Base de datos en línea de investigación y pacientes clínicos y de laboratorio sobre inmunodeficiencias primarias en Suiza
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
El proyecto tiene como objetivo recopilar datos clínicos y de laboratorio de pacientes con inmunodeficiencias primarias (IDP) para mejorar el diagnóstico, la clasificación, el pronóstico y la terapia. La tecnología en línea ofrece funciones que no estaban disponibles en bases de datos anteriores, como control de acceso, funcionalidad de seguridad y mantenimiento de la integridad de los datos durante las transacciones y errores del sistema, copia de seguridad en línea, optimización en línea, escalabilidad y consultas SQL en línea, así como una documentación a largo plazo de pacientes
Además, la base de datos se puede utilizar para el envío y almacenamiento de resultados de diagnóstico molecular y, por lo tanto, permite la compilación de observaciones de genotipos y fenotipos, lo que es de uso esencial e inmediato para el propio paciente y su atención. Un médico tratante puede obtener información sobre casos similares de una enfermedad PID rara en Suiza y países europeos y utilizar estos conocimientos para la terapia. Además, será posible obtener una idea de los efectos secundarios. Por lo tanto, el sistema también cumple con los requisitos de una plataforma óptima para estudios de Fase IV de programas de vigilancia de drogas posteriores a la concesión de licencias.
Tipo de estudio
Inscripción (Anticipado)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Basel, Suiza
- University Hospital Basel
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Bern, Suiza
- University Hospital Bern
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Geneva, Suiza
- University Children's Hospital Geneva
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Lausanne, Suiza
- University Hospital Lausanne
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St. Gallen, Suiza
- Children's Hospital of Eastern Switzerland and Cantonal Hospital
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Zurich, Suiza
- University Children's Hospital Zurich
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- ADULTO
- MAYOR_ADULTO
- NIÑO
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Enfermedad de inmunodeficiencia primaria (PID)
Criterio de exclusión:
- Ninguno
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
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Enfermedad de inmunodeficiencia primaria
Pacientes con enfermedad de inmunodeficiencia primaria (PID)
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Arthur Helbling, Prof., University Bern, Inselspital
- Investigador principal: Christoph Hess, Prof., University Basel, University Hospital
- Investigador principal: Ayse H Ozsahin, Prof., University Geneva, University Hospital
- Investigador principal: Francois Spertini, Prof., University Lausanne, University Hospital
- Investigador principal: Hugo Ubieto, MD, Children's Hospital of Eastern Switzerland, St. Gallen
- Investigador principal: Reinhard A Seger, Prof., University Zürich, University Children's Hospital
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (Anticipado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimar)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimar)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- PID_CH_Registry06
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