Életvégi gondozás afroamerikaiak számára: ambuláns beavatkozás

A kutató egy háromfázisú projektet javasol az előzetes irányelvek, a palliatív ellátás és a hospice szolgáltatások tudatosságának növelésére az áttétes rákos betegek körében egy sokoldalú kulturálisan érzékeny beavatkozás létrehozásával és értékelésével, amely az AA-k EOL-ellátásának specifikus, korábban azonosított akadályait célozza meg, beleértve: az ellátási lehetőségek ismerete, attitűdje és tudatosítása, a betegek lelki meggyőződése, valamint az általános hospice és palliatív medicina ellátásfilozófiája közötti konfliktus, valamint az orvosi bizalmatlanság. Az 1. cél az e-EOL számítógépes algoritmus finomítása és validálása a III. és IV. stádiumú emlő-, tüdő-, vastag- és végbélrákban szenvedő személyek azonosítására, akik megfelelő jelöltek az előzetes gondozási tervezésről, a palliatív ellátásról és a hospice-ről szóló megbeszélésekre ambuláns környezetben. . Az 1. célban végzett munka azt a felfelé irányuló akadályt igyekszik leküzdeni, hogy az orvosoknak gyakran nehézségei vannak a prognózissal, és vonakodnak a prognózisról és az EOL ellátási lehetőségekről a betegekkel megvitatni. A 2. cél magában foglalja az érdekelt felek folyamatos bevonását, valamint fókuszcsoportok lebonyolítását a Parkland Kórház és a hozzá tartozó klinikák onkológusaival és alapellátási szolgáltatóival, hogy meghatározzák, hogyan lehet a beavatkozást megvalósíthatóvá és elfogadhatóvá tenni a betegek, gondozók és szolgáltatók számára. A vizsgáló emellett visszajelzést kap az újonnan kifejlesztett videó- ​​és írásos oktatási anyagainkról, amelyek az EOL gondozási lehetőségeiről szóló kulcsfontosságú üzeneteket közölnek, és legyőzik a gyakori akadályokat. A 3. célban a vizsgáló megvizsgálja annak a beavatkozásnak az előzetes megvalósíthatóságát, elfogadhatóságát és hatékonyságát, amely az e-EOL algoritmust használva azonosítja az előrehaladott rákban szenvedő AA-betegeket, akik alkalmasak a gondozási megbeszélésekre, majd bevet egy kulturálisan megfelelő viselkedésmódosító beavatkozást, amely kombinálja laikus egészségügyi tanácsadó (LHA), valamint video- és írásos anyagok. Az LHA használata segít leküzdeni a szolgáltatók vonakodását vagy időhiányát, hogy megvitassák az EOL gondozási kérdéseit, és mérsékelje az orvosi bizalmatlanságot. A három kapcsolódó tanulmány biztosítja a kutatási projektek és a multidiszciplináris tanulási tapasztalatok szükséges sorrendjét a PI tudományos és képzési céljainak eléréséhez. Ez egyúttal megteremti az alapjait egy teljes erővel működő RCT-nek is, amely egy sokoldalú EOL gondozási tanácsadási beavatkozás hatékonyságát teszteli a szokásos ellátással szemben.

Az 1. cél kutatási tervének és módszereinek részletei: Finomítson egy e-EOL algoritmust az áttétes rákos betegek járóbeteg-környezetben történő azonosítására. Az 1. cél kiterjeszti és validálja az e-EOL algoritmust, hogy azonosítsa azokat az előrehaladott rákos betegeket, akik megfelelő jelöltek az EOL járóbeteg-ellátási lehetőségeiről szóló megbeszélésekre. Az e-EOL algoritmus segíteni fogja az orvosokat a prognózis pontosabb meghatározásában, és mechanizmust biztosít a jelöltek szisztematikus azonosításához a 3. célban felvázolt későbbi EOL gondozási tanácsadó beavatkozásra.

