Уход за афроамериканцами в конце жизни: амбулаторное вмешательство

Исследователь предлагает трехэтапный проект для повышения осведомленности пациентов с метастатическим раком об использовании предварительных указаний, паллиативной помощи и хосписных услуг путем создания и оценки многогранного вмешательства с учетом культурных особенностей, которое направлено на конкретные ранее выявленные препятствия для оказания помощи в связи с окончанием срока службы для пациентов с АА, включая: знания, отношение и осведомленность о вариантах ухода, конфликт между духовными убеждениями пациентов и общей философией ухода за больными и паллиативной медициной, а также недоверие со стороны врачей. Задача 1 — уточнить и утвердить компьютеризированный алгоритм e-EOL для выявления лиц с III и IV стадиями рака молочной железы, легких, колоректального или другого серьезного рака, которые являются подходящими кандидатами для обсуждения заблаговременного планирования ухода, паллиативной помощи и хосписов в амбулаторных условиях. . Работа в рамках Цели 1 направлена ​​на преодоление вышестоящего барьера, заключающегося в том, что врачи часто испытывают трудности с прогнозированием и неохотно обсуждают прогноз и варианты лечения EOL с пациентами. Цель 2 будет включать в себя постоянное взаимодействие с заинтересованными сторонами и проведение фокус-групп с онкологами и поставщиками первичной медико-санитарной помощи в больнице Паркленд и ее дочерних клиниках, чтобы определить, как сделать вмешательство осуществимым и приемлемым для пациентов, лиц, осуществляющих уход, и поставщиков. Исследователь также получит отзывы о наших недавно разработанных видео- и письменных учебных материалах, которые передают ключевые идеи о вариантах ухода в связи с окончанием срока жизни и преодолевают распространенные барьеры. В Задаче 3 исследователь проверит предварительную осуществимость, приемлемость и эффективность вмешательства, в котором используется алгоритм e-EOL для выявления пациентов с АА с распространенным раком, которые имеют право на обсуждение лечения, а затем развернет культурно согласованное вмешательство по изменению поведения, которое сочетает в себе непрофессиональный консультант по вопросам здоровья (LHA), а также видео- и письменные материалы. Использование LHA поможет преодолеть нежелание поставщиков услуг или нехватку времени для обсуждения вопросов ухода в связи с окончанием срока службы и уменьшить недоверие со стороны врачей. Три связанных исследования обеспечивают необходимую последовательность исследовательских проектов и междисциплинарного опыта обучения, необходимого для достижения научных и учебных целей PI. Это также заложит основу для полнофункционального РКИ, чтобы проверить эффективность многогранного вмешательства по консультированию по уходу в связи с завершением жизни по сравнению с обычным уходом.

Подробная информация о дизайне исследования и методах для цели 1: Уточнить алгоритм e-EOL для выявления пациентов с метастатическим раком в амбулаторных условиях. Цель 1 заключается в расширении и проверке алгоритма e-EOL для выявления пациентов с распространенным раком, которые являются подходящими кандидатами для обсуждения вариантов лечения EOL в амбулаторных условиях. Алгоритм e-EOL поможет врачам более точно определить прогноз и предоставит механизм для систематического выявления кандидатов на последующее вмешательство по консультированию по уходу EOL, описанное в Задаче 3.

Подробная информация о дизайне исследования и методах для цели 2: Исследователь должен уточнить компоненты вмешательства с учетом культурных особенностей, чтобы улучшить знания и намерения рассмотреть варианты лечения EOL. Было показано, что использование вспомогательных средств для принятия решений, образовательных видеороликов и LHA эффективно для улучшения медицинских знаний и совместного принятия решений, а также для уменьшения расовых различий при некоторых клинических состояниях. Несмотря на то, что эти многообещающие подходы к паллиативной помощи и уходу в связи с окончанием срока службы применялись редко, недавнее использование средств принятия решений для улучшения знаний о целях ухода за людьми с прогрессирующей деменцией показало многообещающие результаты. Цель 2 будет итеративно совершенствовать сообщения о вмешательстве, доставляемые с помощью комбинации новых сегментов DVD, которые мы разработали, печатных материалов и дискуссий, проводимых культурно согласованным LHA. С помощью качественных методов команда проверит язык, структуру и коммуникативные стратегии для передачи сообщений о вмешательстве и получит отзывы от поставщиков первичной медико-санитарной помощи и онкологических провайдеров в больнице Паркленд, чтобы проверить уместность этих сообщений, как это было задумано исследователями.

Подробная информация о дизайне исследования и методах для цели 3: Оценить осуществимость и приемлемость многогранного пилотного вмешательства по изменению поведения при оказании помощи в связи с окончанием жизни. Пилотное вмешательство будет сочетать уточненные элементы из целей 1 и 2 для проведения небольшого пилотного РКИ, сравнивающего группу вмешательства с контрольной группой обычного ухода. Все эти цели вместе взятые закладывают основу для будущего полнофункционального RCT.

