Atención al final de la vida para afroamericanos: una intervención ambulatoria

El investigador propone un proyecto de tres fases para mejorar la conciencia sobre el uso de directivas anticipadas, cuidados paliativos y servicios de cuidados paliativos entre pacientes con cáncer metastásico mediante la creación y evaluación de una intervención multifacética culturalmente sensible que aborde barreras específicas previamente identificadas para el cuidado de EOL para AA, que incluyen: conocimiento, actitudes y conciencia de las opciones de atención, conflicto entre las creencias espirituales de los pacientes y la filosofía de atención general del hospicio y la medicina paliativa, y desconfianza médica. El objetivo 1 refinará y validará el algoritmo computarizado e-EOL para identificar a las personas con cáncer de mama, de pulmón, colorrectal u otro cáncer grave en estadio III y IV que sean candidatos apropiados para las discusiones sobre la planificación anticipada de la atención, los cuidados paliativos y los cuidados paliativos en el entorno ambulatorio. . El trabajo en el Objetivo 1 busca superar la barrera anterior de que los médicos a menudo tienen dificultades con el pronóstico y son reacios a discutir el pronóstico y las opciones de atención de EOL con los pacientes. El objetivo 2 implicará la participación continua de las partes interesadas y la realización de grupos de enfoque con oncólogos y proveedores de atención primaria en Parkland Hospital y sus clínicas afiliadas para determinar cómo hacer que la intervención sea factible y aceptable para pacientes, cuidadores y proveedores. El investigador también obtendrá comentarios sobre nuestro video recientemente desarrollado y materiales educativos escritos que comunican mensajes clave sobre las opciones de atención de EOL y superan las barreras comunes. En el Objetivo 3, el investigador probará la viabilidad preliminar, la aceptabilidad y la eficacia de la intervención que utiliza el algoritmo e-EOL para identificar a los pacientes AA con cáncer avanzado que son elegibles para las discusiones de atención y luego implementará una intervención de cambio de comportamiento culturalmente concordante que combina un Asesor Laico de Salud (LHA) y videos y materiales escritos. El uso de un LHA ayudará a superar la renuencia de los proveedores o la falta de tiempo para discutir los problemas de atención de EOL y mitigar la desconfianza médica. Los tres estudios vinculados brindan la secuencia necesaria de proyectos de investigación y experiencias de aprendizaje multidisciplinario necesarios para lograr los objetivos científicos y de capacitación del PI. También sentará las bases para un ECA totalmente potenciado para probar la eficacia de una intervención de asesoramiento de atención de EOL multifacética frente a la atención habitual.

Detalles del diseño de investigación y métodos para el objetivo 1: Refinar un algoritmo e-EOL para identificar pacientes con cáncer metastásico en el ámbito ambulatorio. El Objetivo 1 ampliará y validará el algoritmo e-EOL para identificar a los pacientes con cáncer avanzado que son candidatos apropiados para las discusiones sobre las opciones de atención de EOL en el ámbito ambulatorio. El algoritmo e-EOL ayudará a los médicos a determinar el pronóstico con mayor precisión y proporcionará un mecanismo para identificar sistemáticamente a los candidatos para una intervención posterior de asesoramiento sobre el cuidado de la EOL descrita en el Objetivo 3.

Detalles del diseño de la investigación y métodos para el objetivo 2: el investigador refinará los componentes de una intervención culturalmente sensible para mejorar el conocimiento y la intención de considerar las opciones de atención de EOL. Se ha demostrado que el uso de ayudas para la toma de decisiones, videos educativos y LHA es efectivo para mejorar el conocimiento médico y la toma de decisiones compartida y reducir las disparidades raciales para varias condiciones clínicas. Aunque ha habido pocas aplicaciones de estos enfoques prometedores para los cuidados paliativos y EOL, el uso reciente de ayudas para la toma de decisiones para mejorar el conocimiento sobre los objetivos del cuidado de las personas con demencia avanzada se ha mostrado prometedor. El objetivo 2 refinará iterativamente los mensajes de intervención entregados a través de una combinación de segmentos de DVD novedosos que hemos desarrollado, materiales impresos y discusiones guiadas por un LHA culturalmente concordante. A través de métodos cualitativos, el equipo probará el lenguaje, el marco y las estrategias de comunicación para transmitir mensajes de intervención y obtendrá comentarios de los proveedores de atención primaria y oncología en Parkland Hospital para verificar la idoneidad de estos mensajes según lo previsto por los investigadores.

Detalles del diseño de investigación y métodos para el objetivo 3: Evaluar la viabilidad y aceptabilidad de una intervención piloto multifacética de cambio de comportamiento de atención de EOL. La intervención piloto combinará los elementos perfeccionados de los objetivos 1 y 2 para realizar un pequeño ECA piloto que compare el grupo de intervención con un grupo de control de atención habitual. Todos estos objetivos tomados en conjunto sientan las bases para un futuro RCT totalmente potenciado.

