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스위스의 일차 면역 결핍에 대한 임상 및 실험실 온라인 환자 및 연구 데이터베이스

2016년 5월 12일 업데이트: University of Zurich
기존 ESID 데이터베이스 서버 시스템을 사용하여 스위스 국가, 다중 센터, 온라인 환자 및 연구 데이터베이스가 생성됩니다. 이 데이터베이스에는 원발성(선천적) 면역결핍 질환(PID) 환자의 질병별 데이터가 포함되어 있습니다.

연구 개요

상태

알려지지 않은

상세 설명

이 프로젝트는 진단, 분류, 예후 및 치료를 개선하기 위해 원발성 면역결핍(PID) 환자의 임상 및 실험실 데이터를 수집하는 것을 목표로 합니다. 온라인 기술은 액세스 제어, 보안 기능, 트랜잭션 및 시스템 오류 중 데이터 무결성 유지, 온라인 백업, 온라인 최적화, 확장성 및 온라인 SQL 쿼리와 같은 이전 데이터베이스에서는 사용할 수 없는 기능을 제공합니다. 환자.

또한 데이터베이스는 분자 진단 결과의 제출 및 저장에 사용될 수 있으므로 유전자형 및 표현형 관찰을 편집할 수 있으며, 이는 환자 자신과 환자 치료에 필수적이며 즉각적인 사용입니다. 주치의는 스위스와 유럽 국가에서 유사한 희귀 PID 질환 사례에 대한 정보를 얻고 이러한 통찰력을 치료에 사용할 수 있습니다. 또한 부작용에 대한 통찰력을 얻을 수 있습니다. 따라서 이 시스템은 허가 후 약물 감시 프로그램의 Phase IV 연구를 위한 최적의 플랫폼 요구 사항도 충족합니다.

연구 유형

관찰

등록 (예상)

800

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

      • Basel, 스위스
        • University Hospital Basel
      • Bern, 스위스
        • University Hospital Bern
      • Geneva, 스위스
        • University Children's Hospital Geneva
      • Lausanne, 스위스
        • University Hospital Lausanne
      • St. Gallen, 스위스
        • Children's Hospital of Eastern Switzerland and Cantonal Hospital
      • Zurich, 스위스
        • University Children's Hospital Zurich

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 성인
  • OLDER_ADULT
  • 어린이

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

PID(원발성 면역결핍 질환) 환자, PID 센터, 1차 진료 병원 또는 개인 개업

설명

포함 기준:

  • 원발성 면역결핍 질환(PID)

제외 기준:

  • 없음

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

코호트 및 개입

그룹/코호트
원발성 면역결핍 질환
원발성 면역결핍 질환(PID) 환자

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

수사관

  • 수석 연구원: Arthur Helbling, Prof., University Bern, Inselspital
  • 수석 연구원: Christoph Hess, Prof., University Basel, University Hospital
  • 수석 연구원: Ayse H Ozsahin, Prof., University Geneva, University Hospital
  • 수석 연구원: Francois Spertini, Prof., University Lausanne, University Hospital
  • 수석 연구원: Hugo Ubieto, MD, Children's Hospital of Eastern Switzerland, St. Gallen
  • 수석 연구원: Reinhard A Seger, Prof., University Zürich, University Children's Hospital

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2006년 10월 1일

기본 완료 (예상)

2018년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2010년 6월 23일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2010년 6월 23일

처음 게시됨 (추정)

2010년 6월 24일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정)

2016년 5월 13일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2016년 5월 12일

마지막으로 확인됨

2016년 5월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

기타 연구 ID 번호

  • PID_CH_Registry06

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

원발성 면역결핍 질환에 대한 임상 시험

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