad del dolor. Sin embargo, esta herramienta no es específica para el dolor de cadera y, además, implica un nivel cognitivo suficiente para usar las herramientas de comunicación antes mencionadas. Según nuestro conocimiento, no hay nuevos estudios que apunten a herramientas específicas y/o efectivas para la identificación del dolor de cadera en pacientes pediátricos cuadripléjicos. Por lo tanto, hasta la fecha, no hay una herramienta de evaluación específica disponible para esta población que investigue la presencia y las características del dolor de cadera. El objetivo del presente estudio es desarrollar y validar un cuestionario para ser administrado a los cuidadores, que puedan ayudar a los profesionales de la salud en la identificación del dolor de cadera en pacientes pediátricos con cuádriplergia.