End-of-Life Care für Afroamerikaner: Eine ambulante Intervention

Der Prüfarzt schlägt ein dreiphasiges Projekt vor, um das Bewusstsein für die Anwendung von Patientenverfügungen, Palliativversorgung und Hospizdiensten bei Patienten mit metastasierendem Krebs zu verbessern, indem eine facettenreiche, kultursensible Intervention entwickelt und bewertet wird, die auf spezifische, zuvor identifizierte Hindernisse für die EOL-Versorgung von AAs abzielt, einschließlich: Wissen, Einstellungen und Bewusstsein für Versorgungsmöglichkeiten, Konflikte zwischen den spirituellen Überzeugungen der Patienten und der allgemeinen Pflegephilosophie der Hospiz- und Palliativmedizin sowie medizinisches Misstrauen. Ziel 1 wird den computergestützten e-EOL-Algorithmus verfeinern und validieren, um Personen mit Brust-, Lungen-, Dickdarm- oder anderen schweren Krebserkrankungen im Stadium III und IV zu identifizieren, die geeignete Kandidaten für Diskussionen über vorausschauende Pflegeplanung, Palliativversorgung und Hospiz im ambulanten Bereich sind . Die Arbeit in Ziel 1 zielt darauf ab, die vorgelagerte Barriere zu überwinden, die Ärzte oft Schwierigkeiten mit der Prognose haben und zögern, Prognosen und EOL-Versorgungsoptionen mit Patienten zu besprechen. Ziel 2 umfasst die kontinuierliche Einbindung von Interessengruppen und die Durchführung von Fokusgruppen mit Onkologen und Erstversorgern des Parkland Hospital und seiner angeschlossenen Kliniken, um festzustellen, wie die Intervention durchführbar und für Patienten, Pflegekräfte und Anbieter akzeptabel ist. Der Ermittler erhält auch Feedback zu unseren neu entwickelten Videos und schriftlichen Schulungsmaterialien, die Schlüsselbotschaften über EOL-Versorgungsoptionen vermitteln und allgemeine Hindernisse überwinden. In Ziel 3 testet der Prüfer die vorläufige Machbarkeit, Akzeptanz und Wirksamkeit der Intervention, die den e-EOL-Algorithmus verwendet, um AA-Patienten mit fortgeschrittenem Krebs zu identifizieren, die für Behandlungsgespräche in Frage kommen, und setzt dann eine kulturell übereinstimmende Intervention zur Verhaltensänderung ein, die kombiniert ein Laien-Gesundheitsberater (LHA) sowie Videos und schriftliches Material. Die Verwendung eines LHA wird dazu beitragen, die Zurückhaltung oder den Zeitmangel der Anbieter zu überwinden, um EOL-Versorgungsprobleme zu besprechen, und das medizinische Misstrauen abzubauen. Die drei miteinander verbundenen Studien bieten die notwendige Abfolge von Forschungsprojekten und multidisziplinären Lernerfahrungen, die erforderlich sind, um die wissenschaftlichen und Ausbildungsziele des PI zu erreichen. Es wird auch die Grundlage für eine vollwertige RCT legen, um die Wirksamkeit einer facettenreichen EOL-Pflegeberatungsintervention im Vergleich zur üblichen Pflege zu testen.

Details zu Forschungsdesign und Methoden für Ziel 1: Verfeinerung eines e-EOL-Algorithmus zur Identifizierung von Patienten mit metastasierendem Krebs im ambulanten Bereich. Ziel 1 wird den e-EOL-Algorithmus erweitern und validieren, um Patienten mit fortgeschrittenem Krebs zu identifizieren, die geeignete Kandidaten für Diskussionen über EOL-Versorgungsoptionen im ambulanten Bereich sind. Der e-EOL-Algorithmus wird Ärzten dabei helfen, die Prognose genauer zu bestimmen, und wird einen Mechanismus zur systematischen Identifizierung von Kandidaten für eine nachfolgende EOL-Versorgungsberatungsintervention bereitstellen, die in Ziel 3 beschrieben wird.