Descripción de la intervención piloto: EOL LHA se reunirá con los pacientes elegibles y sus cuidadores para informarles que su médico aprobó que reciban más información sobre sus opciones de tratamiento. Luego, el LHA ayudará a los pacientes y cuidadores elegibles a ver los segmentos del DVD de atención EOL (los módulos de video descritos en el Objetivo 2 dirigidos a la evaluación de necesidades de la encuesta previa a la intervención). Después de que los pacientes y los cuidadores vean el DVD, el LHA responderá preguntas y brindará información adicional. Luego, utilizarán guiones de asesoramiento creados por el IP y el equipo de investigación para sondear con mayor profundidad los objetivos de atención del paciente y la comprensión de su condición clínica, pronóstico y opciones de tratamiento. Adaptarán la discusión a los valores, preferencias, preocupaciones y circunstancias clínicas del paciente. Se animará a aquellos que expresen interés en saber más sobre las opciones de atención de la EOL a que hablen al respecto con su médico. El consejero se ofrecerá a actualizar a su médico sobre su discusión y ayudará a comunicar el deseo del paciente de una consulta de cuidados paliativos o instrucciones anticipadas (si eso es algo que quisieran). Las preguntas específicas sobre el pronóstico se derivarán al médico tratante. Las referencias formales de cuidados paliativos se ordenarán y realizarán de la manera habitual, con la excepción de que el paciente puede pedirle a la LHA que actualice al equipo de cuidados paliativos sobre sus conversaciones previas, inquietudes y preferencias. El LHA hará un seguimiento con los pacientes el día después de que vean el video educativo para responder cualquier pregunta adicional y nuevamente dentro de una semana para ayudar a los pacientes con preguntas sobre planificación de atención anticipada y referencias. Todas las sesiones de intervención serán grabadas en audio para asegurar la fidelidad de la intervención.

Atención habitual: los participantes asignados al azar a la atención habitual continuarán con la atención clínica tal como la implementan sus médicos de forma rutinaria. En el momento del reclutamiento, se les pedirá que identifiquen a su cuidador principal, a quien también se contactará. También se les preguntará a las parejas de pacientes y cuidadores que se asignan al azar a la atención habitual si estarían dispuestos a ser contactados en intervalos de 1, 3 y 6 meses para completar la evaluación posterior al estudio. Todos los participantes recibirán una carta recordatoria de que el personal del estudio se comunicará con ellos para participar en encuestas de seguimiento un par de semanas antes de las encuestas de 1 mes. La carta de recordatorio incluirá un folleto informativo que resuma de manera breve y simple las opciones de planificación de atención anticipada.

Resultados primarios: la viabilidad y la aceptabilidad son los principales resultados del proceso. La factibilidad es el éxito en la identificación precisa de los pacientes elegibles a través del algoritmo e-EOL (número marcado, especificidad, valor predictivo positivo) y el número y las tasas de pacientes que completaron la intervención piloto y las entrevistas de seguimiento. La aceptabilidad se medirá con elementos de la escala de Likert que califican "comprensibilidad, información, equilibrio, cantidad correcta de información, utilidad y "recomendar esto a otros" utilizados en ensayos publicados de ayudas para la toma de decisiones. El LHA también hará preguntas abiertas sobre lo que a los pacientes les gustó o no de la intervención. El resultado principal de la toma de decisiones es el cambio en la intención de analizar las opciones de atención de EOL basadas en el modelo transteórico de etapas de cambio, un enfoque utilizado en muchos otros ámbitos. El investigador clasificará a los pacientes en las siguientes etapas: 1) Precontemplación: desconoce las opciones de atención de EOL/no ha pensado en discutir esto con un proveedor; 2) Contemplación: es consciente de las opciones de cuidado de la EOL/está pensando en discutir las opciones; 3) Preparación: tiene la intención de discutir los problemas de atención de EOL con el médico/tiene un plan para hablar sobre ello; 4) Acción: tiene una discusión con el proveedor sobre el cuidado de EOL. La etapa de finalización no es aplicable en esta situación médica porque el objetivo de la intervención es que el paciente tenga una discusión informada sobre los beneficios y daños de todas las opciones de tratamiento, incluida la atención de EOL. La intención NO es lograr que todos los pacientes elijan cuidados paliativos o cuidados paliativos, o instrucciones completas y anticipadas, sino que entiendan cómo los cuidados paliativos pueden beneficiarlos ahora o en el futuro, y cómo se pueden combinar con los cuidados curativos. El objetivo es que el paciente tome "la decisión correcta para él" basada en conocer todos los hechos y opciones.

Los resultados secundarios medirán: 1) El conocimiento del pronóstico y las opciones de atención de EOL: se medirá mediante un cuestionario de estudios previos de cuidados paliativos financiados por el NCI; 2) El conflicto decisional se evaluará mediante la Escala de conflicto decisional, una escala validada de 16 ítems que mide la incertidumbre sobre el mejor curso de acción y los factores que contribuyen a la incertidumbre. Puntuaciones de 38 con retraso en la decisión; 3) Calidad de vida (QOL): se evaluará con el Cuestionario McGill QOL, una escala de 20 ítems bien validada y desarrollada para medir la QOL en la EOL; 4) La utilización de la atención médica incluirá: visitas ambulatorias (incl. cuidados paliativos), visitas a urgencias, hospitalizaciones, total de días de hospitalización y uso de servicios de cuidados paliativos (tipo y tiempo hasta el inicio de los cuidados paliativos); 5) También se registrarán la fecha y el lugar (hospital, hospicio, hogar) de las muertes dentro de un período de seguimiento de 6 meses.