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瑞士原发性免疫缺陷的临床和实验室在线患者和研究数据库

2016年5月12日更新者：University of Zurich

将使用现有的 ESID 数据库服务器系统创建瑞士国家多中心在线患者和研究数据库。该数据库包含原发性（先天性）免疫缺陷病 (PID) 患者的特定疾病数据。

研究概览

地位

未知

条件

原发性免疫缺陷病

详细说明

该项目旨在汇编原发性免疫缺陷 (PID) 患者的临床和实验室数据，以改进诊断、分类、预后和治疗。在线技术提供了以前的数据库所不具备的功能，例如访问控制、安全功能、交易和系统错误期间数据完整性的维护、在线备份、在线优化、可伸缩性和在线 SQL 查询以及长期文档患者。

此外，数据库可用于提交和存储分子诊断结果，从而允许汇编基因型和表型观察结果，这对于患者本人和患者护理来说是必不可少的和立即使用的。主治医师可能会获得有关瑞士和欧洲国家罕见 PID 病类似病例的信息，并将这些见解用于治疗。此外，将有可能深入了解副作用。因此，该系统还满足了许可后药物监测项目 IV 期研究的最佳平台要求。

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

800

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

瑞士
- - Basel、瑞士
    - University Hospital Basel
  - Bern、瑞士
    - University Hospital Bern
  - Geneva、瑞士
    - University Children's Hospital Geneva
  - Lausanne、瑞士
    - University Hospital Lausanne
  - St. Gallen、瑞士
    - Children's Hospital of Eastern Switzerland and Cantonal Hospital
  - Zurich、瑞士
    - University Children's Hospital Zurich

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

成人
OLDER_ADULT
孩子

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

原发性免疫缺陷病 (PID) 患者，在 PID 中心、初级保健医院或私人诊所接受随访

描述

纳入标准：

原发性免疫缺陷病 (PID)

排除标准：

没有任何

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

团体/队列数

队列和干预

团体/队列
原发性免疫缺陷病原发性免疫缺陷病 (PID) 患者

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

University of Zurich

合作者

University Hospital, Geneva

University of Lausanne

University of Bern

University of Basel

Cantonal Hospital of St. Gallen

调查人员

首席研究员：Arthur Helbling, Prof.、University Bern, Inselspital
首席研究员：Christoph Hess, Prof.、University Basel, University Hospital
首席研究员：Ayse H Ozsahin, Prof.、University Geneva, University Hospital
首席研究员：Francois Spertini, Prof.、University Lausanne, University Hospital
首席研究员：Hugo Ubieto, MD、Children's Hospital of Eastern Switzerland, St. Gallen
首席研究员：Reinhard A Seger, Prof.、University Zürich, University Children's Hospital

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2006年10月1日

初级完成 (预期的)

2018年12月1日

研究注册日期

首次提交

2010年6月23日

首先提交符合 QC 标准的