Støtte til omsorgspersoner ved åpenhet om diagnose for barn med autisme

Når skolebarn med autisme-spekterforstyrrelser begynner å oppdage forskjeller mellom seg selv og sine nevrotypiske jevnaldrende, utvikler de spørsmål om sin identitet og tilhørighet. I denne kritiske utviklingsperioden kan det å motta en klar og støttende forklaring på diagnosen fremme selvforståelse, oppmuntre til selvadvokasjon og forbedre psykososial tilpasning. Likevel står omsorgspersoner ofte overfor betydelige hindringer for å avsløre diagnosen, som skyldes frykt for stigmatisering, usikkerhet om passende tidspunkt og språk, og bekymringer for å forårsake emosjonell nød. Som et resultat kan omsorgspersoner utsette eller unngå avsløring, til tross for potensielle fordeler for barnet. Derfor er det betydningsfullt å utvikle evidensbaserte intervensjoner for å støtte omsorgspersoner i diagnoseavsløring, men få studier tilbyr veiledning for omsorgspersoner, noe som etterlater avsløringsbeslutninger og -prosesser i stor grad til enkeltfamilier.

Formålet med denne randomiserte kontrollerte pilotstudien er å utvikle og evaluere en nettbasert støtteintervensjon for diagnoseavsløring for omsorgspersoner til 9- til 12-årige barn med ASD i Sør-Korea, en utviklingsperiode hvor barn går gjennom økende kognitive, sosiale og identitetsrelaterte utfordringer. Denne studien har tre mål: (1) å evaluere akseptabiliteten og gjennomførbarheten av støtteintervensjonen for diagnoseavsløring; (2) å undersøke klinisk meningsfulle effekter på omsorgspersonens utfall på tvers av domener som psykologisk velvære og psykososial tilpasning, foreldrekompetanse og holdninger, og autisme-relatert kunnskap og sosiale oppfatninger; og (3) å vurdere bærekraften til disse effektene gjennom en ett-måned oppfølging etter programfullføring.

40 omsorgspersoner til barn med ASD som er innskrevet i ordinære skoler (trinn 4-6) i Sør-Korea vil bli rekruttert og tilfeldig tildelt enten en intervensjonsgruppe (n=20) eller en ventelistekontrollgruppe (n=20). Intervensjonsgruppen vil delta i et fem-ukers, nettbasert gruppebasert støtteprogram for diagnoseavsløring som består av ukentlige 60-minutters sesjoner, som vil bli tatt opp for troverdighetsovervåkning. Ventelistekontrollgruppen vil motta et forkortet en-sesjon nettbasert seminar og programmaterialer ved fullføring av den endelige oppfølgingsvurderingen. Begge grupper vil fullføre nettbaserte selvrapporteringsmålinger ved tre tidspunkt: utgangspunkt (T1), umiddelbart etter intervensjonsgruppens programfullføring (T2), og ved en ett-måned oppfølging (T3). Denne studien har potensial til å forbedre omsorgspersoners velvære og støtte sunn familiekommunikasjon ved å gi evidensbasert veiledning for å legge til rette for utviklingsmessig passende avsløring for barn med ASD i Sør-Korea.