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Lymphoqol의 도량형 특성 검증 (LYMPHOQOL)

2023년 5월 16일 업데이트: University Hospital, Montpellier

삶의 질 설문지 LYMPHOQOL의 도량형 특성 검증

체질성 림프부종은 20세 이전에 연간 발생률이 1,15/100,000인 희귀 질환입니다. 이 만성 불치병은 생존을 위한 예후를 직접 고용하지 않고 "눈에 보이는" 기형을 부과하는 신체 이미지를 변경하며 신체적 기형을 감소시키고 안정화시키는 것을 목표로 하는 치료는 구속력이 있고 비용이 많이 듭니다. 림프부종은 어린이에게 치명적인 질병입니다. 이렇듯 아이의 일상과 가정환경에 울려 퍼진다. 이 질문은 모든 연구에서 치료의 성공이 농도 준수 및 위생 관리에 기반한다는 것을 보여주기 때문에 더욱 중요합니다. 소아에서 이러한 치료의 성공 매개변수는 알려져 있지 않습니다.

연구 개요

상세 설명

문학에서 우리는 영향을 받은 어린이에 대한 림프부종의 정신적, 사회적 영향에 대한 구체적인 정보를 찾지 못했습니다. 유방암에서 이차성 림프부종의 정신적, 사회적 영향은 잘 알려져 있지만 원발성 림프부종에 미치는 영향은 거의 없습니다. 일부 연구에서는 기원과 병인이 무엇이든 간에 림프부종이 있는 환자의 삶의 질을 전 세계적으로 추정합니다. 돈 그룹에 대한 이러한 연구는 정신적 어려움과 치료 치료가 동일하지 않음을 시사합니다. 단일 연구는 원발성 림프부종의 확장 아동의 실제 경험에 초점을 맞춤으로써 아동의 림프부종에 대한 특정 질문에 접근합니다. 영향을 받는 아동 및 청년의 삶의 질을 측정하는 도구의 구축 및 검증 선천성 림프부종에 의해 시작점으로 나타난다. 무엇보다 먼저 지역 수준의 현재 상황을 만들고 국가적 조치를 공통적으로 구상할 수 있는 도구입니다. 최근 연구에 따르면 림프부종의 초기 임상적 발현 형태에 따라 림프부종의 진행이 달라지는데, 본 연구를 통해 이러한 다양한 임상적 형태가 환자의 삶의 질에 미치는 영향을 알 수 있기를 바란다. 그 목적(유전 연구)을 위해 유전자 수집이 실현될 것입니다.

연구 유형

중재적

등록 (실제)

37

단계

  • 해당 없음

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • Herault
      • Montpellier, Herault, 프랑스, 34295
        • CHU Montpellier

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

6년 (어린이, 성인)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

설명

포함 기준:

  • 원발성 림프부종, 2기 또는 3기 ISL

제외 기준:

  • 원발성 림프부종 1기, 이차성 림프부종, 최소 6년, 최대 25년

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 주 목적: 지지 요법
  • 할당: 해당 없음
  • 중재 모델: 단일 그룹 할당
  • 마스킹: 없음(오픈 라벨)

무기와 개입

참가자 그룹 / 팔
개입 / 치료
다른: 1

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
기간
삶의 질 설문지 LYMPHOQOL의 도량형 특성 검증
기간: 3 년
3 년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2013년 7월 1일

기본 완료 (실제)

2022년 1월 13일

연구 완료 (실제)

2022년 1월 13일

연구 등록 날짜

최초 제출

2013년 8월 12일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2013년 8월 12일

처음 게시됨 (추정)

2013년 8월 14일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2023년 5월 18일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2023년 5월 16일

마지막으로 확인됨

2023년 5월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

기타 연구 ID 번호

  • 8967

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