Cuidados de fim de vida para afro-americanos: uma intervenção ambulatorial

O investigador propõe um projeto de três fases para melhorar a conscientização sobre o uso de diretivas antecipadas, cuidados paliativos e serviços de cuidados paliativos entre pacientes com câncer metastático, criando e avaliando uma intervenção culturalmente sensível multifacetada que visa barreiras específicas previamente identificadas para cuidados EOL para AAs, incluindo: conhecimento, atitudes e consciência das opções de cuidado, conflito entre as crenças espirituais dos pacientes e a filosofia geral de cuidados paliativos e cuidados paliativos e desconfiança médica. O Objetivo 1 refinará e validará o algoritmo computadorizado e-EOL para identificar pessoas com estágio III e IV de câncer de mama, pulmão, colorretal ou outro câncer grave que sejam candidatos apropriados para discussões sobre planejamento avançado de cuidados, cuidados paliativos e cuidados paliativos em ambiente ambulatorial . O trabalho no Objetivo 1 procura superar a barreira inicial de que os médicos muitas vezes têm dificuldade com o prognóstico e relutam em discutir o prognóstico e as opções de tratamento EOL com os pacientes. O objetivo 2 envolverá o envolvimento contínuo das partes interessadas e a realização de grupos focais com oncologistas e prestadores de cuidados primários no Parkland Hospital e suas clínicas afiliadas para determinar como tornar a intervenção viável e aceitável para pacientes, cuidadores e prestadores de cuidados. O investigador também obterá feedback sobre nossos vídeos recém-desenvolvidos e materiais educacionais escritos que comunicam mensagens importantes sobre as opções de atendimento EOL e superam barreiras comuns. No Objetivo 3, o investigador testará a viabilidade, aceitabilidade e eficácia preliminares da intervenção que usa o algoritmo e-EOL para identificar pacientes AA com câncer avançado que são elegíveis para discussões de cuidados e, em seguida, implantar uma intervenção de mudança de comportamento culturalmente concordante que combine um Conselheiro Leigo de Saúde (LHA) e materiais de vídeo e escritos. O uso de um LHA ajudará a superar a relutância ou a falta de tempo dos provedores para discutir questões de cuidado EOL e atenuar a desconfiança médica. Os três estudos vinculados fornecem a sequência necessária de projetos de pesquisa e experiências de aprendizado multidisciplinar necessárias para atingir os objetivos científicos e de treinamento do PI. Ele também estabelecerá as bases para um RCT totalmente desenvolvido para testar a eficácia de uma intervenção multifacetada de aconselhamento de cuidados de fim de vida versus cuidados habituais.

Detalhes do projeto de pesquisa e métodos para o objetivo 1: refinar um algoritmo e-EOL para identificar pacientes com câncer metastático em ambiente ambulatorial. O Objetivo 1 expandirá e validará o algoritmo e-EOL para identificar pacientes com câncer avançado que sejam candidatos apropriados para discussões sobre opções de tratamento EOL no ambiente ambulatorial. O algoritmo e-EOL ajudará os médicos a determinar o prognóstico com mais precisão e fornecerá um mecanismo para identificar sistematicamente candidatos para uma intervenção subsequente de aconselhamento de cuidados EOL descrita no Objetivo 3.

Detalhes do projeto de pesquisa e métodos para o objetivo 2: O investigador refinará os componentes de uma intervenção culturalmente sensível para melhorar o conhecimento e a intenção de considerar as opções de cuidados EOL. O uso de auxiliares de decisão, vídeos educativos e LHAs tem se mostrado eficaz para melhorar o conhecimento médico e a tomada de decisão compartilhada e reduzir as disparidades raciais para várias condições clínicas. Embora tenha havido poucas aplicações dessas abordagens promissoras para cuidados paliativos e EOL, o uso recente de auxílios à decisão para melhorar o conhecimento sobre os objetivos do cuidado para pessoas com demência avançada mostrou-se promissor. O objetivo 2 refinará iterativamente as mensagens de intervenção entregues por meio de uma combinação de novos segmentos de DVD que desenvolvemos, materiais impressos e discussões guiadas por um LHA culturalmente concordante. Por meio de métodos qualitativos, a equipe testará a linguagem, o enquadramento e as estratégias de comunicação para transmitir mensagens de intervenção e obter feedback dos provedores de cuidados primários e oncológicos no Parkland Hospital para verificar a adequação dessas mensagens conforme pretendido pelos investigadores.

Detalhes do Projeto de Pesquisa e Métodos para o Objetivo 3: Avaliar a viabilidade e aceitabilidade de uma intervenção piloto multifacetada de mudança de comportamento de cuidado EOL. A intervenção piloto combinará os elementos refinados dos Objetivos 1 e 2, para conduzir um pequeno RCT piloto comparando o grupo de intervenção a um grupo de controle de cuidados habituais. Todos esses objetivos juntos estabelecem as bases para um futuro RCT totalmente equipado.

