IBD 청소년을 위한 맞춤형 전환 (TRANSIT)

일반 개입 계획:

IBD(크론병, 궤양성 대장염 또는 분류되지 않은 IBD) 진단이 확립된 환자는 17세에서 17.5세 사이에 등록됩니다. 환자는 진단 후 6개월 이후부터 등록할 수 있습니다.

등록 후 각 환자는 다음과 같이 구조화된 재평가를 받게 됩니다.

각 환자는 철저한 검사를 받고 신장, 체중, 체질량 지수 및 포괄적인 실험실 검사를 받게 됩니다. 대변 ​​칼프로텍틴에 대한 대변 샘플도 얻을 것입니다. 질병의 범위는 몬트리올 분류를 사용하여 등록됩니다. 질병 활동 지수는 크론병의 경우 Harvey-Bradshaw 지수(HBI) 및 UC의 경우 부분 메이요 점수(PMS)에 따라 계산됩니다.

생물학적 약물로 치료받은 환자의 혈청은 약물 최저 수치와 항약물 항체에 대해 분석됩니다. 티오퓨린으로 치료받은 환자는 혈액에서 티오퓨린 대사산물을 분석하게 됩니다. 환자는 "자기 효능" 및 전환 준비 평가 질문지(TRAQ)를 작성합니다. 두 설문지는 양방향 번역을 통해 언어적으로 검증되었습니다. ileal 또는 ileo-colonic crohn 's로 진단받은 환자는 MR Enterography (MRE)를 받게됩니다. 크론병 환자에서 MRE는 대장내시경보다 환자 관리에 더 큰 영향을 미치는 것으로 나타났습니다. UC, IBD-U 또는 크론 대장염으로 진단된 환자는 유연한 구불창자경 검사를 받게 됩니다. 굴곡성 S상 결장경 검사는 최근에 궤양성 대장염 활동의 평가에서 완전한 대장 내시경 검사와 높은 상관 관계가 있는 것으로 나타났습니다.

치료 의사는 임상 적응증에 따라 필요하다고 판단되는 경우 환자에게 보다 광범위한 내시경 평가(완전 대장내시경, 위내시경) 또는 방사선학적 평가(골반 MRI, 간 초음파)를 제공할 수 있습니다.

임상, 검사실 및 내시경/영상 평가 완료 후 소아 위장병 전문의 치료와 성인 위장병 전문의를 받는 재평가 방문이 설정됩니다. 이 방문 동안 의사는 환자와 현재 치료 계획 및 치료 요법의 변경 필요성(단계 증가, 단계 감소, 선택적 치료 추가 또는 철회 포함)에 대해 논의합니다.

치료 계획의 효능을 평가하고 전환 과정을 완료하기 위해 재평가 방문(약 18세) 후 3-6개월 후에 두 치료 위장병 전문의와의 전환 방문이 설정됩니다. 전환 방문 중에 환자는 다시 "자기 효능" 및 TRAQ 설문지를 작성합니다. 재평가 방문과 전환 방문 사이에 소아 위장병 전문의의 임상 적응증에 따라 환자를 추적할 것입니다.

전환 방문 전에 각 환자와 부모는 소아 IBD 간호사, 성인 IBD 간호사 및 사회 복지사를 포함한 다학제 팀과 함께 전환 준비 회의를 수행합니다. 이 회의에서 팀은 전환에 관한 실질적인 문제를 논의하고, 특히 청소년기 후반과 초기 성인기 동안의 질병 영향과 관련된 주제(약물 남용, 알코올, 피임약, 임신, 고등 교육, 직업)에 대해 환자에게 지시하고 특별한 심리 사회적 요구를 다룰 것입니다. /우려. 팀 재량에 따라 연구소 소속 심리학자와의 면담이 필요한 경우 30일 이내로 면담을 정한다.

전환 후 12개월에 전환 이후 질병 활동 및 플레어, 입원 및 외과 개입을 포함한 결과에 대한 데이터가 수집됩니다. 데이터는 소아 및 성인 위장병 전문의와 함께 환자를 1-2회 방문한 후 전환이 수행된 연구 이전 기간에 일상적인 전환을 완료한 일치하는 환자의 "역사적" 코호트(사례 제어)와 비교됩니다.