希少な病気の子供とその家族の緩和ケアのニーズ (FACE-Rare)

希少疾患の小児患者は、5歳の誕生日を見るために30％が生きていない高い死亡率を経験します。 家族は、子供のために複雑な医学的決定を下すように求められる可能性があります。 小児事前ケア計画には、将来の医療の選択をするための準備とスキル開発が含まれます。 まれな障害のある子どもは不均一なグループであり、その結果、研究から除外されます。 希少疾患のある子供の家族に関する利用可能な研究には、科学的な厳密さがありません。 必死に必要でしたが、これらの問題に対処するための経験的に検証された介入はほとんどありません。 調査員は、希少疾患のある子どもたちの不均一なグループにおける家族の支援のニーズに関する知識のギャップを埋めることを提案しています。事前ケア計画の介入をテストします。 家族を中心とした（顔）小児事前ケア計画の介入は、まれな疾患を患っている子供を持つ家族に適合しています。 理論的には、主要な研究者と主要な利害関係者によって情報を提供および開発および適応し、提案された介入は、子供が医療の意思決定に参加できない家族のために、選択の次のステップのPediatric ACP™を尊重します。 希少障害のある子どもの家族および希少障害国家組織（NORD）との協議は、事前ケア計画の介入の前に、基本的な緩和ケアのニーズに最初に対処すべきであることを明らかにしました。 この研究がこのリクエストを満たすことができるために、介入に無作為化されたすべての家族は、最初に介護者サポートニーズ評価ツール（CSNAT）を完了します。©小児科で使用するために調査員によって適応します。 CSNATアプローチでは、ファシリテーターは介護者の優先順位付けされた緩和ケアのニーズを評価し、非公式のソーシャルサポートを増やすための共有行動計画を策定します。 したがって、調査員は、2つのエビデンスに基づいたアプローチを統合して、革新的な3セッションフェイスレア介入を提案しています。 調査員は、科学的に厳密な治療意図、査定者、縦断、縦断的、前向き、3サイト、ランダム化比較試験設計を使用して、顔範囲を評価します。 ファミリー/チャイルドトライアド（n = 160）は、フェイスレア（CSNATセッション1および2に加えて、選択肢セッション3）または通常のコントロールグループとしての強化された情報処理にランダム化されます。 すべての家族は、ベースラインでアンケートに記入し、3か月、6か月、および12か月でフォローアップします。 調査員は、家族の生活の質（介護者の評価、心理的、精神的）に対する顔範囲の影響を評価します。 調査員は、4つの時点で家族の緩和ケアのニーズを評価します。 調査員は、家族の介護者の生活の質と子どもの医療利用に関する子どものセックス、家族レース、および世帯収入の交差性を決定します。 捜査官は、都市と田舎の環境と宗教的な対処の影響を実現する結果に及ぼす影響を探ります。 研究者は、小規模集団における臨床試験について、希少疾患研究者からの統計的アドバイスによって通知される高度な統計的方法を使用します。