Skreddersydd overgang for IBD-ungdom (TRANSIT)

Generell intervensjonsordning:

Pasienter med etablert diagnose IBD (crohns sykdom, ulcerøs kolitt eller IBD-uklassifisert) vil bli registrert mellom 17 og 17,5 år. Pasienter er kvalifisert for registrering 6 måneder etter diagnose og fremover.

Etter registrering vil hver pasient gjennomgå en strukturert re-evaluering som følger:

Hver pasient vil bli grundig undersøkt og få utført høyde, vekt, kroppsmasseindeks samt omfattende laboratorieundersøkelser. Fekal prøve for fekal calprotectin vil også bli tatt. Sykdomsomfang vil bli registrert ved hjelp av Montreal-klassifiseringen. Sykdomsaktivitetsindekser vil bli beregnet i henhold til Harvey-Bradshaw Index (HBI) for Crohns og Partial Mayo Score (PMS) for UC.

Serum fra pasienter behandlet med biologiske medisiner vil bli analysert for bunnnivåer og anti-legemiddelantistoffer. Pasienter behandlet med tiopuriner vil få blodet sitt analysert for tiopurinmetabolitter. Pasienter vil fylle ut et spørreskjema for «self-efficacy» og Transition Readiness Assessment (TRAQ). Begge spørreskjemaene ble språklig validert ved toveis oversettelse. Pasienter diagnostisert med ileal eller ileo-kolon crohns vil gjennomgå en MR enterografi (MRE). Hos crohnspasienter ble MRE vist å ha større innvirkning på pasientbehandling enn koloskopi. Pasienter diagnostisert med enten UC, IBD-U eller Crohns kolitt vil gjennomgå en fleksibel sigmoidoskopi. Fleksibel sigmoidoskopi ble nylig vist å ha en høy grad av korrelasjon med fullstendig koloskopi i vurderinger av UC-aktivitet.

Behandlende leger har rett til å tilby pasienten en mer omfattende endoskopisk utredning (fullstendig koloskopi, gastroskopi) eller røntgenundersøkelse (bekken-MR, leverultralyd) dersom det anses nødvendig i henhold til kliniske indikasjoner.

Etter fullføring av klinisk, laboratorie- og endoskopisk/bildevurdering vil det bli satt opp et re-evalueringsbesøk hos både behandlende pediatrisk gastroenterolog og mottakende voksen gastroenterolog. Under dette besøket vil leger diskutere gjeldende behandlingsplan med pasienten og behovet for endringer i terapeutiske regimer (inkludert opptrapping, nedtrapping, tillegg eller tilbaketrekking av valgfrie behandlinger).

Et overgangsbesøk hos begge behandlende gastroenterologer vil bli satt 3-6 måneder etter re-evalueringsbesøket (rundt 18 år) for å vurdere effekten av den terapeutiske planen og for å fullføre overgangsprosessen. Under overgangsbesøket vil pasienter igjen fylle ut et "self-efficacy" og TRAQ spørreskjema. Mellom reevalueringsbesøket og overgangsbesøket vil pasientene bli fulgt i henhold til kliniske indikasjoner av den behandlende pediatriske gastroenterologen.

Før overgangsbesøket vil hver pasient og foreldre gjennomføre et overgangsforberedende møte med et tverrfaglig team som inkluderer en pediatrisk IBD-sykepleier, en voksen IBD-sykepleier og en sosionom. I løpet av dette møtet vil teamet diskutere praktiske spørsmål angående overgang, instruere pasienten om emner spesifikt relatert til sykdomsimplikasjoner i slutten av ungdomsårene og tidlig voksen alder (rusmisbruk, alkohol, prevensjonsmidler, graviditet, høy utdanning, arbeid) og adressere spesielle psykososiale behov /bekymringer. Dersom et behov for et møte med instituttets psykolog er nødvendig, vil et slikt møte etter teamets skjønn fastsettes innen 30 dager.

12 måneder etter overgang vil data om sykdomsaktivitet og utfall, inkludert bluss, sykehusinnleggelser og kirurgiske inngrep siden overgang bli samlet inn. Data vil bli sammenlignet med en "historisk" kohort av matchede pasienter (tilfellekontrollerte) som fullførte rutineovergang i tidsperioden før studien der overgang ble utført etter 1-2 besøk av pasienten hos både pediatriske og voksne gastroenterologer.