Desenvolvimento e validação de um novo questionário para os cuidadores avaliarem a dor no quadril em pacientes pediátricos quadripáticos: questionário de dor no quadril não ambulatório (NAHPq)

Pacientes com quadriplegia têm necessidades complexas de saúde e cuidados: a multimorbidade aumenta a mortalidade, piora o funcionamento e a participação (de acordo com o modelo da ICF) e afeta negativamente a qualidade de vida. Um dos principais problemas difíceis de identificar precocemente é, sem dúvida, dor, complicada pelas muitas fontes potenciais de dor e pelos diferentes níveis de incapacidade intelectual e comunicativa desses pacientes. Embora a dor seja uma preocupação frequente para esses pacientes e suas famílias, pois interfere muito nas atividades diárias e na qualidade de vida de todos os membros da família, muitas vezes é subestimada, consequentemente pouco tratada e pouco estudada. Na população pediátrica, a maioria dos pacientes com essas características tem um diagnóstico de paralisia cerebral (CP): 26% possui quadriplegia, classificável como o nível IV-V do sistema de classificação da função do motor bruto (GMFCS). Em crianças com PC, a dor é um problema secundário para os distúrbios primários, mas com um impacto fortemente negativo no quadro geral, tanto para os aspectos estritamente clínicos quanto para a deterioração da qualidade de vida. Mais de 90% das crianças com PC entre 5 e 18 anos relatam experiências de dor no 1º ano (48% de pacientes ambulatoriais, 79% de pacientes não ambulatoriais). Um estudo anterior sobre uma amostra de 101 pais de crianças com PC não verbal, entre 2 e 20 anos, relata que 65% relataram experiências dolorosas nas últimas 4 semanas (para 17% a dor é intensa, por 28% é diariamente) . Entre as causas mais comuns de dor crônica, há a dor de origem musculoesquelética, geralmente causada por desalinhamentos articulares, aumento do tônus ​​muscular e osteoporose. A luxação do quadril e a dor associada estão certamente entre os principais tópicos de relevância da reabilitação. De acordo com os dados da literatura, a prevalência específica de dor no quadril varia de 9,6% a 27% em crianças não ambulatoriais ou adolescentes com PC. A dor no quadril aumenta com a idade, o nível de GMFCS e o grau de luxação. Para monitorar e detectar a migração do quadril cedo, bem como para evitar a dor, vários países desenvolveram programas específicos de vigilância do quadril para crianças com PC. Os estudos de registro de base populacional relataram uma prevalência de dor no quadril de 7,9% em pacientes com GMFCs IV e 20,5% entre pacientes com GMFCs IV na faixa etária de 4 a 16 anos e uma prevalência geral de 72% entre adolescentes e adultos jovens com PC . A maior prevalência de dor no quadril é encontrada em pacientes com mais de 11 anos de idade. Em crianças não verbais ou com habilidades verbais e cognitivas limitadas, a descrição da dor é confiada aos pais e/ou cuidadores (métodos de observação/proxy), que conhecem e interpretam a resposta comportamental típica de seus filhos. Portanto, além de um histórico médico detalhado e exame físico, foi destacada a importância de reconhecer comportamentos dolorosos e o uso de escalas de hetero-avaliação da dor. De acordo com uma revisão sistemática recente, o relatório pai ou cuidador pode ser usado como uma alternativa para avaliação da dor em crianças com ou em alto risco de PC. As diretrizes de NICE para a identificação da dor e a avaliação de sua intensidade em crianças e adolescentes com dificuldades de comunicação sugerem o uso do perfil de dor pediátrica (PPP) ou a lista de verificação de dor das crianças que não comunica-a versão pós-operatória (NCCPC-R). No entanto, nenhuma dessas ferramentas é específica para pacientes com PC. Em 2004, foi apresentado o instrumento de avaliação da dor para a paralisia cerebral (PAICP), um questionário dedicado a pacientes com PC grave, que utiliza imagens alternativas de comunicação aumentada para identificar situações potencialmente dolorosas associadas à escala de dor para identificar a intensidade da dor. Essa ferramenta, no entanto, não é específica para dor no quadril e, além disso, implica um nível cognitivo suficiente para usar as ferramentas de comunicação acima mencionadas. Com base em nosso conhecimento, não há novos estudos que apontem para ferramentas específicas e/ou eficazes para a identificação da dor no quadril em pacientes pediátricos quadripléticos. Portanto, até o momento, não existe uma ferramenta de avaliação específica disponível para essa população que investiga a presença e as características da dor no quadril. O objetivo do presente estudo é desenvolver e validar um questionário a ser administrado aos cuidadores, que pode ajudar os profissionais de saúde na identificação da dor no quadril em pacientes pediátricos com quadriplegia.