A 2. cél kutatási tervének és módszereinek részletei: A vizsgáló finomítani fogja a kulturálisan érzékeny beavatkozás összetevőit, hogy javítsa az EOL gondozási lehetőségeiről szóló ismereteket és szándékát. A döntési segédanyagok, az oktatóvideók és az LHA-k használata hatékonynak bizonyult az orvosi ismeretek és a közös döntéshozatal javításában, valamint számos klinikai állapot esetén a faji egyenlőtlenségek csökkentésében. Noha a palliatív és az EOL-ellátásban ezeknek az ígéretes megközelítéseknek kevés alkalmazása volt, a közelmúltban a döntési segédanyagok alkalmazása az előrehaladott demenciában szenvedők ellátásának céljaira vonatkozó ismeretek bővítésében ígéretesnek bizonyult. A 2. cél ismétlődően finomítja az általunk kifejlesztett új DVD-szegmensek, nyomtatott anyagok és egy kulturálisan megegyező LHA által vezetett beszélgetések kombinációján keresztül közvetített beavatkozási üzeneteket. Kvalitatív módszerekkel a csapat teszteli a nyelvi, keretezési és kommunikációs stratégiákat az intervenciós üzenetek továbbítására, és visszajelzést kap a Parkland Kórház alapellátási és onkológiai szolgáltatóitól, hogy ellenőrizhesse ezen üzenetek megfelelőségét a nyomozók szándéka szerint.

A 3. cél kutatási tervének és módszereinek részletei: Egy sokrétű EOL gondozási viselkedésmódosítási kísérleti beavatkozás megvalósíthatóságának és elfogadhatóságának felmérése. A kísérleti beavatkozás az 1. és 2. cél finomított elemeit egyesíti egy kis kísérleti RCT elvégzésére, amely összehasonlítja a beavatkozási csoportot egy szokásos gondozási kontrollcsoporttal. Mindezek a célok együtt lefektetik egy jövőbeli, teljes erővel rendelkező RCT alapjait.

A kísérleti beavatkozás leírása: Az EOL LHA találkozik a jogosult betegekkel és gondozóikkal, hogy elmondja nekik, hogy orvosuk jóváhagyta őket, hogy további tájékoztatást kapjanak kezelési lehetőségeikről. Az LHA ezután segítséget nyújt a jogosult betegeknek és gondozóknak az EOL ellátás DVD szegmenseinek megtekintésében (a 2. célban leírt videomodulok a beavatkozás előtti felmérés szükségleteinek felmérésére irányulnak). Miután a betegek és a gondozók megnézték a DVD-t, az LHA válaszol a kérdésekre és további információkkal szolgál. Ezután a PI és a kutatócsoport által készített tanácsadói szkripteket használnak, hogy alaposabban megvizsgálják a páciens ellátási céljait, valamint megértsék klinikai állapotukat, prognózisukat és kezelési lehetőségeit. A beszélgetést a páciens értékeire, preferenciáira, aggodalmaira és klinikai körülményeire szabják. Azokat, akik érdeklődésüket fejezik ki az EOL ellátási lehetőségek iránti érdeklődés iránt, arra ösztönzik, hogy beszéljék meg ezt orvosukkal. A tanácsadó felajánlja, hogy tájékoztatja orvosát a megbeszélésről, és segít kommunikálni a páciens palliatív ellátási konzultációra vagy előzetes utasításra való vágyát (ha ezt akarják). A prognózissal kapcsolatos konkrét kérdéseket a kezelőorvoshoz utalják. A formális palliatív ellátás beutalói a szokásos módon kerülnek elrendelésre és végrehajtásra, azzal az eltéréssel, hogy a beteg kérheti az LHA-t, hogy tájékoztassa a palliatív ellátási csapatot korábbi megbeszéléseiről, aggályairól és preferenciáiról. Az LHA az oktatóvideó megtekintése utáni napon felveszi a kapcsolatot a betegekkel, hogy válaszoljon minden további kérdésre, majd egy héten belül ismét segítséget nyújtson a betegeknek az előzetes ellátástervezési kérdésekben és a beutalásokban. A beavatkozás hűségének biztosítása érdekében minden beavatkozási ülésről hangfelvétel készül.

