Transition sur mesure pour les adolescents atteints de MII (TRANSIT)

Schéma général d'intervention :

Les patients avec un diagnostic établi de MICI (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique ou MII non classée) seront recrutés entre l'âge de 17 et 17,5 ans. Les patients sont éligibles pour l'inscription 6 mois après le diagnostic et au-delà.

Après l'inscription, chaque patient sera soumis à une réévaluation structurée comme suit :

Chaque patient sera soigneusement examiné et subira une taille, un poids, un indice de masse corporelle ainsi que des examens de laboratoire complets. Un échantillon fécal pour la calprotectine fécale sera également obtenu. L'étendue de la maladie sera enregistrée à l'aide de la classification de Montréal. Les indices d'activité de la maladie seront calculés selon l'indice Harvey-Bradshaw (HBI) pour la maladie de Crohn et le score Mayo partiel (PMS) pour la CU.

Le sérum des patients traités avec des médicaments biologiques sera analysé pour les niveaux de médicaments et les anticorps anti-médicaments. Les patients traités avec des thiopurines auront leur sang analysé pour les métabolites des thiopurines. Les patients rempliront un « auto-efficacité » et un questionnaire d'évaluation de la préparation à la transition (TRAQ). Les deux questionnaires ont été validés linguistiquement par traduction bidirectionnelle. Les patients diagnostiqués avec une maladie de Crohn iléale ou iléo-colique subiront une entérographie par IRM (EMR). Chez les patients atteints de Crohn, il a été démontré que l'ERM avait un impact plus important sur la prise en charge des patients que la coloscopie. Les patients diagnostiqués avec UC, IBD-U ou colite de Crohn subiront une sigmoïdoscopie flexible. Il a récemment été démontré que la sigmoïdoscopie flexible avait un degré élevé de corrélation avec la coloscopie complète dans les évaluations de l'activité UC.

Les médecins traitants sont en droit de proposer au patient un bilan endoscopique plus poussé (coloscopie complète, gastroscopie) ou radiologique (IRM pelvienne, échographie hépatique) s'il le juge nécessaire selon les indications cliniques.

Une fois l'évaluation clinique, de laboratoire et endoscopique/d'imagerie terminée, une visite de réévaluation avec le gastro-entérologue pédiatrique traitant et le gastro-entérologue adulte récepteur sera fixée. Au cours de cette visite, les médecins discuteront du plan de traitement actuel avec le patient et de la nécessité de modifier les schémas thérapeutiques (y compris l'intensification, la diminution, l'ajout ou le retrait de traitements facultatifs).

Une visite de transition avec les deux gastro-entérologues traitants sera fixée 3 à 6 mois après la visite de réévaluation (vers 18 ans) afin d'évaluer l'efficacité du plan thérapeutique et de compléter le processus de transition. Au cours de la visite de transition, les patients rempliront à nouveau des questionnaires d'« auto-efficacité » et TRAQ. Entre la visite de réévaluation et la visite de transition, les patients seront suivis selon les indications cliniques par le gastro-entérologue pédiatrique traitant.

Avant la visite de transition, chaque patient et ses parents effectueront une réunion de préparation à la transition avec une équipe multidisciplinaire comprenant une infirmière pédiatrique en MII, une infirmière en MII adulte et un travailleur social. Au cours de cette réunion, l'équipe discutera des questions pratiques concernant la transition, instruira le patient sur des sujets spécifiquement liés aux implications de la maladie à la fin de l'adolescence et au début de l'âge adulte (toxicomanie, alcool, contraceptifs, grossesse, études supérieures, travail) et répondra aux besoins psychosociaux particuliers /préoccupations. Selon la discrétion de l'équipe, si un besoin de rencontre avec le psychologue de l'institut s'avère nécessaire, une telle rencontre sera fixée dans les 30 jours.

12 mois après la transition, les données sur l'activité de la maladie et les résultats, y compris les poussées, les hospitalisations et les interventions chirurgicales depuis la transition, seront recueillies. Les données seront comparées à une cohorte "historique" de patients appariés (cas-témoins) qui ont terminé la transition de routine au cours de la période précédant l'étude au cours de laquelle la transition a été effectuée après 1 à 2 visites du patient avec des gastro-entérologues pédiatriques et adultes.