아프리카계 미국인을 위한 임종 관리: 외래 환자 개입

연구자는 다음을 포함하여 AA에 대한 EOL 치료에 대해 이전에 확인된 특정 장벽을 목표로 하는 다각적인 문화적으로 민감한 개입을 만들고 평가함으로써 전이성 암 환자의 사전 지시서, 완화 치료 및 호스피스 서비스 사용에 대한 인식을 개선하기 위한 3단계 프로젝트를 제안합니다. 지식, 태도, 치료 옵션에 대한 인식, 환자의 영적 신념과 일반적인 호스피스 및 완화 의학 치료 철학 간의 갈등, 의료 불신. 목표 1은 외래환자 환경에서 사전 치료 계획, 완화 치료 및 호스피스에 대한 논의에 적합한 후보인 III기 및 IV기 유방암, 폐암, 결장직장암 또는 기타 심각한 암을 가진 사람을 식별하기 위해 e-EOL 컴퓨터 알고리즘을 개선하고 검증합니다. . 목표 1의 작업은 의사가 종종 예후에 어려움을 겪고 환자와 예후 및 EOL 치료 옵션에 대해 논의하기를 꺼리는 업스트림 장벽을 극복하고자 합니다. 목표 2는 지속적인 이해관계자 참여와 Parkland 병원 및 제휴 클리닉의 종양 전문의 및 1차 의료 제공자와 함께 포커스 그룹을 수행하여 환자, 간병인 및 제공자가 개입을 실현 가능하고 수용할 수 있게 만드는 방법을 결정하는 것입니다. 또한 조사관은 EOL 치료 옵션에 대한 주요 메시지를 전달하고 일반적인 장벽을 극복하는 새로 개발된 비디오 및 서면 교육 자료에 대한 피드백을 얻을 것입니다. 목표 3에서 조사관은 e-EOL 알고리즘을 사용하는 개입의 예비 타당성, 수용 가능성 및 효능을 테스트하여 치료 논의에 적합한 진행성 암을 가진 AA 환자를 식별한 다음 문화적으로 일치하는 행동 변화 개입을 배치합니다. Lay Health Advisor (LHA) 및 비디오 및 서면 자료. LHA를 사용하면 서비스 제공자가 EOL 치료 문제를 논의하기를 꺼리거나 시간이 부족하다는 점을 극복하고 의료 불신을 완화하는 데 도움이 될 것입니다. 세 가지 연결된 연구는 PI의 과학 및 교육 목표를 달성하는 데 필요한 연구 프로젝트 및 종합 학습 경험의 필수 순서를 제공합니다. 또한 다면적인 EOL 관리 상담 개입과 일반 관리의 효능을 테스트하기 위한 완전 전원 RCT의 토대를 마련할 것입니다.

목표 1을 위한 연구 설계 및 방법의 세부 사항: e-EOL 알고리즘을 개선하여 외래 환자 환경에서 전이성 암 환자를 식별합니다. 목표 1은 e-EOL 알고리즘을 확장하고 검증하여 외래 환자 설정에서 EOL 치료 옵션에 대한 논의에 적합한 후보인 진행성 암 환자를 식별합니다. e-EOL 알고리즘은 의사가 예후를 보다 정확하게 결정하는 데 도움이 되며 목표 3에 설명된 후속 EOL 치료 상담 개입을 위한 후보자를 체계적으로 식별하는 메커니즘을 제공할 것입니다.

목표 2를 위한 연구 설계 및 방법의 세부 사항: 조사자는 EOL 치료 옵션에 대한 지식과 고려 의도를 개선하기 위해 문화적으로 민감한 개입의 구성 요소를 개선할 것입니다. 의사 결정 보조 도구, 교육용 비디오 및 LHA를 사용하면 의료 지식을 개선하고 의사 결정을 공유하고 여러 임상 조건에 대한 인종적 격차를 줄이는 데 효과적인 것으로 나타났습니다. 완화 및 EOL 치료에 대한 이러한 유망한 접근 방식의 적용은 거의 없었지만, 최근 진행성 치매 환자를 위한 치료 목표에 대한 지식을 개선하는 데 의사 결정 보조를 사용하여 가능성을 보여주었습니다. 목표 2는 우리가 개발한 새로운 DVD 세그먼트, 인쇄 자료 및 문화적으로 일치하는 LHA의 안내 토론의 조합을 통해 전달되는 개입 메시지를 반복적으로 개선할 것입니다. 질적 방법을 통해 팀은 개입 메시지를 전달하기 위한 언어, 프레이밍 및 커뮤니케이션 전략을 테스트하고 Parkland 병원의 1차 진료 및 종양학 제공자로부터 피드백을 받아 조사자가 의도한 대로 이러한 메시지의 적절성을 확인합니다.

목표 3을 위한 연구 설계 및 방법의 세부 사항: 다면적 EOL 치료 행동 변화 파일럿 개입의 타당성과 수용 가능성을 평가합니다. 파일럿 개입은 목표 1과 2의 정제된 요소를 결합하여 개입 그룹을 일반적인 치료 통제 그룹과 비교하는 소규모 파일럿 RCT를 수행합니다. 이러한 모든 목표는 미래의 완전한 RCT를 위한 토대를 마련합니다.

