Validação das Propriedades Metrológicas do Lymphoqol (LYMPHOQOL)

Na literatura não encontramos informações específicas sobre as repercussões psíquicas e sociais do linfedema para a criança acometida. Se as repercussões psíquicas e sociais do linfedema secundário no câncer de mama são bem conhecidas, muito poucas o são sobre as do linfedema primário. Alguns estudos estimam globalmente a qualidade de vida dos pacientes com linfedema seja qual for a origem e a etiologia. Esses estudos de grupos de dinheiro sugerem que as dificuldades psíquicas e de atendimento terapêutico não são idênticas. Um único estudo aborda a questão específica do linfedema da criança, centrando-se na experiência da vida real de uma criança em expansão de um linfedema primário. A construção e validação de uma ferramenta para medir a qualidade de vida das crianças e dos jovens afetados por linfedema congênito aparece como ponto de partida. Uma ferramenta que permitiria, antes de tudo, tornar a situação atual em nível regional, para depois contemplar ações nacionais comuns. Segundo estudos recentes, a evolução do linfedema é diferente consoante as formas de expressão clínica inicial do linfedema, desejamos assim poder conhecer durante este estudo o impacto destas várias formas clínicas na qualidade de vida dos doentes. Para isso, será realizada uma coleção genética (pesquisa genética).