Database clinico e di laboratorio online di ricerca e pazienti per le immunodeficienze primarie in Svizzera
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Descrizione dettagliata
Il progetto mira a raccogliere dati clinici e di laboratorio di pazienti con immunodeficienze primarie (PID) al fine di migliorare la diagnosi, la classificazione, la prognosi e la terapia. La tecnologia online offre funzionalità non disponibili nei database precedenti come il controllo degli accessi, la funzionalità di sicurezza e il mantenimento dell'integrità dei dati durante le transazioni e gli errori di sistema, il backup online, l'ottimizzazione online, la scalabilità e le query SQL online, nonché una documentazione a lungo termine di pazienti.
Inoltre il database può essere utilizzato per l'invio e l'archiviazione dei risultati diagnostici molecolari e quindi consentire la compilazione di osservazioni genotipiche e fenotipiche, di fondamentale e immediata utilità per il paziente stesso e per la cura del paziente. Un medico curante può ottenere informazioni su casi simili di una malattia PID rara in Svizzera e nei paesi europei e utilizzare queste informazioni per la terapia. Inoltre, sarà possibile ottenere un approfondimento sugli effetti collaterali. Pertanto, il sistema soddisfa anche i requisiti di una piattaforma ottimale per gli studi di fase IV dei programmi di sorveglianza dei farmaci post-autorizzazione.
Tipo di studio
Iscrizione (Anticipato)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Basel, Svizzera
- University Hospital Basel
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Bern, Svizzera
- University Hospital Bern
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Geneva, Svizzera
- University Children's Hospital Geneva
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Lausanne, Svizzera
- University Hospital Lausanne
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St. Gallen, Svizzera
- Children's Hospital of Eastern Switzerland and Cantonal Hospital
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Zurich, Svizzera
- University Children's Hospital Zurich
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- ADULTO
- ANZIANO_ADULTO
- BAMBINO
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Malattia da immunodeficienza primaria (PID)
Criteri di esclusione:
- Nessuno
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
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Malattia da immunodeficienza primaria
Pazienti con malattia da immunodeficienza primaria (PID)
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Collaboratori
Investigatori
- Investigatore principale: Arthur Helbling, Prof., University Bern, Inselspital
- Investigatore principale: Christoph Hess, Prof., University Basel, University Hospital
- Investigatore principale: Ayse H Ozsahin, Prof., University Geneva, University Hospital
- Investigatore principale: Francois Spertini, Prof., University Lausanne, University Hospital
- Investigatore principale: Hugo Ubieto, MD, Children's Hospital of Eastern Switzerland, St. Gallen
- Investigatore principale: Reinhard A Seger, Prof., University Zürich, University Children's Hospital
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Studia le date principali
Inizio studio
Completamento primario (Anticipato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Stima)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stima)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- PID_CH_Registry06
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