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Lymphoqol 计量学性质的验证 (LYMPHOQOL)

2023年5月16日 更新者:University Hospital, Montpellier

生活质量问卷的计量学特性验证 LYMPHOQOL

体质性淋巴水肿是一种罕见疾病,20 岁之前的年发病率为 1,15/100 000。 这种慢性、不治之症不直接影响生存预后,改变身体形象,造成“可见”畸形,旨在减少和稳定身体畸形的治疗具有约束力且昂贵。 淋巴水肿是一种使儿童致残的疾病。 因此,它影响着孩子的日常生活和家庭环境。 这个问题尤为重要,因为所有研究表明,治疗的成功取决于注意力集中和卫生保健的依从性。 这些治疗对孩子成功的参数尚不清楚。

研究概览

详细说明

在文献中,我们找不到关于淋巴水肿对受影响儿童的心理和社会影响的具体信息。 如果乳腺癌中继发性淋巴水肿的心理和社会影响是众所周知的,那么对于原发性淋巴水肿的影响就很少了。 一些研究在全球范围内评估淋巴水肿患者的生活质量,无论其起源和病因如何。 这些对金钱群体的研究表明,心理困难和治疗护理并不相同。 一项研究通过关注儿童原发性淋巴水肿扩大的现实生活经验来解决儿童淋巴水肿的具体问题。构建和验证衡量受影响儿童和年轻人生活质量的工具以先天性淋巴水肿为起点。 一种工具,首先可以确定区域层面的现状,然后可以设想国家行动的共同点。 根据最近的研究,淋巴水肿的演变根据淋巴水肿的初始临床表现形式而不同,我们希望我们能够通过这项研究了解这些不同临床形式对患者生活质量的影响。 将为此目的(基因研究)实现基因收集。

研究类型

介入性

注册 (实际的)

37

阶段

  • 不适用

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

    • Herault
      • Montpellier、Herault、法国、34295
        • CHU Montpellier

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

6年 至 25年 (孩子、成人)

接受健康志愿者

描述

纳入标准:

  • 原发性淋巴水肿,2 期或 3 期 ISL

排除标准:

  • 原发性淋巴水肿 1 期,继发性淋巴水肿,最少 6 年,最多 25 年

学习计划

本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的?

设计细节

  • 主要用途:支持治疗
  • 分配:不适用
  • 介入模型:单组作业
  • 屏蔽:无(打开标签)

武器和干预

参与者组/臂
干预/治疗
其他:1个

研究衡量的是什么?

主要结果指标

结果测量
大体时间
生活质量问卷的计量学特性验证 LYMPHOQOL
大体时间:3年
3年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2013年7月1日

初级完成 (实际的)

2022年1月13日

研究完成 (实际的)

2022年1月13日

研究注册日期

首次提交

2013年8月12日

首先提交符合 QC 标准的

2013年8月12日

首次发布 (估计)

2013年8月14日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2023年5月18日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2023年5月16日

最后验证

2023年5月1日

更多信息

与本研究相关的术语

其他研究编号

  • 8967

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索,没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求,请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改,我们的网站上也会自动更新.

生活质量问卷计量学性质的验证的临床试验

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