Räätälöity siirtymä IBD-nuorille (TRANSIT)

Yleinen interventiosuunnitelma:

Potilaat, joilla on todettu IBD-diagnoosi (crohnin tauti, haavainen paksusuolitulehdus tai IBD-luokittamaton), otetaan mukaan 17–17,5-vuotiaina. Potilaat voivat ilmoittautua 6 kuukauden kuluttua diagnoosista ja siitä eteenpäin.

Ilmoittautumisen jälkeen jokaiselle potilaalle tehdään rakenteellinen uudelleenarviointi seuraavasti:

Jokainen potilas tutkitaan perusteellisesti ja hänelle tehdään pituus, paino, painoindeksi sekä kattavat laboratoriotutkimukset. Myös ulostenäyte ulosteen kalprotektiinille otetaan. Sairauden laajuus rekisteröidään Montrealin luokituksen avulla. Taudin aktiivisuusindeksit lasketaan crohnin Harvey-Bradshaw-indeksin (HBI) ja UC:n osittaisen Mayo-pisteen (PMS) mukaan.

Biologisilla lääkkeillä hoidettujen potilaiden seerumi analysoidaan lääkkeiden pohja-arvojen ja lääkkeiden vastaisten vasta-aineiden suhteen. Potilailta, joita hoidetaan tiopuriineilla, heidän verestään analysoidaan tiopuriinimetaboliitit. Potilaat täyttävät "itsetehokkuuden" ja siirtymävalmiuden arviointikyselyn (TRAQ). Molemmat kyselylomakkeet vahvistettiin kielellisesti kaksisuuntaisella käännöksellä. Potilaille, joilla on diagnosoitu sykkyräsuolen tai paksusuolen crohnin tauti, tehdään MR Enterography (MRE). Crohn-potilailla MRE:llä osoitettiin olevan suurempi vaikutus potilaan hoitoon kuin kolonoskopialla. Potilaille, joilla on diagnosoitu joko UC, IBD-U tai Crohnin paksusuolitulehdus, tehdään joustava sigmoidoskopia. Joustavalla sigmoidoskopialla on äskettäin osoitettu olevan korkea korrelaatio täydellisen kolonoskopian kanssa UC-aktiivisuuden arvioinnissa.

Hoitavilla lääkäreillä on oikeus tarjota potilaalle laajempaa endoskooppista arviointia (täydellinen kolonoskopia, gastroskopia) tai radiologista arviointia (lantion magneettikuvaus, maksan ultraääni), jos se katsotaan tarpeelliseksi kliinisten indikaatioiden mukaan.

Kliinisen, laboratorio- ja endoskooppisen/kuvantamisarvioinnin päätyttyä järjestetään uudelleenarviointikäynti sekä hoitavan lasten gastroenterologin että vastaanottavan aikuisen gastroenterologin kanssa. Tämän käynnin aikana lääkärit keskustelevat potilaan kanssa nykyisestä hoitosuunnitelmasta ja terapeuttisten hoito-ohjelmien muutostarpeista (mukaan lukien tehostaminen, vähentäminen, valinnaisten hoitojen lisääminen tai poistaminen).

Siirtymäkäynti molempien hoitavien gastroenterologien kanssa sovitaan 3-6 kuukauden kuluttua uudelleenarviointikäynnistä (noin 18-vuotiaana) hoitosuunnitelman tehokkuuden arvioimiseksi ja siirtymäprosessin saattamiseksi päätökseen. Siirtymäkäynnin aikana potilaat täyttävät jälleen "itsetehokkuus"- ja TRAQ-kyselylomakkeet. Uudelleenarviointikäynnin ja siirtymäkäynnin välillä hoitava lasten gastroenterologi seuraa potilaita kliinisten indikaatioiden mukaisesti.

Ennen siirtymäkäyntiä jokainen potilas ja vanhemmat järjestävät siirtymävaiheen valmistelukokouksen monialaisen tiimin kanssa, johon kuuluu lasten IBD-hoitaja, aikuinen IBD-hoitaja ja sosiaalityöntekijä. Tämän tapaamisen aikana ryhmä keskustelee siirtymävaiheen käytännön asioista, opastaa potilasta aiheista, jotka liittyvät erityisesti taudin vaikutuksiin myöhään murrosiässä ja varhaisessa aikuisiässä (päihteiden väärinkäyttö, alkoholi, ehkäisyvälineet, raskaus, korkeakoulutus, työ) ja käsittelee psykososiaalisia erityistarpeita. /huolenaiheita. Ryhmän harkinnan mukaan tapaamisen tarve instituutin psykologin kanssa sovitaan 30 päivän kuluessa.

12 kuukauden kuluttua siirtymävaiheesta kerätään tiedot sairauden aktiivisuudesta ja tuloksista, mukaan lukien oireet, sairaalahoidot ja kirurgiset interventiot siirtymän jälkeen. Tietoja verrataan "historialliseen" yhteensopivien potilaiden kohorttiin (tapauskontrolloitu), jotka suorittivat rutiininomaisen siirtymän tutkimusta edeltävänä ajanjaksona, jolloin siirto suoritettiin potilaan 1-2 käynnin jälkeen sekä lasten että aikuisten gastroenterologien kanssa.