自閉症児の介護者に対する診断開示支援

自閉症スペクトラム障害を持つ学齢期の子供たちが、自分と神経典型的な仲間との違いを認識し始めると、自分のアイデンティティと帰属意識について疑問を持つようになります。 この重要な発達期において、診断について明確で支援的な説明を受けることは、自己理解を促進し、自己主張を奨励し、心理社会的適応を向上させることができます。 しかし、養育者はしばしば、スティグマへの恐れ、適切な時期と言葉の不確実性、感情的な苦痛を引き起こすことへの懸念から、診断の開示に大きな障壁に直面します。 その結果、養育者は子供にとって潜在的な利益があるにもかかわらず、開示を遅らせたり避けたりする可能性があります。 したがって、養育者が診断を開示するのを支援するためのエビデンスに基づく介入を開発することは重要ですが、養育者のためのガイダンスを提供する研究はほとんどなく、開示の決定とプロセスは主に個々の家族に委ねられています。

このランダム化比較パイロット研究の目的は、韓国における9歳から12歳のASD児の養育者向けに、子供たちが認知的、社会的、アイデンティティ関連の課題をますます経験する発達期に、オンライン診断開示支援介入を開発し評価することです。 本研究は3つの目的を追求します：（1）診断開示支援介入の受容性と実現可能性を評価すること、（2）心理的ウェルビーングと心理社会的適応、養育能力と態度、自閉症関連の知識と社会的認識などの領域における養育者のアウトカムへの臨床的に意味のある効果を検討すること、および（3）プログラム完了後1ヶ月のフォローアップを通じて、これらの効果の持続可能性を評価することです。

韓国の主流学校（4年生から6年生）に在籍するASD児の養育者40名を募集し、介入群（n=20）または待機対照群（n=20）に無作為に割り当てます。 介入群は、週1回60分のセッションからなる5週間のオンライングループベースの診断開示支援プログラムに参加し、忠実度モニタリングのために録画されます。 待機対照群は、最終フォローアップ評価完了時に、短縮版の1回のオンラインセミナーとプログラム資料を受け取ります。 両群は、ベースライン（T1）、介入群のプログラム完了直後（T2）、および1ヶ月後のフォローアップ（T3）の3つの時点でオンライン自己報告測定を完了します。 本研究は、韓国のASD児の発達段階に適した開示を促進するためのエビデンスに基づくガイダンスを提供することにより、養育者のウェルビーングを改善し、健全な家族コミュニケーションを支援する可能性を秘めています。