Péče o Afroameričany na konci života: ambulantní intervence

Vyšetřovatel navrhuje třífázový projekt ke zlepšení povědomí o používání předběžných pokynů, paliativní péče a hospicových služeb mezi pacienty s metastatickým karcinomem vytvořením a vyhodnocením mnohostranné kulturně citlivé intervence, která se zaměřuje na konkrétní dříve identifikované překážky péče o EOL pro AA, včetně: znalosti, postoje a povědomí o možnostech péče, konflikt mezi duchovním přesvědčením pacientů a obecnou filozofií péče v hospici a paliativní medicíně a lékařská nedůvěra. Cíl 1 zdokonalí a ověří počítačový algoritmus e-EOL k identifikaci osob s rakovinou prsu, plic, tlustého střeva a konečníku ve stádiu III a IV, které jsou vhodnými kandidáty pro diskuse o předběžném plánování péče, paliativní péči a hospicích v ambulantním prostředí. . Práce v cíli 1 se snaží překonat překážku, že lékaři mají často potíže s prognózou a zdráhají se s pacienty diskutovat o prognóze a možnostech péče o EOL. Cíl 2 bude zahrnovat pokračující zapojení zainteresovaných stran a vedení ohniskových skupin s onkology a poskytovateli primární péče v Parkland Hospital a jejích přidružených klinikách, aby se určilo, jak učinit intervence proveditelnou a přijatelnou pro pacienty, pečovatele a poskytovatele. Vyšetřovatel také získá zpětnou vazbu na naše nově vyvinuté video a písemné vzdělávací materiály, které sdělují klíčová sdělení o možnostech péče o EOL a překonávají běžné překážky. V cíli 3 zkoušející otestuje předběžnou proveditelnost, přijatelnost a účinnost intervence, která používá algoritmus e-EOL k identifikaci pacientů s AA s pokročilou rakovinou, kteří jsou způsobilí k diskusím o péči, a poté nasadí kulturně souhlasnou intervenci změny chování, která kombinuje laický zdravotní poradce (LHA) a video a písemné materiály. Použití LHA pomůže překonat neochotu poskytovatelů nebo nedostatek času prodiskutovat problémy péče o EOL a zmírnit lékařskou nedůvěru. Tyto tři propojené studie poskytují nezbytnou posloupnost výzkumných projektů a multidisciplinární vzdělávací zkušenosti potřebné k dosažení vědeckých a školicích cílů PI. Položí také základy pro plně výkonný RCT pro testování účinnosti mnohostranné poradenské intervence EOL vs. obvyklá péče.

Podrobnosti o designu výzkumu a metodách pro cíl 1: Upřesnit algoritmus e-EOL pro identifikaci pacientů s metastatickým karcinomem v ambulantním prostředí. Cíl 1 rozšíří a ověří algoritmus e-EOL k identifikaci pacientů s pokročilou rakovinou, kteří jsou vhodnými kandidáty pro diskuse o možnostech péče o EOL v ambulantním prostředí. Algoritmus e-EOL pomůže lékařům s přesnějším stanovením prognózy a poskytne mechanismus pro systematickou identifikaci kandidátů na následnou poradenskou intervenci EOL nastíněnou v cíli 3.

Podrobnosti o návrhu výzkumu a metodách pro cíl 2: Výzkumník zdokonalí komponenty kulturně citlivé intervence, aby zlepšil znalosti a záměr zvážit možnosti péče o EOL. Použití pomůcek pro rozhodování, vzdělávacích videí a LHA se ukázalo jako účinné při zlepšování lékařských znalostí a sdíleného rozhodování a snižování rasových rozdílů u několika klinických stavů. I když bylo jen málo aplikací těchto slibných přístupů k paliativní a EOL péči, nedávné použití rozhodovacích pomůcek při zlepšování znalostí o cílech péče o osoby s pokročilou demencí se ukázalo jako slibné. Cíl 2 bude iterativně vylepšovat intervenční zprávy dodávané prostřednictvím kombinace nových segmentů DVD, které jsme vyvinuli, tiskových materiálů a řízených diskusí kulturně konkordantní LHA. Prostřednictvím kvalitativních metod bude tým testovat jazyk, rámce a komunikační strategie pro předávání intervenčních zpráv a získá zpětnou vazbu od poskytovatelů primární péče a onkologie v Parkland Hospital, aby ověřil vhodnost těchto zpráv, jak zamýšleli vyšetřovatelé.

Podrobnosti o návrhu výzkumu a metodách pro cíl 3: Posoudit proveditelnost a přijatelnost pilotní intervence pro změnu chování v oblasti péče o EOL. Pilotní intervence bude kombinovat rafinované prvky z cílů 1 a 2, aby provedla malou pilotní RCT porovnávající intervenční skupinu s obvyklou kontrolní skupinou péče. Všechny tyto cíle dohromady pokládají základy pro budoucí plně poháněné RCT.

