Palliativpflegebedürfnisse von Kindern mit seltenen Krankheiten und ihren Familien (FACE-Rare)

Kinder mit seltenen Krankheiten erleben eine hohe Mortalität, wobei 30% nicht leben, um ihren 5. Geburtstag zu sehen. Familien werden wahrscheinlich gebeten, komplexe medizinische Entscheidungen für ihr Kind zu treffen. Die pädiatrische Vorversorgungsplanung beinhaltet die Vorbereitung und die Entwicklung von Fähigkeiten, um zukünftige medizinische Versorgung zu treffen. Kinder mit seltenen Störungen sind eine heterogene Gruppe, was zu einem Ausschluss von der Forschung führt. In der verfügbaren Forschung zu Familien von Kindern mit seltenen Krankheiten fehlt die wissenschaftliche Genauigkeit. Obwohl dringend benötigt werden, gibt es nur wenige empirisch validierte Interventionen, um diese Probleme anzugehen. Die Ermittler schlagen vor, eine Lücke in unserem Wissen über die Bedürfnisse der Familien nach Unterstützung in einer heterogenen Gruppe von Kindern mit seltenen Krankheiten zu schließen. und eine Intervention für Vorsorgeplanung zu testen. Die familienzentrierte (Gesichts) pädiatrische Vorversorgungsplanungsintervention ist an Familien mit Kindern mit seltenen Krankheiten angepasst. Die vorgeschlagene Intervention wird theoretisch informiert und entwickelt und vom Hauptforscher und wichtigen Stakeholdern angepasst. Sie wird für Familien, deren Kind nicht an der Entscheidungsfindung des Gesundheitswesens teilnehmen, die Auswahl der nächsten Schritte verwenden. Unsere Konsultation mit Familien von Kindern mit seltenen Störungen und der Nationalen Organisation für seltene Störungen (Nord) ergab, dass die Bedürfnisse der palliativen Pflege zuerst vor einer Voraussetzung für die Vorsorge eingegangen werden sollten. Damit die Studie diese Anfrage befriedigen kann, werden alle Familien, die randomisiert mit der Intervention randomisiert werden, zuerst das von den Ermittlern für die Verwendung in der Pädiatrie angepasste von den Ermittlern angepasste von den Ermittlern angepasste Familienbewertungsinstrumente. Im CSNAT -Ansatz bewerten Moderatoren die prioritalisierten palliativen Pflegebedürfnisse der Pflegekräfte und entwickeln gemeinsame Aktionspläne für die zunehmende informelle soziale Unterstützung. Daher schlagen die Forscher eine innovative 3-Session-Gesichtsausstattungsintervention vor, die zwei evidenzbasierte Ansätze integriert. Die Ermittler werden die Gesichtsdienste unter Verwendung einer wissenschaftlich strengen Absicht zu tun, die zu tun, mit dem zubehandelten, zu verblindeten, längsübergreifenden, prospektiven, dreistellen, randomisierten kontrollierten Studienkonstruktionen. Familien-/Kind-Triaden (n = 160) werden randomisiert, um die Auswahlmöglichkeiten (CSNAT-Sitzungen 1 & 2 plus die Auswahlsitzungen 3) oder eine verbesserte Informationsbehandlung als übliche Kontrollgruppe zu respektieren. Alle Familien werden Fragebögen zu Studienbeginn und nach 3-, 6- und 12 Monaten ausfüllen. Die Ermittler werden die Auswirkung der Gesichtsdarstellung auf die Lebensqualität der Familienbekämpfung bewerten (Bewertung der Pflegekraft, psychologisch, spirituell). Die Ermittler werden die Palliativpflegebedürfnisse von Familien zu vier Zeitpunkten bewerten. Die Ermittler bestimmen die Intersektionalität von Kindergeschlechts-, Familien- und Haushaltseinkommen für die Lebensqualität der Familienbetreuung und die Nutzung des Gesundheitswesens von Kindern. Die Ermittler werden den Einfluss von städtischen vs. ländlichen Umgebung und religiöser Bewältigung der Ergebnisse der Lebensqualität untersuchen. Die Forscher werden fortgeschrittene statistische Methoden anwenden, die durch statistische Ratschläge von seltenen Krankheitsforschern für klinische Studien in kleinen Bevölkerungsgruppen informiert werden.