파일럿 개입에 대한 설명: EOL LHA는 자격이 있는 환자 및 간병인을 만나 치료 옵션에 대한 자세한 정보를 받는 것을 의사가 승인했다고 알립니다. 그런 다음 LHA는 유자격 환자와 간병인이 EOL 치료 DVD 부분(개입 전 설문조사 요구 평가를 대상으로 하는 목적 2에 설명된 비디오 모듈)을 시청하도록 돕습니다. 환자와 간병인이 DVD를 본 후 LHA는 질문에 답하고 추가 정보를 제공합니다. 그런 다음 PI와 연구팀이 만든 상담 스크립트를 사용하여 환자의 치료 목표와 임상 상태, 예후 및 치료 옵션에 대한 이해를 더 깊이 조사합니다. 그들은 환자의 가치관, 선호도, 관심사 및 임상 상황에 맞게 토론을 조정할 것입니다. EOL 치료 옵션에 대해 더 듣고 싶은 사람은 담당 의사와 상의하도록 권장됩니다. 카운셀러는 논의에 대해 의사에게 최신 정보를 제공하고 완화 치료 상담 또는 사전 지시서(원하는 경우)에 대한 환자의 욕구를 전달하는 데 도움을 줄 것입니다. 예후에 대한 구체적인 질문은 치료 의사에게 회부됩니다. 정식 완화 치료 의뢰는 환자가 LHA에 이전 논의, 우려 사항 및 선호 사항에 대해 완화 치료 팀을 업데이트하도록 요청할 수 있다는 점을 제외하고 일반적인 방식으로 주문 및 수행됩니다. LHA는 환자가 교육 비디오를 본 다음 날 후속 조치를 취하여 추가 질문에 답하고 사전 치료 계획 질문 및 의뢰에 대해 환자를 지원하기 위해 1주일 이내에 다시 연락할 것입니다. 모든 개입 세션은 개입 충실도를 보장하기 위해 녹음됩니다.

일반 진료: 일반 진료로 무작위 배정된 참가자는 의사가 이미 일상적으로 실시한 임상 진료를 진행합니다. 채용 시, 연락을 받을 주 간병인을 확인하라는 요청을 받게 됩니다. 일반 치료에 무작위 배정된 환자-간병인 쌍은 또한 연구 후 평가를 완료하기 위해 1, 3 및 6개월 간격으로 연락할 의향이 있는지 묻습니다. 모든 참가자에게는 연구 직원이 1개월 설문 조사 2주 전에 후속 설문 조사에 참여하기 위해 연락할 것이라는 알림 편지가 우편으로 발송됩니다. 알림 편지에는 사전 치료 계획 옵션을 간략하고 간단하게 요약한 정보 브로셔가 포함됩니다.

주요 결과: 타당성과 수용 가능성은 주요 프로세스 결과입니다. 타당성은 e-EOL 알고리즘(플래그된 번호, 특이성, 양성 예측 값)을 통해 적격 환자를 정확하게 식별하는 데 성공하는 것과 파일럿 개입 및 후속 인터뷰를 완료하는 환자의 수 및 비율입니다. 수용성은 의사 결정 지원의 공개된 시험에서 사용된 "이해성, 정보성, 균형, 정보의 적정량, 유용성 및 "다른 사람에게 이것을 추천함"을 평가하는 Likert 척도 항목으로 측정됩니다. LHA는 또한 환자가 개입에 대해 좋아하거나 싫어했던 것에 대해 개방형 질문을 할 것입니다. 주요 의사 결정 결과는 많은 다른 영역에서 사용되는 접근 방식인 변화 모델의 초이론적 단계를 기반으로 EOL 치료 옵션을 논의하려는 의도의 변경입니다. 조사자는 환자를 다음 단계로 분류합니다. 1) 사전 숙고: EOL 치료 옵션을 알지 못함/제공자와 이에 대해 논의할 생각이 없음; 2) 숙고: EOL 치료 옵션을 알고/옵션 논의에 대해 생각합니다. 3) 준비: 의사와 EOL 치료 문제를 논의할 의향이 있거나 이에 대해 논의할 계획이 있습니다. 4) 조치: EOL 치료에 대해 서비스 제공자와 논의합니다. 개입의 목표는 환자가 EOL 관리를 포함한 모든 치료 옵션의 이점과 피해에 대해 정보에 입각한 논의를 하는 것이기 때문에 완료 단계는 이 의학적 상황에 적용할 수 없습니다. 그 의도는 모든 환자가 완화 치료나 호스피스 또는 완전하고 사전 지시서를 선택하도록 하는 것이 아니라 완화 치료가 현재 또는 미래에 자신에게 어떤 혜택을 줄 수 있는지, 치료와 결합할 수 있는 방법을 이해하는 것입니다. 목표는 환자가 모든 사실과 옵션을 아는 것을 기반으로 "그들에게 올바른 결정"을 내리는 것입니다.

2차 결과는 다음을 측정합니다. 2) 결정 갈등은 최선의 조치에 대한 불확실성과 불확실성에 기여하는 요소를 측정하는 검증된 16개 항목 척도인 결정 갈등 척도에 의해 평가됩니다. 결정 지연으로 38점; 3) 삶의 질(QOL): EOL에서 QOL을 측정하기 위해 개발된 잘 검증된 20개 항목 척도인 McGill QOL 설문지로 평가합니다. 4) 의료 이용에는 다음이 포함됩니다. 완화 치료), 응급실 방문, 입원, 총 입원 일수 및 호스피스 서비스 사용(호스피스 시작까지의 유형 및 시간); 5) 6개월 추적 기간 내 사망 날짜 및 장소(병원, 호스피스, 자택)도 기록됩니다.