Utveckling och validering av ett nytt frågeformulär för vårdgivare för att bedöma höftsmärta hos quadriplegiska barn (NAHPq)

Patienter med quadriplegia har komplexa hälso- och vårdbehov: multimorbiditet ökar dödligheten, förvärrar funktion och deltagande (enligt ICF -modellen) och påverkar negativt livskvaliteten. Ett av de viktigaste problemen som är svår att identifiera tidigt är utan tvekan smärta, komplicerad av de många potentiella smärtkällorna och de olika nivåerna av intellektuella och kommunikativa funktionshinder hos dessa patienter. Även om smärta är en vanlig oro för dessa patienter och deras familjer, eftersom det kraftigt stör den dagliga aktiviteterna och livskvaliteten för alla hushållsmedlemmar, är det ofta underskattat, följaktligen lite behandlade och lite studerade. I den pediatriska befolkningen har majoriteten av patienterna med dessa egenskaper en diagnos av cerebral pares (CP): 26% har quadriplegia, klassificerbar som nivå IV-V för bruttotillverkningssystemet (GMFC). Hos barn med CP är smärta ett sekundärt problem för primära störningar, men med en starkt negativ inverkan på den övergripande bilden, både för de strikt kliniska aspekterna och för försämring av livskvaliteten. Mer än 90% av barnen med CP mellan 5 och 18 års åldersrapportupplevelser av smärta inom första året (48% ambulerande patienter, 79% icke-ambulerande patienter). En tidigare studie på ett urval av 101 föräldrar till barn med icke -verbala CP, mellan 2 och 20 år, rapporterar att 65% rapporterade smärtsamma upplevelser under de senaste fyra veckorna (för 17% smärtan är intensiv, för 28% är den dagligen) . Bland de vanligaste orsakerna till kronisk smärta beskrivs smärta av muskuloskeletalt ursprung, ofta orsakat av ledande felinriktningar, ökad muskelton och osteoporos. Höftförskjutning och tillhörande smärta är verkligen bland de viktigaste ämnena för rehabiliteringsrelevans. Enligt litteraturdata varierar den specifika prevalensen av höftsmärta från 9,6% till 27% hos icke-ambulerande barn eller ungdomar med CP. Höftsmärta ökar med ålder, GMFCS -nivå och grad av dislokation. För att övervaka och upptäcka höftmigrering tidigt, liksom för att förhindra smärta, har flera länder utvecklat specifika höftövervakningsprogram för barn med CP. Befolkningsbaserade registerstudier har rapporterat en prevalens av höftvärk av 7,9% hos patienter med IV GMFC och 20,5% bland patienter med IV GMFC i åldersgruppen 4-16 och en total förekomst av 72% bland ungdomar och unga vuxna med PC . Den högsta förekomsten av höftsmärta finns hos patienter över 11 år. Hos icke-verbala barn eller barn med begränsade verbala och kognitiva förmågor anförtros beskrivningen av smärta till föräldrar och/eller vårdgivare (observations-/proxy-metoder), som känner till och tolkar det typiska beteendesvaret hos deras barn. Därför, utöver en detaljerad medicinsk historia och fysisk undersökning, framhölls vikten av att erkänna smärtsamma beteenden och användningen av smärta hetero-bedömningsskalor. Enligt en ny systematisk översyn kan modern eller vårdgivarrapporten användas som ett alternativ för smärtbedömning hos barn med eller med hög risk för CP. De trevliga riktlinjerna för identifiering av smärta och bedömningen av dess intensitet hos barn och ungdomar med kommunikationssvårigheter tyder på användning av pediatrisk smärtprofil (PPP) eller den icke-kommunicerande barnens smärtlista-Postoperative version (NCCPC-R). Inget av dessa verktyg är emellertid specifika för CP -patienter. 2004 presenterades smärtbedömningsinstrumentet för cerebral pares (PAICP), ett frågeformulär tillägnad patienter med svår CP, som använder alternativa augmentativa kommunikationsbilder för att identifiera potentiellt smärtsamma situationer associerade med ansiktsskalan för att identifiera smärtintensitet. Detta verktyg är emellertid inte specifikt för höftsmärta och innebär dessutom en tillräcklig kognitiv nivå för att använda de ovannämnda kommunikationsverktygen. Baserat på vår kunskap finns det inga nya studier som pekar på specifika och/eller effektiva verktyg för att identifiera höftsmärta hos kvadriplegiska barn. Därför finns det inget specifikt utvärderingsverktyg tillgängligt för denna population som undersöker närvaron och egenskaperna hos höftsmärta. Syftet med den aktuella studien är att utveckla och validera ett frågeformulär som ska administreras till vårdgivare, som kan hjälpa sjukvårdspersonal att identifiera höftsmärta hos pediatriska patienter med kvadriplegi.