Transição personalizada para adolescentes com DII (TRANSIT)

Esquema geral de intervenção:

Pacientes com diagnóstico estabelecido de DII (doença de Crohn, colite ulcerativa ou DII não classificada) serão inscritos entre 17 e 17,5 anos. Os pacientes são elegíveis para inscrição 6 meses após o diagnóstico e em diante.

Após a inscrição, cada paciente passará por uma reavaliação estruturada da seguinte forma:

Cada paciente será examinado minuciosamente e terá altura, peso, índice de massa corporal realizados, bem como exames laboratoriais abrangentes. Também será obtida amostra fecal para calprotectina fecal. A extensão da doença será registrada usando a classificação de Montreal. Os índices de atividade da doença serão calculados de acordo com o Harvey-Bradshaw Index (HBI) para crohn e Partial Mayo Score (PMS) para UC.

O soro de pacientes tratados com medicamentos biológicos será analisado quanto aos níveis mínimos de drogas e anticorpos anti-drogas. Os pacientes tratados com tiopurinas terão seu sangue analisado para metabólitos de tiopurinas. Os pacientes preencherão um questionário de "autoeficácia" e um questionário de avaliação de prontidão para transição (TRAQ). Ambos os questionários foram validados linguisticamente por tradução bidirecional. Os pacientes diagnosticados com crohn ileal ou íleo-colônico serão submetidos a uma Enterografia por RM (MRE). Em pacientes com doença de crohn, a ERM demonstrou ter um impacto maior no manejo do paciente do que a colonoscopia. Os pacientes diagnosticados com UC, IBD-U ou colite de Crohn serão submetidos a uma sigmoidoscopia flexível. Recentemente, foi demonstrado que a sigmoidoscopia flexível tem um alto grau de correlação com a colonoscopia completa nas avaliações da atividade da CU.

Os médicos assistentes têm o direito de oferecer ao paciente uma avaliação endoscópica mais extensa (colonoscopia completa, gastroscopia) ou avaliação radiológica (RM pélvica, ultra-som do fígado) se considerado necessário de acordo com as indicações clínicas.

Após a conclusão da avaliação clínica, laboratorial e endoscópica/imagem, será marcada uma consulta de reavaliação com o gastroenterologista pediátrico responsável e o gastroenterologista adulto receptor. Durante esta visita, os médicos discutirão o plano de tratamento atual com o paciente e a necessidade de mudanças nos regimes terapêuticos (incluindo intensificação, redução, adição ou retirada de tratamentos opcionais).

Uma visita de transição com ambos os gastroenterologistas será marcada 3-6 meses após a visita de reavaliação (cerca de 18 anos de idade), a fim de avaliar a eficácia do plano terapêutico e concluir o processo de transição. Durante a visita de transição, os pacientes irão, novamente, preencher um questionário de "auto-eficácia" e TRAQ. Entre a visita de reavaliação e a visita de transição, os pacientes serão acompanhados de acordo com as indicações clínicas pelo gastroenterologista pediátrico responsável.

Antes da visita de transição, cada paciente e os pais realizarão uma reunião de preparação para a transição com uma equipe multidisciplinar, incluindo uma enfermeira de DII pediátrica, uma enfermeira de DII de adulto e uma assistente social. Durante esta reunião, a equipe discutirá questões práticas relacionadas à transição, instruirá o paciente sobre assuntos especificamente relacionados às implicações da doença durante o final da adolescência e início da idade adulta (abuso de substâncias, álcool, contraceptivos, gravidez, educação superior, trabalho) e abordará necessidades psicossociais especiais /preocupações. A critério da equipe, havendo necessidade de uma reunião com a psicóloga da instituição, tal reunião será marcada em até 30 dias.

Aos 12 meses após a transição, serão coletados dados sobre a atividade da doença e os resultados, incluindo exacerbações, hospitalizações e intervenções cirúrgicas desde a transição. Os dados serão comparados com uma coorte "histórica" ​​de pacientes pareados (controle de caso) que completaram a transição de rotina no período anterior ao estudo em que a transição foi realizada após 1-2 visitas do paciente com gastroenterologistas pediátricos e adultos.