Details des Forschungsdesigns und der Methoden für Ziel 2: Der Forscher wird Komponenten einer kultursensiblen Intervention verfeinern, um das Wissen über und die Absicht zu verbessern, EOL-Versorgungsoptionen in Betracht zu ziehen. Die Verwendung von Entscheidungshilfen, Lehrvideos und LHAs hat sich als wirksam erwiesen, um das medizinische Wissen und die gemeinsame Entscheidungsfindung zu verbessern und Rassenunterschiede bei mehreren klinischen Erkrankungen zu verringern. Obwohl es nur wenige Anwendungen dieser vielversprechenden Ansätze in der Palliativ- und EOL-Versorgung gegeben hat, hat sich der jüngste Einsatz von Entscheidungshilfen zur Verbesserung des Wissens über die Ziele der Pflege von Personen mit fortgeschrittener Demenz als vielversprechend erwiesen. Ziel 2 wird die Interventionsbotschaften, die durch eine Kombination aus neuartigen DVD-Segmenten, die wir entwickelt haben, Druckmaterialien und geführten Diskussionen durch eine kulturell übereinstimmende LHA, iterativ verfeinern. Durch qualitative Methoden wird das Team die Sprache, die Gestaltung und die Kommunikationsstrategien für die Übermittlung von Interventionsbotschaften testen und Feedback von Anbietern der Primärversorgung und Onkologie im Parkland Hospital einholen, um die Angemessenheit dieser Botschaften wie von den Ermittlern beabsichtigt zu überprüfen.

Details zum Forschungsdesign und zu den Methoden für Ziel 3: Bewertung der Machbarkeit und Akzeptanz einer vielseitigen Pilotintervention zur Änderung des EOL-Pflegeverhaltens. Die Pilotintervention wird die verfeinerten Elemente aus den Zielen 1 und 2 kombinieren, um eine kleine Pilot-RCT durchzuführen, in der die Interventionsgruppe mit einer Kontrollgruppe mit normaler Versorgung verglichen wird. All diese Ziele zusammengenommen bilden die Grundlage für eine zukünftige, vollständig mit Strom versorgte RCT.

Beschreibung der Pilotintervention: Die EOL LHA wird sich mit geeigneten Patienten und ihren Betreuern treffen, um ihnen mitzuteilen, dass ihr Arzt damit einverstanden ist, dass sie weitere Informationen über ihre Behandlungsoptionen erhalten. Die LHA unterstützt dann die in Frage kommenden Patienten und Pflegekräfte beim Ansehen der EOL-Pflege-DVD-Segmente (die in Ziel 2 beschriebenen Videomodule, die auf ihre Bedarfsanalyse vor der Intervention abzielen). Nachdem die Patienten und Betreuer sich die DVD angesehen haben, wird die LHA Fragen beantworten und zusätzliche Informationen bereitstellen. Sie werden dann Beratungsskripte verwenden, die vom PI und dem Forschungsteam erstellt wurden, um die Behandlungsziele des Patienten und das Verständnis seines klinischen Zustands, seiner Prognose und seiner Behandlungsoptionen eingehender zu untersuchen. Sie passen das Gespräch an die Werte, Vorlieben, Bedenken und klinischen Umstände des Patienten an. Diejenigen, die Interesse bekunden, mehr über EOL-Pflegeoptionen zu erfahren, werden ermutigt, dies mit ihrem Arzt zu besprechen. Der Berater wird anbieten, seinen Arzt über das Gespräch auf dem Laufenden zu halten und dabei zu helfen, den Wunsch des Patienten nach einer Palliativversorgungsberatung oder Patientenverfügung (falls gewünscht) zu kommunizieren. Spezifische Fragen zur Prognose werden an den behandelnden Arzt verwiesen. Formale Palliativversorgungsüberweisungen werden in der üblichen Weise angeordnet und durchgeführt, mit der Ausnahme, dass der Patient die LHA bitten kann, das Palliativversorgungsteam über seine vorherigen Gespräche, Bedenken und Präferenzen zu informieren. Die LHA wird sich am Tag nach dem Betrachten des Schulungsvideos mit den Patienten in Verbindung setzen, um weitere Fragen zu beantworten, und erneut innerhalb einer Woche, um Patienten bei Fragen zur Vorausplanung der Versorgung und Überweisungen zu unterstützen. Alle Interventionssitzungen werden auf Tonband aufgezeichnet, um die Genauigkeit der Intervention zu gewährleisten.

