Validierung metrologischer Eigenschaften von Lymphoqol (LYMPHOQOL)

In der Literatur finden wir keine konkreten Angaben zu den psychischen und sozialen Folgen des Lymphödems für das betroffene Kind. Wenn die psychischen und sozialen Auswirkungen des sekundären Lymphödems beim Brustkrebs bekannt sind, gibt es nur sehr wenige Dinge auf denen des primären Lymphödems. Einige Studien schätzen die Lebensqualität von Patienten mit einem Lymphödem unabhängig von dessen Ursprung und Ätiologie global ein. Diese Studien von Geldgruppen legen nahe, dass die psychischen Schwierigkeiten und die therapeutische Betreuung nicht identisch sind. Eine einzelne Studie nähert sich der spezifischen Frage des Lymphödems des Kindes, indem sie sich auf die reale Erfahrung eines expandierenden Kindes mit einem primären Lymphödem konzentriert. Die Konstruktion und Validierung eines Instruments, das die Lebensqualität der betroffenen Kinder und jungen Erwachsenen misst durch angeborenes Lymphödem erscheint als Ausgangspunkt. Ein Instrument, das es zuallererst ermöglichen würde, die aktuelle Situation auf regionaler Ebene darzustellen und dann gemeinsame nationale Aktionen ins Auge zu fassen. Gemäß neueren Studien ist die Entwicklung des Lymphödems je nach den Formen der anfänglichen klinischen Ausprägung des Lymphödems unterschiedlich. Wir möchten daher während dieser Studie wissen, welche Auswirkungen diese verschiedenen klinischen Formen auf die Lebensqualität der Patienten haben. Dazu wird eine genetische Sammlung realisiert (Genforschung).