End-of-Life Care voor Afro-Amerikanen: een poliklinische interventie

De onderzoeker stelt een driefasenproject voor om het bewustzijn van het gebruik van wilsverklaringen, palliatieve zorg en hospice-diensten bij patiënten met uitgezaaide kanker te verbeteren door een veelzijdige, cultureel gevoelige interventie te creëren en te evalueren die zich richt op specifieke eerder geïdentificeerde belemmeringen voor EOL-zorg voor AA's, waaronder: kennis, attitudes en bewustzijn van zorgopties, conflict tussen de spirituele overtuigingen van patiënten en de algemene zorgfilosofie van hospices en palliatieve geneeskunde, en medisch wantrouwen. Doel 1 zal het gecomputeriseerde e-EOL-algoritme verfijnen en valideren om personen met stadium III en IV borst-, long-, colorectale of andere ernstige kanker te identificeren die geschikte kandidaten zijn voor discussies over geavanceerde zorgplanning, palliatieve zorg en hospice in de poliklinische setting . Het werk in doel 1 probeert de stroomopwaartse barrière te overwinnen dat artsen vaak moeite hebben met prognoses en terughoudend zijn om prognoses en EOL-zorgopties met patiënten te bespreken. Doel 2 omvat voortdurende betrokkenheid van belanghebbenden en het houden van focusgroepen met oncologen en eerstelijnszorgverleners in het Parkland Hospital en de aangesloten klinieken om te bepalen hoe de interventie haalbaar en acceptabel kan worden gemaakt voor patiënten, zorgverleners en zorgverleners. De onderzoeker krijgt ook feedback op onze nieuw ontwikkelde video en schriftelijk educatief materiaal dat de belangrijkste boodschappen over EOL-zorgopties communiceert en gemeenschappelijke barrières overwint. In Aim 3 test de onderzoeker de voorlopige haalbaarheid, aanvaardbaarheid en doeltreffendheid van de interventie die het e-EOL-algoritme gebruikt om AA-patiënten met gevorderde kanker te identificeren die in aanmerking komen voor zorgbesprekingen en vervolgens een cultureel concordante gedragsveranderingsinterventie in te zetten die combineert een Lay Health Advisor (LHA) en video en geschreven materiaal. Het gebruik van een LHA zal helpen om de terughoudendheid of het gebrek aan tijd van de aanbieders om EOL-zorgkwesties te bespreken te overwinnen en medisch wantrouwen te verminderen. De drie gekoppelde onderzoeken bieden de nodige opeenvolging van onderzoeksprojecten en multidisciplinaire leerervaringen die nodig zijn om de wetenschappelijke en opleidingsdoelen van de PI te bereiken. Het zal ook de basis leggen voor een volledig aangedreven RCT om de werkzaamheid te testen van een veelzijdige EOL-zorgbegeleidingsinterventie versus gebruikelijke zorg.

Details van onderzoeksontwerp en methoden voor doel 1: Verfijn een e-EOL-algoritme om patiënten met uitgezaaide kanker te identificeren in de poliklinische setting. Doel 1 zal het e-EOL-algoritme uitbreiden en valideren om patiënten met gevorderde kanker te identificeren die geschikte kandidaten zijn voor discussies over EOL-zorgopties in de poliklinische setting. Het e-EOL-algoritme zal artsen helpen bij het nauwkeuriger bepalen van de prognose en zal een mechanisme bieden voor het systematisch identificeren van kandidaten voor een volgende EOL-begeleidingsinterventie zoals beschreven in doel 3.