Szokásos ellátás: A szokásos ellátásba véletlenszerűen besorolt ​​résztvevők az orvosaik által már rutinszerűen végrehajtott klinikai ellátást folytatják. A felvételkor megkérik őket, hogy azonosítsák az elsődleges gondozójukat, akivel szintén felveszik a kapcsolatot. A szokásos ellátásra randomizált beteg-gondozó párokat is megkérdezik, hogy hajlandóak lennének-e kapcsolatba lépni velük 1, 3 és 6 hónapos időközönként a vizsgálat utáni értékelés elvégzése érdekében. Minden résztvevőnek emlékeztető levelet küldenek, hogy a vizsgálati személyzet felveszi velük a kapcsolatot, hogy részt vegyen a nyomon követési felmérésekben néhány héttel az 1 hónapos felmérések előtt. Az emlékeztető levél tartalmazni fog egy tájékoztató brosúrát, amely röviden és egyszerűen összefoglalja az előzetes gondozási tervezési lehetőségeket.

Elsődleges eredmények: A megvalósíthatóság és az elfogadhatóság a fő folyamat eredménye. A megvalósíthatóság a megfelelő betegek pontos azonosítása az e-EOL algoritmus segítségével (megjelölt szám, specifitás, pozitív prediktív érték), valamint a kísérleti beavatkozást és a nyomon követési interjúkat befejező betegek száma és aránya. Az elfogadhatóságot a Likert-skála „érthetőség, informatívság, kiegyensúlyozottság, megfelelő mennyiségű információ, segítőkészség” és „ajánlása másoknak” minősítéssel fogják mérni, amelyeket a döntési segédanyagok publikált próbáiban használnak. Az LHA nyílt végű kérdéseket is feltesz azokról a dolgokról, amelyeket a betegek tettek vagy nem szerettek a beavatkozással kapcsolatban. A döntéshozatal elsődleges eredménye az, hogy megváltozik az EOL ellátási lehetőségek megvitatása a Transtheoretical Stages of Change Model alapján, amely sok más területen is használatos. A vizsgáló a betegeket a következő szakaszokba sorolja: 1) Előzetes megfontolás: nincs tisztában az EOL gondozási lehetőségeivel/nem gondolt arra, hogy ezt a szolgáltatóval megvitassa; 2) Szemlélődés: tisztában van az EOL gondozási lehetőségeivel/gondolja a lehetőségek megvitatását; 3) Felkészülés: az orvossal kívánja megbeszélni az EOL gondozással kapcsolatos kérdéseket/terve van ennek megbeszélésére; 4) Művelet: megbeszélést folytat a szolgáltatóval az EOL ellátásról. A befejezési szakasz ebben az egészségügyi helyzetben nem alkalmazható, mivel a beavatkozás célja, hogy a páciens tájékozott megbeszélést folytasson az összes kezelési lehetőség előnyeiről és ártalmairól, beleértve az EOL ellátást is. A cél NEM az, hogy minden páciens a palliatív ellátást vagy a hospice-t, vagy egy teljes és előzetes utasítást válasszon, hanem az, hogy megértsék, milyen előnyökkel járhat számukra a palliatív ellátás most vagy a jövőben, és hogyan kombinálható a gyógyító ellátással. A cél az, hogy a páciens „a számára megfelelő döntést” hozzon az összes tény és lehetőség ismerete alapján.

A másodlagos eredmények a következőket mérik: 1) A prognózis és az EOL ellátási lehetőségek ismerete: egy korábbi, NCI által finanszírozott palliatív gondozási tanulmányokból származó kérdőív segítségével mérik; 2) A döntési konfliktust a Döntési Konfliktus Skála értékeli, amely egy validált 16 tételes skála, amely a legjobb cselekvési móddal kapcsolatos bizonytalanságot és a bizonytalansághoz hozzájáruló tényezőket méri. 38 pont a döntési késéssel; 3) Életminőség (QOL): a McGill QOL Questionnaire segítségével értékelik, amely egy jól validált 20 tételes skála, amelyet az EOL életminőségének mérésére fejlesztettek ki; 4) Az egészségügyi felhasználás a következőket foglalja magában: járóbeteg-látogatás (beleértve palliatív ellátás), ED-látogatások, kórházi kezelések, összes kórházi nap és a hospice-szolgáltatások igénybevétele (a hospice-kezelés típusa és ideje); 5) A 6 hónapos követési időszakon belüli halálesetek dátuma és helye (kórház, hospice, otthon) szintén rögzítésre kerül.