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희귀 질환 환자 등록 및 자연사 연구 - Sanford의 희귀 질환 조정 (CoRDS)

2024년 1월 18일 업데이트: Sanford Health

Sanford의 희귀 질병 조정

CoRDS(CoRDS, Coordination of Rare Diseases at Sanford)는 사우스다코타 주 수폴스에 있는 Sanford Research에 기반을 두고 있습니다. 연구원들에게 모든 희귀 질환에 대한 중앙 집중식 국제 환자 등록을 제공합니다. 이 프로그램을 통해 환자와 연구원은 가능한 한 쉽게 연결되어 희귀 질환에 대한 첨단 치료 및 완치에 도움을 줄 수 있습니다. CoRDS 팀은 환자 옹호 단체, 개인 및 연구자와 협력하여 7,000개 이상의 희귀 질환에 대한 연구 발전을 돕습니다. 레지스트리는 환자가 무료로 등록하고 연구원이 액세스할 수 있습니다. 등록하려면 sanfordresearch.org/CoRDS를 방문하십시오.

연구 개요

상태

모병

정황

상세 설명

CoRDS는 참가자에 대한 연락처, 사회 인구 통계 및 건강 정보를 수집합니다. 이 정보는 CoRDS에 입력되고 고유한 코드 식별자에 연결됩니다. 다음은 CoRDS에 입력될 설문지에서 요청된 정보의 몇 가지 예입니다.

  • 연락처 정보: 이름, 우편 주소, 전화번호, 이메일 주소
  • 사회인구학적 정보: 생년월일, 출생지, 성별, 성별, 민족
  • 건강정보 : 가족력, 진단관련정보

CoRDS의 식별 정보가 제거된 정보는 연구원이 (1) 연구원 기관의 IRB(Institutional Review Board) 및 (2) 전문가 패널로부터 연구 프로젝트에 대한 승인을 얻은 경우 연구원에게 제공됩니다.

각 프로필에서 수집된 비식별 정보의 하위 집합은 특정 다른 데이터베이스와 공유될 수 있습니다. 이는 희귀질환에 대한 이해를 높이고, 노력의 중복을 피하고, 희귀질환 전담 조직과 기존 연구 노력과 협력하기 위해 수행됩니다.

참가자는 CoRDS와 파트너 관계를 맺은 희귀 또는 흔하지 않은 질병을 가진 개인을 대표하는 환자 옹호 그룹(PAG)과 정보를 공유하도록 선택할 수 있습니다. PAG는 연구 목적으로 정보를 사용하지 않는다는 동의서에 서명합니다. CoRDS 직원은 PAG의 정보 사용에 대해 책임을 지지 않습니다.

CoRDS 레지스트리는 CoRDS의 정보에 액세스하기 위해 연구원, 기타 환자 레지스트리 또는 환자 옹호 그룹(PAG)에서 비용을 지불하지 않습니다.

부모/LAR이 미성년자를 대신하여 동의하는 경우 CoRDS는 참가자가 18세가 되면 동의를 얻기 위해 참가자에게 연락합니다. 적시에 이 동의를 얻지 못하면 참가자는 CoRDS에서 탈퇴됩니다.

CoRDS는 매년 참가자들에게 연락하여 CoRDS 참여에 대한 지속적인 관심을 확인하고 참가자들이 제공한 정보를 업데이트하도록 요청합니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

20000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 장소

  • 미국
    • South Dakota
      • Sioux Falls, South Dakota, 미국, 57104
        • 모병
        • Sanford Health
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Benjamin Forred, MBA
  • 호주
      • Sydney, 호주
        • 모병
        • Online Patient Enrollment System
        • 연락하다:

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 어린이
  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

영향을 받지 않은 보균자, 진단되지 않은 사람, 희귀 질환 또는 희귀 질환이 있는 사람.

설명

포함 기준:

  • 희귀질환의 진단, 유병률 불명 질환, 진단되지 않았거나 이환되지 않은 희귀/흔하지 않은 질환 보인자

제외 기준:

  • 드물지 않은 질병의 진단

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 케이스 전용
  • 시간 관점: 유망한

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
기간
연구에 관심이 있고 희귀 질환(또는 유병률이 알려지지 않았거나 진단되지 않은 질환) 진단을 받은 개인과 희귀 질환을 연구하는 연구자를 연결하여 희귀 질환 연구를 가속화합니다.
기간: 100 년
100 년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Sanford Health

