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Assessment of the Educational Experiences for Patients Newly Diagnosed With Nephrotic Syndrome

2014년 7월 11일 업데이트: University of South Florida

Assessment of the Educational Experience for Patients With Newly Diagnosed Nephrotic Syndrome

The purpose of this study is to learn about patient, caregiver and healthcare worker perspectives on educating patients with newly-diagnosed Nephrotic Syndrome. All patients enrolled in the Contact Registry with Nephrotic Syndrome will be invited via email to participate in this study.

연구 개요

상태

완전한

정황

신증후군

상세 설명

The survey included questions addressing the following areas: 1.) Information that is important to know when learning to manage Nephrotic Syndrome. 2.) Preferred resources for the education of patients and caregivers with newly-diagnosed Nephrotic Syndrome. 3.) The time frame required to acquire confidence in the management of Nephrotic Syndrome. 4.) Disease-specific information such as diagnosis, length of disease duration, medications used, need for kidney biopsy, dialysis and/or transplant. 5.) Demographic data such as race/ethnicity and educational background.

The survey data is stored by the Rare Diseases Clinical Research Network's Data Management and Coordinating Center (DMCC) at the University of South Florida. The data is de-identified. Names or other personal health information were not collected. Upon conclusion of the study period, the data will be sent to the NEPTUNE consortium lead at the University of Michigan.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

186

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

미국
- Florida
  - Tampa, Florida, 미국, 33612
    - University of South Florida Data Management and Coordinating Center

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

Patients and caregivers were recruited from the Nephrotic Syndrome Study Network (NEPTUNE) Patient Contact Registry. Over 1000 patients and caregivers are members of the registry and have already provided permission to be contacted for future research studies. The Contact Registry was created to inform patients and/or parents of patients with Nephrotic Syndrome of clinical research studies.

Health professionals, including pediatric and internal medicine nephrologists and nephrology nurses will be recruited from the 18 NEPTUNE study network sites.

설명

Inclusion Criteria:

Patient and Patient Caregiver:

18 years or older
English literate
History of Nephrotic Syndrome > 3 months or caregiver of a child diagnosed with Nephrotic Syndrome > 3 months prior to enrollment
Informed Consent

Healthcare Worker Inclusion Criteria:

Age > 18 years
English literate
Provides medical care for children or adults with Nephrotic Syndrome
Informed Consent

Exclusion Criteria:

Inability to provide informed consent and complete survey
Other criteria as specified by Consortium and based on the data we collect in the Contact Registry

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

그룹/코호트 수

코호트 및 개입

그룹/코호트
NEPTUNE contact registry patients Patients and caregivers will be recruited from the Nephrotic Syndrome Study Network (NEPTUNE) Patient Contact Registry. Over 1000 patients and caregivers are members of the registry and have already provided permission to be contacted for future research studies. Analysis of the one-time online questionnaire will be done in collaboration with investigators from the NEPTUNE Consortium.

그룹/코호트

NEPTUNE contact registry patients

Patients and caregivers will be recruited from the Nephrotic Syndrome Study Network (NEPTUNE) Patient Contact Registry. Over 1000 patients and caregivers are members of the registry and have already provided permission to be contacted for future research studies. Analysis of the one-time online questionnaire will be done in collaboration with investigators from the NEPTUNE Consortium.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정	측정값 설명	기간
Stakeholder perspectives about educational experiences of newly-diagnosed Nephrotic Syndrome patients 기간: 1 year after the study is closed to enrollment	The outcome measure(s) will be evaluated based on the cross-sectional online questionnaire. The questionnaire is the only study procedure for this online patient contact registry protocol and will be the sole analysis tool for both the primary and secondary outcome measures.	1 year after the study is closed to enrollment

2차 결과 측정

결과 측정	측정값 설명	기간
Perspectives of patients/families with healthcare workers regarding educational needs of newly-diagnosed Nephrotic Syndrome 기간: 1 year after the study is closed to enrollment	The outcome measure(s) will be evaluated based on the cross-sectional online questionnaire. The questionnaire is the only study procedure for this online patient contact registry protocol and will be the sole analysis tool for both the primary and secondary outcome measures.	1 year after the study is closed to enrollment

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

University of South Florida

협력자

C.S. Mott Children's Hospital

Maine Medical Partners

수사관

연구 의자: Marie Tanzer, MD, Maine Medical Partners
연구 의자: Debbie Gipson, MD, C.S. Mott Children's Hospital

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2013년 1월 1일

기본 완료 (실제)

2014년 5월 1일

연구 완료 (실제)

2014년 5월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2014년 5월 30일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2014년 7월 11일

처음 게시됨 (추정)

2014년 7월 15일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정)