Details van onderzoeksontwerp en methoden voor doel 2: De onderzoeker zal componenten van een cultureel gevoelige interventie verfijnen om de kennis van en de intentie om EOL-zorgopties te overwegen te verbeteren. Het is aangetoond dat het gebruik van keuzehulpen, educatieve video's en LHA's effectief is bij het verbeteren van medische kennis en gedeelde besluitvorming en het verminderen van raciale verschillen voor verschillende klinische aandoeningen. Hoewel er weinig toepassingen zijn geweest van deze veelbelovende benaderingen voor palliatieve en EOL-zorg, is het recente gebruik van keuzehulpmiddelen bij het verbeteren van de kennis over de zorgdoelen voor personen met gevorderde dementie veelbelovend gebleken. Doel 2 zal de interventieboodschappen iteratief verfijnen door middel van een combinatie van nieuwe dvd-segmenten die we hebben ontwikkeld, gedrukt materiaal en geleide discussies door een cultureel concordante LHA. Door middel van kwalitatieve methoden zal het team de taal, framing en communicatiestrategieën testen voor het overbrengen van interventieboodschappen en feedback krijgen van eerstelijnszorg en oncologieaanbieders in het Parkland Hospital om de geschiktheid van deze boodschappen te verifiëren, zoals bedoeld door onderzoekers.

Details van onderzoeksopzet en -methoden voor doel 3: Beoordeel de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van een veelzijdige pilotinterventie voor gedragsverandering in de EOL-zorg. De pilot-interventie zal de verfijnde elementen van doel 1 en 2 combineren om een ​​kleine pilot-RCT uit te voeren waarin de interventiegroep wordt vergeleken met een controlegroep voor gebruikelijke zorg. Al deze doelstellingen samen leggen de basis voor een toekomstige, volledig aangedreven RCT.

Beschrijving van de proefinterventie: De EOL LHA zal in aanmerking komende patiënten en hun verzorgers ontmoeten om hen te vertellen dat hun arts heeft goedgekeurd dat zij meer informatie ontvangen over hun behandelingsopties. De LHA zal vervolgens de daarvoor in aanmerking komende patiënten en zorgverleners helpen bij het bekijken van de EOL-zorg-dvd-segmenten (de videomodules beschreven in doel 2 gericht op hun pre-interventie-onderzoek naar hun behoeften). Nadat de patiënten en zorgverleners de dvd hebben bekeken, beantwoordt de LHA vragen en geeft aanvullende informatie. Vervolgens gebruiken ze counselingscripts die zijn gemaakt door de PI en het onderzoeksteam om de zorgdoelen van de patiënt en hun begrip van hun klinische toestand, prognose en behandelingsopties grondiger te onderzoeken. Zij stemmen het gesprek af op de waarden, voorkeuren, zorgen en klinische omstandigheden van de patiënt. Degenen die interesse tonen om meer te horen over EOL-zorgopties, worden aangemoedigd om dit met hun arts te bespreken. De counselor zal aanbieden om hun arts op de hoogte te houden van hun discussie en te helpen bij het communiceren van de wens van de patiënt voor een palliatieve zorgconsult of wilsverklaring (als dat iets is wat ze wilden). Specifieke vragen over de prognose worden doorverwezen naar de behandelend arts. Formele palliatieve zorgverwijzingen worden op de gebruikelijke manier besteld en uitgevoerd, met de uitzondering dat de patiënt de LHA kan vragen om het palliatieve zorgteam op de hoogte te houden van hun eerdere discussies, zorgen en voorkeuren. De LHA zal de patiënten de dag na het bekijken van de educatieve video opvolgen om eventuele aanvullende vragen te beantwoorden en opnieuw binnen een week om patiënten te helpen met vragen over voorafgaande zorgplanning en doorverwijzingen. Alle interventiesessies worden op audio opgenomen om de betrouwbaarheid van de interventie te garanderen.