협력자

National Ataxia Foundation
Beyond Batten Disease Foundation
Pitt Hopkins Research Foundation
Cornelia de Lange Syndrome Foundation
International WAGR Syndrome Association
4p- Support Group
ML4 Foundation
Stickler Involved People
Kawasaki Disease Foundation
Klippel-Feil Syndrome Alliance
Klippel-Feil Syndrome Freedom
Hyperacusis Research Limited
Hypersomnia Foundation
Kabuki Syndrome Network
Kleine-Levin Syndrome Foundation
Leiomyosarcoma Direct Research Foundation
Marinesco-Sjogren Syndrome Support Group - NORD
Mucolipidosis Type IV (ML4) Foundation
People with Narcolepsy 4 People with Narcolepsy (PWN4PWN)
Soft Bones Incorporated
American Multiple Endocrine Neoplasia Support
Atypical Hemolytic Uremic Syndrome Foundation
All Things Kabuki
Wiedemann-Steiner Syndrome Foundation
Breast Implant Victim Advocates
PROS Foundation
American Behcet's Disease Association
Alstrom United Kingdom
Athymia
Curing Retinal Blindness Foundation
HSAN1E Society
1p36 Deletion Support and Awareness
The Alagille Syndrome Alliance
Autoinflammatory Alliance
Bohring-Opitz Syndrome Foundation, INC
Cockayne Syndrome Network (Share and Care)
CRMO Foundation
Cure VCP Disease,INC
FOD Support
Cystinosis Research Foundation
Global DARE Foundation
Hypnic Jerk-Sleep Myoclonus Support Group
Jansen's Foundation
KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation
Kawasaki Disease Foundation Australia
Life with LEMS Foundation
Lowe Syndrome Association
The Malan Syndrome Foundation
Maple Syrup Urine Disease Family Support Group
International Association for Muscle Glycogen Storage Disease (IamGSD)
Myhre Syndrome Foundation
DNM1 Families
Nicolaides Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide Foundation
The PBCers Organization
Recurrent Meningitis Association
Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation
Remember the Girls
Smith-Kingsmore Syndrome Foundation
SPG Research Foundation
Team Telomere
Transient Global Amnesia Project
The Charlotte & Gwenyth Gray Foundation
The Cute Syndrome Foundation
The Maddi Foundation
White Sutton Syndrome Foundation
Zmynd11 Gene Disorder
Cauda Equina Foundation, Inc
Tango2 Research Foundation
Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation
Project Sebastian
SMC1A Epilepsy Foundation
International Foundation for Gastrointestinal Disorders
Endosalpingiosis Foundation, Inc
International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (ISACRA)
Scheuermann's Disease Fund
Batten Disease Support and Research Association
Kennedy's Disease Association
Cure Mito Foundation
Warburg Micro Research Foundation
Cure Mucolipidosis
Riaan Research Initiative
CureARS A NJ Nonprofit Corporation
CACNA1H Alliance
IMBS Alliance
SHINE-Syndrome Foundaion
Non- Ketotic Hyperglycinemia (NKH) Crusaders
Hypertrophic Olivary Degeneration Association (HODA)
National Organization for Disorders of the Corpus Callosum (NODCC)
Team4Travis
Taylor's Tale Foundation
Lambert Eaton (LEMS) Family Association
BARE Inc
STAG1 Gene Foundation
Coffin Lowry Syndrome Foundation
BLFS Incorporate
Aniridia North America
Cure Blau Syndrome Foundation
ARG1D Foundation
CURE HSPB8 Myopathy
International Society of Mannosidosis and Related Disorders
TBX4Life
Cure DHDDS
MANDKind Foundation
Krishnan Family Foundation
SPATA Foundation

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

유용한 링크

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2010년 7월 1일

기본 완료 (추정된)

2100년 12월 1일

연구 완료 (추정된)

2100년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2013년 2월 13일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2013년 2월 13일

처음 게시됨 (추정된)

2013년 2월 15일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정된)

