만성 골수성 백혈병(CML)의 증상 부담

1 부:

회견:

이 연구에 참여하는 데 동의하시면 방문을 위해 클리닉에 있는 동안 CML이 어떤 것인지에 대해 인터뷰를 하게 됩니다. 인터뷰는 완료하는 데 약 30분이 소요됩니다.

설문지:

인터뷰 후 증상 설문지, 삶의 질 설문지, 연령 및 결혼 여부와 같은 일부 인구통계학적 질문에 답해야 합니다. 3개의 설문지를 모두 작성하는 데 약 10분이 소요됩니다.

공부 기간:

인터뷰와 설문지를 완료하면 본 연구 참여가 종료됩니다.

추가 정보:

인터뷰는 디지털로 녹음됩니다. 인터뷰의 전자 기록에는 귀하의 이름이 연결되지 않으며 암호로 보호되는 M. D. Anderson Cancer Center의 보안 서버에 보관됩니다. 모든 연구 자료는 데이터 분석이 완료되고 연구 결과가 보고된 후 파기됩니다.

이 연구에서 수집된 귀하의 증상에 대한 정보는 연구 목적으로만 수집됩니다. 심각하거나 곤란한 증상이 나타나면 의사나 간호사에게 보고하고 증상 평가 설문지에서 등급을 매겨야 합니다. 데이터 수집기가 귀하가 증상을 심각하다고 평가한 것을 알게 되면, 데이터 수집기는 귀하의 의사나 간호사가 증상을 알고 있는지 또는 귀하가 의사나 간호사에게 증상을 보고할 것인지 묻습니다. 증상을 보고하지 않았거나 보고할 의도가 없는 경우, 데이터 수집자는 의사나 간호사에게 증상을 보고할 것임을 알려줄 것입니다.

이것은 조사 연구입니다.

최대 218명의 참가자가 이 연구에 참여할 것입니다. 최대 40명이 이 연구의 파트 1에 등록됩니다. 모두 MD Anderson에 등록됩니다.

파트 3:

증상 설문지:

이 연구에 참여하는 데 동의하시면 1년 동안 2주마다 귀하가 겪고 있는 증상에 대한 설문지를 작성하게 됩니다. 설문지에서 귀하가 겪고 있는 증상으로 인한 불편함의 정도와 증상이 일상 생활 활동에 미치는 영향을 평가하도록 요청받을 것입니다. 증상 설문지는 완료하는 데 약 5분이 소요됩니다. 첫 번째 연구 방문과 3개월마다 클리닉 방문 시 설문지를 작성하게 됩니다. 방문 사이에 자동 전화 시스템을 통해 설문지를 작성하기 위해 2주마다 전화를 드릴 것입니다.

귀하는 자동 전화 시스템이 귀하에게 전화할 편리한 시간과 장소를 결정할 것입니다. 자동 시스템이 전화를 걸 때 부재 중이면 나중에 다시 전화를 겁니다. 전화를 받지 못한 경우 자동 시스템에 전화할 수도 있습니다. 여러 번 시도한 후에도 자동 전화 시스템으로 연결되지 않으면 연구 직원이 전화를 겁니다.

자동 전화 시스템에 사용할 안전한 사용자 이름과 식별 번호가 제공됩니다. 연구 직원이 자동 전화 시스템이 어떻게 작동하는지 보여줍니다.

첫 방문 후 2일 후에 증상 설문지를 다시 작성하게 됩니다. 당신은 당신이 그것을 반환할 수 있도록 연구 직원이 당신에게 미리 주소가 적힌 우표가 붙은 봉투와 함께 병원에서 집으로 가져갈 것입니다. 연구원은 또한 귀하에게 연락하여 설문지 작성을 상기시키기 위해 귀하의 전화번호를 물을 것입니다.

삶의 질/인구학적 설문지:

첫 번째 방문과 3개월 클리닉 방문 시 전반적인 삶의 질도 평가하게 됩니다. 완료하는 데 약 1분 정도 걸립니다.

첫 번째 방문 시 몇 가지 인구통계학적 질문(나이 및 결혼 여부 등)도 받게 됩니다. 이러한 질문에 답하는 데 약 1분이 소요됩니다.

의견 설문:

귀하가 연구에 등록한 처음 30명의 환자 중 한 명인 경우 첫 방문 시 증상 설문지에 대한 귀하의 의견에 대한 설문도 작성하게 됩니다. 예를 들어, 증상 설문지가 이해하고 작성하기 쉬웠는지, 포함되어야 하는 다른 질문이 있는지 질문을 받게 됩니다. 연구 직원은 설문지에서 다른 중요한 증상 질문이 누락되었는지 결정하기 위해 귀하의 의견을 사용할 것입니다. 이 설문지는 완료하는 데 약 5분 정도 소요됩니다.

공부 기간:

1년간 공부하게 됩니다.

추가 정보:

설문지는 귀하의 연구 번호만 사용하며 귀하의 이름은 링크되지 않습니다. 모든 설문지와 연구 데이터는 항상 잠긴 캐비닛에 보관됩니다. 모든 연구 자료는 데이터 분석이 완료되고 연구 결과가 보고된 후 파기됩니다.

이 연구에서 수집된 귀하의 증상에 대한 정보는 연구 목적으로만 수집됩니다. 심각하거나 곤란한 증상이 나타나면 의사나 간호사에게 보고하고 증상 평가 설문지에서 등급을 매겨야 합니다. 데이터 수집기가 귀하가 증상을 심각하다고 평가한 것을 알게 되면, 데이터 수집기는 귀하의 의사나 간호사가 증상을 알고 있는지 또는 귀하가 의사나 간호사에게 증상을 보고할 것인지 묻습니다. 증상을 보고하지 않았거나 보고할 의도가 없는 경우, 데이터 수집자는 의사나 간호사에게 증상을 보고할 것임을 알려줄 것입니다.

이것은 조사 연구입니다.

최대 218명의 참가자가 이 연구에 참여할 것입니다. 최대 160명의 참가자가 이 연구의 파트 3에 등록됩니다. 모두 MD Anderson에 등록됩니다.