Gebruikelijke zorg: Deelnemers die gerandomiseerd zijn naar de gebruikelijke zorg, gaan door met klinische zorg zoals die al routinematig wordt toegepast door hun artsen. Bij de werving wordt hen gevraagd hun primaire verzorger te identificeren, met wie ook contact zal worden opgenomen. Patiënt-verzorger-paren die gerandomiseerd zijn naar de gebruikelijke zorg, zullen ook worden gevraagd of ze bereid zijn om met tussenpozen van 1, 3 en 6 maanden gecontacteerd te worden om de beoordeling na de studie te voltooien. Alle deelnemers krijgen een paar weken voorafgaand aan de enquêtes van 1 maand een herinneringsbrief dat het studiepersoneel contact met hen zal opnemen om deel te nemen aan vervolgonderzoeken. De herinneringsbrief bevat een informatiebrochure die kort en eenvoudig de mogelijkheden voor vroegtijdige zorgplanning samenvat.

Primaire resultaten: Haalbaarheid en aanvaardbaarheid zijn de belangrijkste procesresultaten. Haalbaarheid is succes bij het nauwkeurig identificeren van in aanmerking komende patiënten via het e-EOL-algoritme (gemarkeerd aantal, specificiteit, positief voorspellende waarde), en aantallen en percentages van patiënten die de pilot-interventie en follow-up-interviews hebben voltooid. Aanvaardbaarheid zal worden gemeten met Likert-schaalitems met de classificatie "begrijpelijkheid, informativiteit, balans, juiste hoeveelheid informatie, behulpzaamheid en "dit aanbevelen aan anderen" die worden gebruikt in gepubliceerde onderzoeken naar keuzehulpmiddelen. De LHA zal ook open vragen stellen over dingen die patiënten wel of niet leuk vonden aan de interventie. Het primaire resultaat van de besluitvorming is verandering in de intentie om EOL-zorgopties te bespreken op basis van het Transtheoretical Stages of Change-model, een benadering die in veel andere domeinen wordt gebruikt. De onderzoeker zal patiënten indelen in de volgende stadia: 1) Pre-contemplatie: is niet op de hoogte van EOL-zorgopties/heeft er niet aan gedacht om dit met een zorgverlener te bespreken; 2) Contemplatie: is op de hoogte van EOL-zorgopties/denkt na over het bespreken van opties; 3) Voorbereiding: is van plan EOL-zorgkwesties met de arts te bespreken/heeft een plan om erover te praten; 4) Actie: heeft een gesprek met de aanbieder over EOL-zorg. De afrondingsfase is niet van toepassing in deze medische situatie, omdat het doel van de interventie is dat de patiënt een geïnformeerd gesprek voert over de voor- en nadelen van alle behandelingsopties, inclusief EOL-zorg. Het is NIET de bedoeling om alle patiënten te laten kiezen voor palliatieve zorg of hospice, of om een ​​wilsverklaring in te vullen, maar om hen te laten begrijpen hoe palliatieve zorg hen nu of in de toekomst ten goede kan komen, en hoe deze kan worden gecombineerd met curatieve zorg. Het doel is dat de patiënt "de juiste beslissing voor hem" neemt op basis van het kennen van alle feiten en opties.

Secundaire uitkomsten zullen het volgende meten: 1) Kennis van prognose en EOL-zorgopties: zal worden gemeten door middel van een vragenlijst uit eerdere door het NCI gefinancierde onderzoeken naar palliatieve zorg; 2) Beslissingsconflicten worden beoordeeld aan de hand van de Beslissingsconflictenschaal, een gevalideerde schaal met 16 items die onzekerheid meet over de beste manier van handelen en factoren die bijdragen aan onzekerheid. Scoort 38 met beslissingsvertraging; 3) Kwaliteit van leven (QOL): zal worden beoordeeld met de McGill QOL Questionnaire, een goed gevalideerde schaal met 20 items die is ontwikkeld om QOL te meten bij de EOL; 4) Zorggebruik omvat: polikliniekbezoeken (incl. palliatieve zorg), SEH-bezoeken, ziekenhuisopnames, totaal aantal ziekenhuisdagen en gebruik van hospice-diensten (type en tijd tot hospice-initiatie); 5) Datum en plaats (ziekenhuis, hospice, thuis) van sterfgevallen binnen een follow-upperiode van 6 maanden worden ook geregistreerd.