2024년 1월 19일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2024년 1월 18일

마지막으로 확인됨

2024년 1월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • 03-10-014
  • Hypersomnia Foundation (레지스트리 식별자: Hypersomnia Registry)
  • National Ataxia Foundation (레지스트리 식별자: Ataxia Registry)
  • 4p- Support Group (레지스트리 식별자: 4p-/Wolfhirschhorn Syndrome Registry)
  • CdLS Foundation (레지스트리 식별자: Cornelia de Lange Syndrome Registry)
  • Hyperacusis Research Limited (레지스트리 식별자: Hyperacusis Registry)
  • Kabuki Syndrome Network (레지스트리 식별자: Kabuki Syndrome Registry)
  • Kawasaki Disease Foundation (레지스트리 식별자: Kawasaki Disease Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Freedom (레지스트리 식별자: Klippel-Feil Syndrome Registry)
  • Leiomyosarcoma Direct Research (레지스트리 식별자: Leiomyosarcoma Registry)
  • MSS Support Group (레지스트리 식별자: Marinesco-Sjogren Syndrome Registry)
  • ML4 Foundation (레지스트리 식별자: Mucolipidosis Type IV (ML4) Registry)
  • Stickler Involved People (레지스트리 식별자: Stickler Syndrome Registry)
  • IWSA (레지스트리 식별자: WAGR Syndrome Registry)
  • Soft Bones (레지스트리 식별자: Hypophosphatasia Registry)
  • PWN4PWN (레지스트리 식별자: Narcolepsy Registry)
  • aHUS (레지스트리 식별자: aHUS Registry)
  • Klippel-Feil Syndrome Alliance (레지스트리 식별자: KFS Registry)
  • American MEN Support (레지스트리 식별자: Mulitiple Endocrine Neoplasia Registry)
  • Kleine-Levin Syndrome (레지스트리 식별자: Kleine-Levin Syndrome Registry)
  • All Things Kabuki (레지스트리 식별자: Kabuki Syndrome Registry)
  • WSS Foundation (레지스트리 식별자: White Sutton Syndrome Foundation Registry)
  • BIVA (레지스트리 식별자: Brest Implant-Associated ALCL Registry)
  • ABDA (레지스트리 식별자: American Bechet's Disease Association Registry)
  • PROS Foundation (HLH) (레지스트리 식별자: (HLH) Registry)
  • Alagille Syndrome Association (레지스트리 식별자: Alagillle Syndrome Registry)
  • Cure VCP Disease, Inc. (레지스트리 식별자: IBMPFD Registry)
  • Lowe Syndrome Association (레지스트리 식별자: Lowe Syndrome Registry)
  • Pitt Hopkins (레지스트리 식별자: Pitt Hopkins Registry)
  • Cure Batten Disease (레지스트리 식별자: Batten Disease Registry)
  • Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus (레지스트리 식별자: Hypnic Jerk/Sleep Myoclonus Registry)
  • 1p36 DSA (레지스트리 식별자: 1p36 Deletion Syndrome Registry)
  • Jansen Foundation (레지스트리 식별자: The Jansen Foundation Registry)
  • Share and Care Network (레지스트리 식별자: Cockayne Syndrome Registry)
  • CRMO (레지스트리 식별자: CRMO Registry)
  • The Malan Syndrome Foundation (레지스트리 식별자: Malan Syndrome Registry)
  • HSAN1E Society (레지스트리 식별자: HSAN1E Registry)
  • Alstrom United Kingdomg (레지스트리 식별자: Alstrom United Kingdom Registry)
  • Athymia (레지스트리 식별자: Athymia Registry)
  • CRB1 Foundation (레지스트리 식별자: Curing Retinal Blindness Foundation Registry)
  • DNM1 Families (레지스트리 식별자: DNM1 Mutations Registry)
  • Global DARE Foundation (레지스트리 식별자: Global DARE Foundation Registry)
  • KCIAF (레지스트리 식별자: KCNMA1 Channelopathy International Advocacy Foundation Registry)
  • MSUD FSG (레지스트리 식별자: Maple Syrup Urine Disease Family Support Group Registry)
  • IamGSD (레지스트리 식별자: International Association for Muscle Glycogen Storage Disease Registry)
  • Myhre Syndrome Foundation (레지스트리 식별자: Myhre Syndrome Foundation Registry)
  • NCBRS (레지스트리 식별자: Nicolaides Baraitser Syndrome Worldwide Foundation Registry)
  • PBCers Organization (레지스트리 식별자: PBCers Organization Registry)
  • Remember the Girls (레지스트리 식별자: Remember the Girls - X-Linked Carriers Registry)
  • RRPF (레지스트리 식별자: Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation Registry)
  • SKS Foundation (레지스트리 식별자: Smith-Kingsmore Syndrome Foundation Registry)