Descrição da Intervenção Piloto: O EOL LHA se reunirá com pacientes elegíveis e seus cuidadores para dizer-lhes que seu médico aprovou o recebimento de mais informações sobre suas opções de tratamento. O LHA ajudará os pacientes e cuidadores elegíveis a assistir aos segmentos do DVD de cuidados EOL (os módulos de vídeo descritos no Objetivo 2 direcionados à avaliação das necessidades de pesquisa pré-intervenção). Depois que os pacientes e cuidadores assistirem ao DVD, o LHA ​​responderá a perguntas e fornecerá informações adicionais. Eles então usarão roteiros de aconselhamento criados pelo PI e pela equipe de pesquisa para investigar mais profundamente os objetivos de atendimento do paciente e a compreensão de sua condição clínica, prognóstico e opções de tratamento. Eles adaptarão a discussão aos valores, preferências, preocupações e circunstâncias clínicas do paciente. Aqueles que expressarem interesse em saber mais sobre as opções de tratamento EOL serão encorajados a discutir isso com seu médico. O conselheiro se oferecerá para atualizar seu médico sobre sua discussão e ajudar a comunicar o desejo do paciente de uma consulta de cuidados paliativos ou diretriz antecipada (se isso for algo que eles desejam). Perguntas específicas sobre o prognóstico serão encaminhadas ao médico assistente. Encaminhamentos formais de cuidados paliativos serão solicitados e realizados da maneira usual, com a exceção de que o paciente pode solicitar ao LHA ​​que atualize a equipe de cuidados paliativos sobre suas discussões, preocupações e preferências anteriores. O LHA acompanhará os pacientes no dia seguinte à exibição do vídeo educacional para responder a quaisquer perguntas adicionais e novamente dentro de uma semana para ajudar os pacientes com perguntas e encaminhamentos de planejamento de cuidados avançados. Todas as sessões de intervenção serão gravadas em áudio para garantir a fidelidade da intervenção.

Cuidados habituais: Os participantes randomizados para os cuidados habituais continuarão com os cuidados clínicos já implementados rotineiramente por seus médicos. No momento do recrutamento, eles serão solicitados a identificar seu cuidador principal, que também será contatado. Os pares paciente-cuidador que são randomizados para os cuidados habituais também serão questionados se estariam dispostos a ser contatados em intervalos de 1, 3 e 6 meses para concluir a avaliação pós-estudo. Todos os participantes receberão uma carta de lembrete de que a equipe do estudo entrará em contato com eles para participar de pesquisas de acompanhamento algumas semanas antes das pesquisas de 1 mês. A carta de lembrete incluirá um folheto informativo que resume de forma breve e simples as opções de planejamento antecipado de cuidados.

Resultados Primários: Viabilidade e aceitabilidade são os principais resultados do processo. A viabilidade é o sucesso na identificação precisa de pacientes elegíveis por meio do algoritmo e-EOL (número sinalizado, especificidade, valor preditivo positivo) e números e taxas de pacientes que concluíram a intervenção piloto e entrevistas de acompanhamento. A aceitabilidade será medida com itens da escala Likert classificando "compreensibilidade, informatividade, equilíbrio, quantidade certa de informação, utilidade e "recomendando isso a outros" usados ​​em testes publicados de auxílios à decisão. O LHA também fará perguntas abertas sobre coisas que os pacientes gostaram ou não gostaram na intervenção. O principal resultado da tomada de decisão é a mudança na intenção de discutir as opções de atendimento EOL com base no Modelo Transteórico de Estágios de Mudança, uma abordagem usada em muitos outros domínios. O investigador categorizará os pacientes nos seguintes estágios: 1) Pré-contemplação: não tem conhecimento das opções de cuidado EOL/não pensou em discutir isso com um provedor; 2) Contemplação: está ciente das opções de cuidado EOL/pensando em discutir opções; 3) Preparação: pretende discutir com o médico as questões de cuidado da EOL/tem um plano para falar sobre isso; 4) Ação: tem uma discussão com o provedor sobre cuidados EOL. O estágio de conclusão não é aplicável nesta situação médica porque o objetivo da intervenção é que o paciente tenha uma discussão informada sobre os benefícios e malefícios de todas as opções de tratamento, incluindo cuidados EOL. A intenção NÃO é fazer com que todos os pacientes escolham cuidados paliativos ou cuidados paliativos, ou uma diretriz completa e antecipada, mas para que eles entendam como os cuidados paliativos podem beneficiá-los agora ou no futuro e como podem ser combinados com cuidados curativos. O objetivo é que o paciente tome "a decisão certa para ele" com base no conhecimento de todos os fatos e opções.

Os resultados secundários medirão: 1) Conhecimento do prognóstico e opções de cuidados EOL: serão medidos por um questionário de estudos anteriores de cuidados paliativos financiados pelo NCI; 2) O conflito de decisão será avaliado pela Escala de Conflito de Decisão, uma escala validada de 16 itens que mede a incerteza sobre o melhor curso de ação e os fatores que contribuem para a incerteza. Pontuação 38 com atraso decisório; 3) Qualidade de vida (QV): será avaliada com o Questionário McGill QOL, uma escala bem validada de 20 itens desenvolvida para medir a QV no EOL; 4) A utilização de cuidados de saúde incluirá: consultas ambulatoriais (incl. cuidados paliativos), visitas ao pronto-socorro, hospitalizações, dias totais de internação e uso de serviços de cuidados paliativos (tipo e tempo para o início do tratamento paliativo); 5) A data e o local (hospital, hospício, casa) das mortes em um período de acompanhamento de 6 meses também serão registrados.