Utvikling og validering av et nytt spørreskjema for omsorgspersoner for å vurdere hoftesmerter hos quadriplegic pediatriske pasienter: ikke-ambulerende hoftesmerter spørreskjema (NAHPq)

Pasienter med quadriplegia har komplekse helse- og omsorgsbehov: multimorbiditet øker dødeligheten, forverrer funksjon og deltakelse (i henhold til ICF -modellen) og påvirker livskvaliteten negativt. Et av hovedproblemene som er vanskelig å identifisere tidlig, er utvilsomt smerte, komplisert av de mange potensielle kildene til smerte og de forskjellige nivåene av intellektuell og kommunikativ funksjonshemming hos disse pasientene. Selv om smerter er en hyppig bekymring for disse pasientene og deres familier, ettersom det sterkt forstyrrer de daglige aktivitetene og livskvaliteten til alle medlemmer av husholdningen, er det veldig ofte undervurdert, følgelig lite behandlet og lite studert. I den pediatriske befolkningen har flertallet av pasientene med disse egenskapene en diagnose av cerebral parese (CP): 26% har quadriplegia, klassifiserbar som nivå IV-V i det grove motoriske funksjonsklassifiseringssystemet (GMFC). Hos barn med CP er smerter et sekundært problem for primære lidelser, men med sterkt negativ innvirkning på det totale bildet, både for de strengt kliniske aspektene og for forringelse av livskvaliteten. Mer enn 90% av barna med CP mellom 5 og 18 år rapporterer opplevelser av smerter innen det første året (48% ambulerende pasienter, 79% ikke-ambulerende pasienter). En tidligere studie om et utvalg av 101 foreldre til barn med ikke -verbal CP, mellom 2 og 20 år, rapporterer at 65% rapporterte smertefulle opplevelser i løpet av de siste 4 ukene (for 17% er smertene intens, for 28% er det daglig) . Blant de vanligste årsakene til kroniske smerter er beskrevet smerter av muskel- og skjelettopprinnelse, ofte forårsaket av felles feiljusteringer, økt muskeltonus og osteoporose. Hiftforskyvning og tilhørende smerte er absolutt blant hovedtemaene for rehabiliteringsrelevans. I henhold til litteraturdata varierer den spesifikke forekomsten av hoftesmerter fra 9,6% til 27% hos ikke-ambulerende barn eller unge med CP. Hiftsmerter øker med alder, GMFCS -nivå og grad av dislokasjon. For å overvåke og oppdage hoftevandring tidlig, så vel som for å forhindre smerter, har flere land utviklet spesifikke hofteovervåkningsprogrammer for barn med CP. Befolkningsbaserte registerstudier har rapportert om en prevalens av hoftesmerter på 7,9% hos pasienter med IV GMFC og 20,5% blant pasienter med IV GMFC i aldersgruppen 4-16, og en samlet utbredelse på 72% blant ungdom og unge voksne med PC . Den høyeste forekomsten av hoftesmerter finnes hos pasienter over 11 år. Hos ikke-verbale barn eller barn med begrensede verbale og kognitive evner, er beskrivelsen av smerte overlatt til foreldre og/eller omsorgspersoner (observasjons-/fullmaktmetoder), som kjenner og tolker den typiske atferdsresponsen til barnet sitt. Derfor, i tillegg til en detaljert medisinsk historie og fysisk undersøkelse, ble viktigheten av å gjenkjenne smertefull atferd og bruk av smerter i smertehetero-vurdering fremhevet. I følge en fersk systematisk gjennomgang kan foreldre- eller omsorgspersonrapporten brukes som et alternativ for smertevurdering hos barn med eller med høy risiko for CP. De fine retningslinjene for identifisering av smerte og vurdering av dens intensitet hos barn og unge med kommunikasjonsvansker antyder bruken av pediatrisk smerteprofil (PPP) eller den ikke-kommuniserende barns smerteliste-postoperativ versjon (NCCPC-R). Ingen av disse verktøyene er imidlertid spesifikke for CP -pasienter. I 2004 ble smertevurderingsinstrumentet for cerebral parese (PAICP) presentert, et spørreskjema dedikert til pasienter med alvorlig CP, som bruker alternative augmentative kommunikasjonsbilder for å identifisere potensielt smertefulle situasjoner assosiert med ansiktene smertestillende for å identifisere smerteintensitet. Dette verktøyet er imidlertid ikke spesifikt for hoftesmerter, og innebærer dessuten et tilstrekkelig kognitivt nivå til å bruke de nevnte kommunikasjonsverktøyene. Basert på vår kunnskap er det ingen nye studier som peker på spesifikke og/eller effektive verktøy for identifisering av hoftesmerter hos quadriplegic pediatriske pasienter. Til dags dato er det derfor ikke noe spesifikt vurderingsverktøy tilgjengelig for denne populasjonen som undersøker tilstedeværelsen og egenskapene til hoftesmerter. Målet med denne studien er å utvikle og validere et spørreskjema som skal administreres til omsorgspersoner, som kan hjelpe helsepersonell med å identifisere hoftesmerter hos barn med quadriplegia.