Описание экспериментального вмешательства: EOL LHA встретится с подходящими пациентами и их опекунами, чтобы сообщить им, что их врач одобрил предоставление им дополнительной информации о вариантах лечения. Затем LHA будет помогать соответствующим критериям пациентам и лицам, осуществляющим уход, в просмотре сегментов DVD по уходу EOL (видеомодули, описанные в Задаче 2, нацелены на оценку их потребностей в опросе перед вмешательством). После того, как пациенты и лица, осуществляющие уход, просмотрят DVD, LHA ответит на вопросы и предоставит дополнительную информацию. Затем они будут использовать сценарии консультирования, созданные PI и исследовательской группой, для более глубокого изучения целей ухода за пациентом и понимания его клинического состояния, прогноза и вариантов лечения. Они будут адаптировать обсуждение к ценностям, предпочтениям, проблемам и клиническим обстоятельствам пациента. Тем, кто хочет узнать больше о вариантах лечения EOL, будет предложено обсудить это со своим врачом. Консультант предложит сообщить своему врачу последнюю информацию об их обсуждении и помочь сообщить о желании пациента получить консультацию по паллиативной помощи или предварительное распоряжение (если он этого хотел). Конкретные вопросы о прогнозе будут переданы лечащему врачу. Официальные направления на паллиативную помощь будут оформляться и выполняться в обычном порядке, за исключением того, что пациент может попросить LHA сообщить группе паллиативной помощи обновленную информацию об их предыдущих обсуждениях, проблемах и предпочтениях. LHA свяжется с пациентами на следующий день после просмотра обучающего видео, чтобы ответить на любые дополнительные вопросы, и еще раз в течение одной недели, чтобы помочь пациентам с вопросами о предварительном планировании лечения и направлениями. Все сеансы вмешательства будут записаны на аудиозапись, чтобы обеспечить точность вмешательства.

Обычная помощь: участники, рандомизированные для получения обычной помощи, будут получать клиническую помощь, как это уже обычно осуществляется их врачами. Во время приема на работу их попросят назвать своего основного опекуна, с которым также свяжутся. Пары пациент-опекун, рандомизированные для получения обычного ухода, также будут опрошены, готовы ли они к тому, чтобы с ними связывались с интервалами в 1, 3 и 6 месяцев для завершения оценки после исследования. Всем участникам будет отправлено письмо с напоминанием о том, что исследовательский персонал свяжется с ними для участия в последующих опросах за пару недель до месячных опросов. Письмо-напоминание будет содержать информационную брошюру, в которой кратко и просто излагаются варианты заблаговременного планирования ухода.

Первичные результаты: выполнимость и приемлемость являются основными результатами процесса. Выполнимость — это успех в точном выявлении подходящих пациентов с помощью алгоритма e-EOL (количество отмеченных флажков, специфичность, положительная прогностическая ценность), а также количество и процент пациентов, завершивших пилотное вмешательство и последующие опросы. Приемлемость будет измеряться с помощью пунктов шкалы Лайкерта, оценивающих «понятность, информативность, сбалансированность, правильное количество информации, полезность и «рекомендация этого другим», используемые в опубликованных испытаниях средств принятия решений. LHA также будет задавать открытые вопросы о том, что пациентам понравилось или не понравилось во вмешательстве. Основным результатом принятия решения является изменение намерения обсудить варианты ухода в связи с окончанием срока службы на основе Транстеоретической модели стадий изменений, подхода, используемого во многих других областях. Исследователь разделит пациентов на следующие этапы: 1) Предварительное рассмотрение: не знает о вариантах лечения EOL/не думал об обсуждении этого с поставщиком услуг; 2) Обдумывание: знает о вариантах лечения EOL/думает об обсуждении вариантов; 3) Подготовка: намерен обсудить с врачом вопросы ухода за EOL/имеет план разговора об этом; 4) Действие: обсудить с поставщиком медицинских услуг уход в связи с окончанием срока службы. Стадия завершения не применима в этой медицинской ситуации, потому что цель вмешательства состоит в том, чтобы пациент провел информированное обсуждение пользы и вреда всех вариантов лечения, включая уход за EOL. Цель состоит НЕ в том, чтобы все пациенты выбрали паллиативную помощь или хоспис, или в заполнении и предварительном распоряжении, а в том, чтобы они поняли, какую пользу паллиативная помощь может принести им сейчас или в будущем, и как ее можно сочетать с лечебной помощью. Цель состоит в том, чтобы пациент принял «правильное для себя решение», основываясь на знании всех фактов и вариантов.

Вторичные результаты будут измерять: 1) Знание прогноза и вариантов лечения EOL: будет измеряться с помощью вопросника из предыдущих исследований паллиативной помощи, финансируемых NCI; 2) Конфликт решений будет оцениваться по Шкале конфликта решений, утвержденной шкале из 16 пунктов, измеряющей неопределенность в отношении наилучшего образа действий и факторов, способствующих неопределенности. 38 баллов с задержкой принятия решения; 3) Качество жизни (КЖ): будет оцениваться с помощью опросника Макгилла КЖ, хорошо проверенной шкалы из 20 пунктов, разработанной для измерения КЖ в конце жизненного цикла; 4) Использование медицинских услуг будет включать: амбулаторные посещения (в т.ч. паллиативная помощь), посещения отделений неотложной помощи, госпитализации, общее количество дней пребывания в стационаре и использование хосписных услуг (тип и время начала работы хосписа); 5) Дата и место (больница, хоспис, дом) смерти в течение 6-месячного периода наблюдения также будут зарегистрированы.