Skræddersyet overgang til IBD teenagere (TRANSIT)

Generel interventionsordning:

Patienter med en etableret diagnose af IBD (crohns sygdom, colitis ulcerosa eller IBD-uklassificeret) vil blive indskrevet i alderen 17 til 17,5 år. Patienter er berettiget til optagelse 6 måneder efter diagnosen og fremefter.

Efter indskrivning vil hver patient gennemgå en struktureret re-evaluering som følger:

Hver patient vil blive grundigt undersøgt og få udført højde, vægt, kropsmasseindeks samt omfattende laboratorieundersøgelser. Fækal prøve for fækal calprotectin vil også blive opnået. Omfanget af sygdom vil blive registreret ved hjælp af Montreal-klassifikationen. Sygdomsaktivitetsindekser vil blive beregnet i henhold til Harvey-Bradshaw Index (HBI) for Crohns og Partial Mayo Score (PMS) for UC.

Serum fra patienter behandlet med biologisk medicin vil blive analyseret for lægemiddel-trough-niveauer og anti-lægemiddelantistoffer. Patienter behandlet med thiopuriner vil få deres blod analyseret for thiopurinmetabolitter. Patienterne vil udfylde et "self-efficacy" og Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ). Begge spørgeskemaer blev sprogligt valideret ved tovejsoversættelse. Patienter diagnosticeret med ileal eller ileo-colon crohns vil gennemgå en MR enterografi (MRE). Hos crohns patienter blev MRE vist at have en større indvirkning på patientbehandlingen end koloskopi. Patienter diagnosticeret med enten UC, IBD-U eller Crohns colitis vil gennemgå en fleksibel sigmoidoskopi. Fleksibel sigmoidoskopi har for nylig vist sig at have en høj grad af korrelation med komplet koloskopi i vurderinger af UC-aktivitet.

Behandlende læger er berettiget til at tilbyde patienten en mere omfattende endoskopisk undersøgelse (komplet koloskopi, gastroskopi) eller røntgenundersøgelse (pelvis MR, leverultralyd), hvis det skønnes nødvendigt i henhold til kliniske indikationer.

Efter afslutningen af ​​den kliniske, laboratoriemæssige og endoskopiske/billeddiagnostiske evaluering vil der blive fastsat et re-evalueringsbesøg hos både behandlende pædiatrisk gastroenterolog og modtagende voksen gastroenterolog. Under dette besøg vil læger diskutere den aktuelle behandlingsplan med patienten og behovet for ændringer i terapeutiske regimer (herunder step-up, step-down, tilføjelse eller tilbagetrækning af valgfri behandling).

Et overgangsbesøg hos begge behandlende gastroenterologer vil blive fastsat 3-6 måneder efter re-evalueringsbesøget (omkring 18 års alderen) for at vurdere effektiviteten af ​​den terapeutiske plan og for at fuldføre overgangsprocessen. Under overgangsbesøget vil patienter igen udfylde et "self-efficacy" og TRAQ-spørgeskemaer. Mellem reevalueringsbesøget og overgangsbesøget vil patienterne blive fulgt i henhold til kliniske indikationer af den behandlende pædiatriske gastroenterolog.

Forud for overgangsbesøget vil hver patient og forældre afholde et overgangsforberedende møde med et tværfagligt team, herunder en pædiatrisk IBD-sygeplejerske, en voksen IBD-sygeplejerske og en socialrådgiver. Under dette møde vil teamet diskutere praktiske spørgsmål vedrørende overgang, instruere patienten om emner specifikt relateret til sygdomsimplikationer i den sene teenageår og tidlig voksenalder (stofmisbrug, alkohol, præventionsmidler, graviditet, høj uddannelse, arbejde) og adressere særlige psykosociale behov /bekymringer. Hvis et behov for et møde med instituttets psykolog er nødvendigt, vil et sådant møde efter teamets skøn blive fastsat inden for 30 dage.

12 måneder efter overgangen vil der blive indsamlet data om sygdomsaktivitet og udfald, herunder opblussen, hospitalsindlæggelser og kirurgiske indgreb siden overgangen. Data vil blive sammenlignet med en "historisk" kohorte af matchede patienter (case-kontrollerede), som fuldførte rutinemæssig overgang i tidsperioden forud for undersøgelsen, hvor overgangen blev udført efter 1-2 besøg af patienten hos både pædiatriske og voksne gastroenterologer.