Popis pilotního zásahu: EOL LHA se setká se způsobilými pacienty a jejich pečovateli, aby jim řekl, že jejich lékař schválil, že jim budou poskytnuty další informace o možnostech jejich léčby. LHA pak bude pomáhat způsobilým pacientům a pečovatelům při sledování segmentů DVD péče o EOL (video moduly popsané v cíli 2 zaměřené na posouzení potřeb jejich předintervenčního průzkumu). Poté, co pacienti a pečovatelé zhlédnou DVD, LHA odpoví na otázky a poskytne další informace. Poté využijí poradenské skripty vytvořené PI a výzkumným týmem, aby hlouběji prozkoumali pacientovy cíle péče a pochopení jejich klinického stavu, prognózy a možností léčby. Diskusi přizpůsobí pacientovým hodnotám, preferencím, obavám a klinickým okolnostem. Ti, kteří projeví zájem slyšet více o možnostech péče o EOL, budou vyzváni, aby to prodiskutovali se svým lékařem. Poradce nabídne, že bude informovat svého lékaře o jejich diskuzi a pomůže mu sdělit pacientovu touhu po konzultaci s paliativní péčí nebo předběžném pokynu (pokud je to něco, co chtěli). Konkrétní otázky ohledně prognózy budou předány ošetřujícímu lékaři. Formální doporučení pro paliativní péči budou objednána a provedena obvyklým způsobem s tou výjimkou, že pacient může požádat LHA, aby informoval tým paliativní péče o svých předchozích diskusích, obavách a preferencích. LHA bude pacienty sledovat den poté, co zhlédnou edukační video, aby odpověděla na jakékoli další otázky, a do jednoho týdne znovu pomůže pacientům s otázkami týkajícími se předběžného plánování péče a doporučeními. Všechna intervenční sezení budou nahrávána, aby byla zajištěna věrnost intervence.

Obvyklá péče: Účastníci randomizovaní do obvyklé péče budou pokračovat s klinickou péčí, kterou již běžně zavádějí jejich lékaři. V době náboru budou požádáni, aby identifikovali svého primárního pečovatele, který bude také kontaktován. Páry pacient-pečovatel, které jsou randomizovány do obvyklé péče, budou také dotázány, zda by byly ochotny být kontaktovány v 1, 3 a 6měsíčních intervalech za účelem dokončení hodnocení po studii. Všem účastníkům bude zaslán dopis s připomenutím, že je pracovníci studie budou kontaktovat, aby se zúčastnili následných průzkumů několik týdnů před 1měsíčním průzkumem. Připomenutí bude obsahovat informační brožuru, která stručně a jednoduše shrnuje možnosti předběžného plánování péče.

Primární výstupy: Proveditelnost a přijatelnost jsou hlavními výstupy procesu. Proveditelnost spočívá v úspěchu v přesné identifikaci vhodných pacientů pomocí algoritmu e-EOL (počet označený, specifičnost, pozitivní prediktivní hodnota) a počtu a četnosti pacientů, kteří dokončili pilotní intervenci a následné rozhovory. Přijatelnost bude měřena pomocí položek Likertovy škály hodnocení „srozumitelnost, informativnost, vyváženost, správné množství informací, vstřícnost a „doporučení ostatním“ používané v publikovaných testech pomůcek pro rozhodování. LHA bude také klást otevřené otázky o tom, co se pacientům na intervenci líbilo nebo nelíbilo. Primárním výsledkem rozhodování je změna záměru diskutovat o možnostech péče o EOL na základě modelu transteoretických fází změny, což je přístup používaný v mnoha jiných oblastech. Vyšetřovatel rozdělí pacienty do následujících fází: 1) Před kontemplací: nezná možnosti péče o EOL/neuvažoval o tom, že by to probral s poskytovatelem; 2) Kontemplace: je si vědom možností péče o EOL/přemýšlí o diskuzi o možnostech; 3) Příprava: má v úmyslu diskutovat o otázkách péče o EOL s lékařem/má plán, jak o tom mluvit; 4) Akce: Projedná s poskytovatelem o EOL péči. Fáze dokončení není v této lékařské situaci použitelná, protože cílem intervence je, aby pacient měl informovanou diskusi o výhodách a škodách všech možností léčby, včetně péče o EOL. Záměrem NENÍ přimět všechny pacienty, aby si vybrali paliativní péči nebo hospic, nebo kompletní a předběžnou směrnici, ale aby pochopili, jak jim paliativní péče může být prospěšná nyní nebo v budoucnu a jak ji lze kombinovat s léčebnou péčí. Cílem je, aby pacient učinil „správné rozhodnutí pro něj“ na základě znalosti všech faktů a možností.

Sekundární výsledky budou měřit: 1) Znalost prognózy a možností péče o EOL: budou měřeny pomocí dotazníku z předchozích studií paliativní péče financovaných NCI; 2) Rozhodovací konflikt bude posuzován škálou rozhodovacích konfliktů, validovanou 16-položkovou stupnicí měřící nejistotu ohledně nejlepšího postupu a faktorů přispívajících k nejistotě. Skóre 38 se zpožděním při rozhodování; 3) Kvalita života (QOL): bude hodnocena pomocí McGill QOL Questionnaire, dobře ověřené 20-položkové stupnice vyvinuté pro měření QOL na EOL; 4) Využití zdravotní péče bude zahrnovat: ambulantní návštěvy (vč. paliativní péče), návštěvy na ED, hospitalizace, celkový počet hospitalizačních dnů a využití hospicových služeb (typ a doba do zahájení hospice); 5) Zaznamená se také datum a místo (nemocnice, hospic, domov) úmrtí během 6měsíčního období sledování.