  • SPG15 Research Foundation (레지스트리 식별자: SPG Research Foundation Registry)
  • Team Telomere (레지스트리 식별자: Team Telomere Registry)
  • TGA Project (레지스트리 식별자: Transient Global Amnesia Project Registry)
  • The Cute Syndrome Foundation (레지스트리 식별자: The Cute Syndrome Foundation Registry)
  • Zmynd11 Gene Disorder (레지스트리 식별자: Zmynd11 Gene Disorder Registry)
  • SPG11 and SPG15 (레지스트리 식별자: The Maddi Foundation Registry)
  • Endosalpingiosis Foundation (레지스트리 식별자: Endosalpingiosis Foundation, Inc Registry)
  • Cauda Equina Foundation (레지스트리 식별자: Cauda Equina Foundation, Inc Registry)
  • Tango2 Research Foundation (레지스트리 식별자: Tango2 Research Foundation Registry)
  • SMC1A Epilepsy (레지스트리 식별자: SMC1A Epilepsy Foundation Registry)
  • IFFGD (레지스트리 식별자: International Foundation for Gastrointestinal Disorders)
  • Noah's Hope - Hope4Bridget (레지스트리 식별자: Noah's Hope - Hope4Bridget Foundation Registry)
  • Project Sebastian (레지스트리 식별자: Project Sebastian Registry)
  • ISACRA (레지스트리 식별자: International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association (SACRA))
  • Scheuermann's Disease Fund (레지스트리 식별자: Scheuermann's Disease Fund Registry)
  • BDSRA (레지스트리 식별자: Batten Disease Support and Research Association)
  • Kennedy's Disease Assocation (레지스트리 식별자: Kennedy's Disease Association Registry)
  • Cystinosis Research Foundation (레지스트리 식별자: Cystinosis Research Foundation Registry)
  • Cure Mito Foundation (레지스트리 식별자: Cure Mito Foundation Registry)
  • Warburg Micro Research (레지스트리 식별자: Warburg Micro Research Foundation Registry)
  • Riaan Research Initiative (레지스트리 식별자: Riaan Research Initiative Registry)
  • Cure Mucolipidosis (레지스트리 식별자: Cure Mucolipidosis Registry)
  • CACNA1H Alliance (레지스트리 식별자: CACNA1H Alliance Registry)
  • IMBS Alliance (레지스트리 식별자: IMBS Alliance Registry)
  • Non-Ketotic Hyperglycinemia (레지스트리 식별자: NKH Crusaders Registry)
  • Corpus Callosum Disorders (레지스트리 식별자: NODCC Registry)
  • SHINE Syndrome Foundation (레지스트리 식별자: SHINE Syndrome Foundation Registry)
  • HODA (레지스트리 식별자: HODA Registry)
  • Team4Travis (레지스트리 식별자: Team4Travis Registry)
  • Taylor's Tale Foundation (레지스트리 식별자: Taylor's Tale Foundation Registry)
  • Lambert Eaton (LEMS) Family (레지스트리 식별자: (LEMS) Family Association Registry)
  • BARE Inc. (레지스트리 식별자: BARE Inc. Registry)
  • STAG1 Gene Foundation (레지스트리 식별자: STAG1 Gene Foundation Registry)
  • Coffin Lowry Syndrome (레지스트리 식별자: CLS Foundation Registry)
  • BLFS Incorporate (레지스트리 식별자: BLFS Incorporate Registry)
  • Aniridia North America (레지스트리 식별자: Aniridia North America Registry)
  • Cure Blau Syndrome Foundation (레지스트리 식별자: Cure Blau Syndrome Foundation Registry)
  • ARG1D Foundation (레지스트리 식별자: ARG1D Foundation Registry)
  • CURE HSPB8 Myopathy (레지스트리 식별자: CURE HSPB8 Myopathy Registry)
  • ISMRD - Beta Mannosidosis (레지스트리 식별자: ISMRD Registry)
  • TBX4Life (레지스트리 식별자: TBX4Life Registry)
  • Cure DHDDS (레지스트리 식별자: Cure DHDDS Registry)
  • MANDKind Foundation (레지스트리 식별자: MANDKind Foundation Registry)
  • Krishnan Family Foundation (레지스트리 식별자: Krishnan Family Foundation Registry)
  • SPATA Foundation (레지스트리 식별자: SPATA Foundation Registry)

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

예

IPD 계획 설명

식별되지 않은 참가자 데이터는 비 연구 목적으로 계약된 환자 옹호 그룹과 공유됩니다. 데이터 액세스에 관심이 있는 당사자는 http://www.sanfordresearch.org/cords/researchers/에서 무료로 신청할 수 있습니다.

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

미토콘드리아 질병에 대한 임상 시험

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