Développement et validation d'un nouveau questionnaire pour les soignants pour évaluer la douleur à la hanche chez les patients pédiatriques quadriplégiques: questionnaire de douleur à la hanche non ambulatrice (NAHPq)

Les patients atteints de quadriplégie ont des besoins complexes de santé et de soins: la multimorbidité augmente la mortalité, aggrave le fonctionnement et la participation (selon le modèle ICF) et affecte négativement la qualité de vie. L'un des principaux problèmes difficiles à identifier tôt est sans aucun doute la douleur, compliquée par les nombreuses sources potentielles de douleur et les différents niveaux de handicap intellectuel et communicatif de ces patients. Bien que la douleur soit une préoccupation fréquente pour ces patients et leurs familles, car elle interfère considérablement avec les activités quotidiennes et la qualité de vie de tous les membres du ménage, il est très souvent sous-estimé, par conséquent peu traité et peu étudié. Dans la population pédiatrique, la majorité des patients présentant ces caractéristiques ont un diagnostic de paralysie cérébrale (CP): 26% ont une quadriplégie, classifiable comme niveau IV-V du système de classification de la fonction motrice brute (GMFC). Chez les enfants atteints de CP, la douleur est un problème secondaire aux troubles primaires, mais avec un impact fortement négatif sur le tableau global, à la fois pour les aspects strictement cliniques et pour la détérioration de la qualité de vie. Plus de 90% des enfants atteints de PC entre 5 et 18 ans, signalent des expériences de douleur au cours de la 1ère année (48% de patients ambulatoires, 79% de patients non ambulatoires). Une étude précédente sur un échantillon de 101 parents d'enfants atteints de CP non verbale, entre 2 et 20 ans, signalent que 65% ont signalé des expériences douloureuses au cours des 4 dernières semaines (pour 17%, la douleur est intense, pour 28%, c'est quotidiennement) . Parmi les causes les plus courantes de douleur chronique, il y a décrit la douleur d'origine musculo-squelettique, souvent causée par des désalignements articulaires, une augmentation du tonus musculaire et de l'ostéoporose. La dislocation de la hanche et la douleur associée sont certainement parmi les principaux sujets de pertinence de réhabilitation. Selon les données de la littérature, la prévalence spécifique de la douleur à la hanche varie de 9,6% à 27% chez les enfants ou les adolescents non ambulatoires atteints de CP. La douleur de la hanche augmente avec l'âge, le niveau GMFCS et le degré de luxation. Pour surveiller et détecter la migration de la hanche tôt, ainsi que pour prévenir la douleur, plusieurs pays ont développé des programmes de surveillance de la hanche spécifiques pour les enfants atteints de CP. Des études de registre basées sur la population ont signalé une prévalence de douleur à la hanche de 7,9% chez les patients atteints de GMFC IV et de 20,5% chez les patients atteints de GMFC IV dans le groupe d'âge 4-16, et une prévalence globale de 72% chez les adolescents et les jeunes adultes atteints de PC . La prévalence la plus élevée de douleur à la hanche est trouvée chez les patients de plus de 11 ans. Chez les enfants non verbaux ou les enfants ayant des capacités verbales et cognitives limitées, la description de la douleur est confiée aux parents et / ou aux soignants (méthodes d'observation / proxy), qui connaissent et interprétent la réponse comportementale typique de leur enfant. Par conséquent, en plus d'une histoire médicale détaillée et d'un examen physique, l'importance de reconnaître les comportements douloureux et l'utilisation d'échelles d'hétéro-évaluation de la douleur ont été mises en évidence. Selon une récente revue systématique, le rapport parent ou soignant peut être utilisé comme alternative pour l'évaluation de la douleur chez les enfants avec ou à haut risque de CP. Les directives NICE pour l'identification de la douleur et l'évaluation de son intensité chez les enfants et les adolescents ayant des difficultés de communication suggèrent l'utilisation du profil de douleur pédiatrique (PPP) ou de la liste de contrôle postopératoire des enfants non communicante - version postopératoire (NCCPC-R). Cependant, aucun de ces outils n'est spécifique aux patients CP. En 2004, l'instrument d'évaluation de la douleur pour la paralysie cérébrale (PAICP) a été présenté, un questionnaire dédié aux patients atteints de CP sévère, qui utilise des images de communication augmentative alternatives pour identifier des situations potentiellement douloureuses associées à l'échelle de la douleur des visages pour identifier l'intensité de la douleur. Cet outil, cependant, n'est pas spécifique à la douleur à la hanche et, en outre, implique un niveau cognitif suffisant pour utiliser les outils de communication susmentionnés. Sur la base de nos connaissances, il n'y a pas de nouvelles études qui indiquent des outils spécifiques et / ou efficaces pour l'identification de la douleur à la hanche chez les patients pédiatriques quadriplégiques. Par conséquent, à ce jour, aucun outil d'évaluation spécifique n'est disponible pour cette population qui étudie la présence et les caractéristiques de la douleur à la hanche. Le but de la présente étude est de développer et de valider un questionnaire à administrer aux soignants, qui peuvent aider les professionnels de la santé à l'identification de la douleur à la hanche chez les patients pédiatriques atteints de quadriplégie.