Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Primaaristen immuunipuutosten kliininen ja laboratorio online-potilas- ja tutkimustietokanta Sveitsissä

torstai 12. toukokuuta 2016 päivittänyt: University of Zurich
Sveitsin kansallinen, monikeskusinen online-potilas- ja tutkimustietokanta luodaan käyttämällä olemassa olevaa ESID-tietokantapalvelinjärjestelmää. Tämä tietokanta sisältää sairauskohtaisia ​​tietoja potilailta, joilla on primaarinen (synnynnäinen) immuunikatosairauksia (PID).

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Tuntematon

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

Hankkeen tavoitteena on koota kliinistä ja laboratoriotietoa potilaista, joilla on primaarinen immuunipuutos (PID) diagnoosin, luokituksen, ennusteen ja hoidon parantamiseksi. Online-teknologia tarjoaa ominaisuuksia, joita ei ole saatavilla entisissä tietokannoissa, kuten kulunvalvonta, suojaustoiminnot ja tietojen eheyden ylläpito tapahtumien ja järjestelmävirheiden aikana, online-varmuuskopiointi, online-optimointi, skaalautuvuus ja online-SQL-kyselyt sekä pitkän aikavälin dokumentaatio potilaita.

Lisäksi tietokantaa voidaan käyttää molekyylidiagnostisten tulosten toimittamiseen ja tallentamiseen ja mahdollistaa siten genotyyppi- ja fenotyyppihavaintojen kokoamisen, mikä on oleellista ja välitöntä käyttöä potilaan itselleen ja potilaan hoidolle. Hoitava lääkäri voi saada tietoa vastaavista harvinaisen PID-taudin tapauksista Sveitsissä ja Euroopan maissa ja käyttää näitä oivalluksia hoitoon. Lisäksi on mahdollista saada käsitys sivuvaikutuksista. Siten järjestelmä täyttää myös optimaalisen alustan vaatimukset lisensoinnin jälkeisten lääkevalvontaohjelmien vaiheen IV tutkimuksille.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Odotettu)

800

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Sveitsi
      • Basel, Sveitsi
        • University Hospital Basel
      • Bern, Sveitsi
        • University Hospital Bern
      • Geneva, Sveitsi
        • University Children's Hospital Geneva
      • Lausanne, Sveitsi
        • University Hospital Lausanne
      • St. Gallen, Sveitsi
        • Children's Hospital of Eastern Switzerland and Cantonal Hospital
      • Zurich, Sveitsi
        • University Children's Hospital Zurich

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • AIKUINEN
  • OLDER_ADULT
  • LAPSI

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Potilaat, joilla on primaarinen immuunikatohäiriö (PID) ja joita seurataan PID-keskuksessa, perusterveydenhuollon sairaaloissa tai yksityisellä vastaanotolla

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Primaarinen immuunikatotauti (PID)

Poissulkemiskriteerit:

  • Ei mitään

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Primaarinen immuunipuutossairaus
Potilaat, joilla on primaarinen immuunikatohäiriö (PID)

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

University of Zurich

Yhteistyökumppanit

University Hospital, Geneva
University of Lausanne
University of Bern
University of Basel
Cantonal Hospital of St. Gallen

Tutkijat

  • Päätutkija: Arthur Helbling, Prof., University Bern, Inselspital
  • Päätutkija: Christoph Hess, Prof., University Basel, University Hospital
  • Päätutkija: Ayse H Ozsahin, Prof., University Geneva, University Hospital
  • Päätutkija: Francois Spertini, Prof., University Lausanne, University Hospital
  • Päätutkija: Hugo Ubieto, MD, Children's Hospital of Eastern Switzerland, St. Gallen
  • Päätutkija: Reinhard A Seger, Prof., University Zürich, University Children's Hospital

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus

Sunnuntai 1. lokakuuta 2006

Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)

Lauantai 1. joulukuuta 2018

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Keskiviikko 23. kesäkuuta 2010

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 23. kesäkuuta 2010

Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)

Torstai 24. kesäkuuta 2010

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)

Perjantai 13. toukokuuta 2016

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 12. toukokuuta 2016

Viimeksi vahvistettu

Sunnuntai 1. toukokuuta 2016

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • PID_CH_Registry06

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa