Разработка и валидация новой анкеты для лиц, осуществляющих уход, для оценки боли в бедре у пациентов с квадриплегическим педиатрическим (NAHPq)

Пациенты с квадриплегией имеют сложные потребности в здоровье и уходе: мультиморбидность увеличивает смертность, ухудшает функционирование и участие (в соответствии с моделью ICF) и негативно влияет на качество жизни. Одной из основных проблем, которые трудно определить раннее, является, несомненно, боль, осложненная многими потенциальными источниками боли и различными уровнями интеллектуальной и коммуникативной инвалидности этих пациентов. Хотя боль - это частая проблема для этих пациентов и их семей, поскольку она сильно мешает повседневной деятельности и качеству жизни всех членов семьи, она очень часто недооценивается, следовательно, мало лечится и мало изучается. В педиатрической популяции большинство пациентов с этими характеристиками имеют диагноз церебрального паралича (CP): 26% имеют квадриплегию, классифицируемую как уровень IV-V в системе классификации валовой моторной функции (GMFCS). У детей с CP боль является вторичной проблемой для первичных расстройств, но с сильно негативным влиянием на общую картину, как для строго клинических аспектов, так и для ухудшения качества жизни. Более 90% детей с CP в возрасте от 5 до 18 лет испытывают боль в течение 1-го года (48% амбулаторных пациентов, 79% пациентов, не являющихся амбулаторными пациентами). Предыдущее исследование выборки из 101 родителя детей с невербальным СР, в возрасте от 2 до 20 лет, сообщается, что 65% сообщили о болезненном опыте за последние 4 недели (за 17% боль интенсивная, для 28% это ежедневно) Полем Среди наиболее распространенных причин хронической боли описывается боль в опорно -двигательном происхождении, часто вызванной смещениями суставов, повышенным мышечным тонусом и остеопорозом. Вывих бедра и связанная с этим боль, безусловно, являются одними из основных тем релевантности реабилитации. Согласно данным литературы, специфическая распространенность боли в бедре колеблется от 9,6% до 27% у детей, не являющихся амбулаторными или подростками с CP. Боль в бедре увеличивается с возрастом, уровнем GMFCS и степенью вывиха. Чтобы на раннем этапе мониторинга и обнаружения миграции тазобедренного сустава, а также для предотвращения боли, в нескольких странах разработали специфические программы наблюдения за тазобедренением для детей с CP. Исследования по популяции на основе реестра сообщают о распространенности боли в бедре 7,9% у пациентов с IV GMFC и 20,5% среди пациентов с IV GMFC в возрастной группе 4-16, а общая распространенность 72% среди подростков и молодых людей с ПК с ПК с ПК. Полем Самая высокая распространенность боли в бедре обнаруживается у пациентов старше 11 лет. У невербальных детей или детей с ограниченными устными и когнитивными способностями описание боли доставляется родителям и/или лицам, осуществляющим уход, (наблюдательные/прокси-методы), которые знают и интерпретируют типичный поведенческий ответ своего ребенка. Следовательно, в дополнение к подробной истории болезни и физическим обследованию, была подчеркнута важность распознавания болезненного поведения и использования шкал гетероо оценки боли. Согласно недавнему систематическому обзору, отчет родителей или ухода за больным может быть использован в качестве альтернативы для оценки боли у детей с или с высоким риском CP. Хорошие рекомендации по выявлению боли и оценке ее интенсивности у детей и подростков с трудностями в общении предполагают использование педиатрического профиля боли (ГЧП) или не общительный контрольный список боли-послеоперационная версия (NCCPC-R). Тем не менее, ни один из этих инструментов не является специфическим для пациентов с ХП. В 2004 году был представлен инструмент оценки боли для церебрального паралича (PAICP), анкету, посвященный пациентам с тяжелой СР, которая использует альтернативные изображения расширенного общения для выявления потенциально болезненных ситуаций, связанных со шкалой боли, чтобы выявить интенсивность боли. Этот инструмент, однако, не является специфическим для боли в бедре и, кроме того, подразумевает достаточный когнитивный уровень для использования вышеупомянутых инструментов связи. Основываясь на наших знаниях, нет новых исследований, которые указывают на конкретные и/или эффективные инструменты для идентификации боли в бедре у пациентов с квадриплегическим педиатрическим. Поэтому на сегодняшний день нет конкретного инструмента оценки для этой группы населения, который исследует наличие и характеристики боли в бедре. Целью настоящего исследования является разработка и проверка анкеты, которая будет вводить уход за лицами, которые могут помочь специалистам в области здравоохранения в идентификации боли в бедре у педиатрических пациентов с квадриплегией.