Übliche Versorgung: Teilnehmer, die randomisiert der üblichen Versorgung zugeteilt wurden, werden mit der klinischen Versorgung fortfahren, wie sie bereits routinemäßig von ihren Ärzten durchgeführt wird. Zum Zeitpunkt der Rekrutierung werden sie gebeten, ihre primäre Bezugsperson anzugeben, die ebenfalls kontaktiert wird. Patienten-Betreuer-Paare, die randomisiert der üblichen Versorgung zugeteilt werden, werden ebenfalls gefragt, ob sie bereit wären, in Abständen von 1, 3 und 6 Monaten kontaktiert zu werden, um die Bewertung nach der Studie abzuschließen. Alle Teilnehmer erhalten einige Wochen vor den 1-Monats-Umfragen ein Erinnerungsschreiben, dass das Studienpersonal sie kontaktieren wird, um an Folgebefragungen teilzunehmen. Dem Mahnschreiben wird eine Informationsbroschüre beigefügt, die kurz und einfach Möglichkeiten der Vorsorgeplanung zusammenfasst.

Primäre Ergebnisse: Machbarkeit und Akzeptanz sind die wichtigsten Prozessergebnisse. Machbarkeit ist der Erfolg bei der genauen Identifizierung geeigneter Patienten über den e-EOL-Algorithmus (Anzahl gekennzeichnet, Spezifität, positiver prädiktiver Wert) sowie die Anzahl und Rate der Patienten, die die Pilotintervention und die Folgeinterviews abschließen. Die Akzeptanz wird mit Items der Likert-Skala gemessen, die „Verständlichkeit, Informiertheit, Ausgewogenheit, richtige Menge an Informationen, Hilfsbereitschaft und „dies anderen empfehlen“ bewerten, die in veröffentlichten Studien zu Entscheidungshilfen verwendet werden. Die LHA wird auch offene Fragen zu Dingen stellen, die den Patienten an der Intervention gefallen oder nicht gefallen haben. Das primäre Ergebnis der Entscheidungsfindung ist eine Änderung der Absicht, EOL-Pflegeoptionen auf der Grundlage des transtheoretischen Stufen des Änderungsmodells zu diskutieren, ein Ansatz, der in vielen anderen Bereichen verwendet wird. Der Prüfarzt wird die Patienten in die folgenden Stadien einteilen: 1) Präkontemplation: ist sich der EOL-Versorgungsoptionen nicht bewusst / hat nicht daran gedacht, dies mit einem Anbieter zu besprechen; 2) Kontemplation: ist sich der EOL-Pflegeoptionen bewusst/denkt darüber nach, Optionen zu besprechen; 3) Vorbereitung: beabsichtigt, EOL-Versorgungsfragen mit dem Arzt zu besprechen/hat einen Plan, um darüber zu sprechen; 4) Aktion: führt ein Gespräch mit dem Anbieter über EOL-Pflege. Die Abschlussphase ist in dieser medizinischen Situation nicht anwendbar, da das Ziel der Intervention darin besteht, dass der Patient eine informierte Diskussion über Nutzen und Schaden aller Behandlungsoptionen einschließlich EOL-Versorgung führt. Die Absicht ist NICHT, alle Patienten dazu zu bringen, sich für Palliativversorgung oder Hospiz zu entscheiden oder eine Patientenverfügung auszufüllen, sondern ihnen zu vermitteln, wie sie jetzt oder in Zukunft von Palliativversorgung profitieren können und wie sie mit kurativer Versorgung kombiniert werden kann. Ziel ist es, dass der Patient „die für ihn richtige Entscheidung“ trifft, wenn er alle Fakten und Optionen kennt.

Sekundäre Ergebnisse werden gemessen: 1) Wissen über Prognose und EOL-Versorgungsoptionen: wird anhand eines Fragebogens aus früheren NCI-finanzierten Palliativversorgungsstudien gemessen; 2) Entscheidungskonflikte werden anhand der Decisional Conflict Scale bewertet, einer validierten 16-Punkte-Skala, die die Unsicherheit über die beste Vorgehensweise und Faktoren misst, die zur Unsicherheit beitragen. 38 Punkte mit Entscheidungsverzögerung; 3) Lebensqualität (QOL): wird mit dem McGill-QOL-Fragebogen bewertet, einer gut validierten 20-Punkte-Skala, die zur Messung der QOL am EOL entwickelt wurde; 4) Inanspruchnahme des Gesundheitswesens umfasst: ambulante Besuche (inkl. Palliativpflege), Notaufnahmebesuche, Krankenhausaufenthalte, Gesamtkrankenhaustage und Inanspruchnahme von Hospizdiensten (Art und Zeit bis zur Hospizeinleitung); 5) Datum und Ort (Krankenhaus, Hospiz, Wohnort) von Todesfällen innerhalb einer Nachbeobachtungszeit von 6 Monaten werden ebenfalls erfasst.