Opieka u kresu życia dla Afroamerykanów: interwencja ambulatoryjna

Badacz proponuje trójfazowy projekt mający na celu poprawę świadomości w zakresie stosowania dyrektyw z wyprzedzeniem, opieki paliatywnej i usług hospicyjnych wśród pacjentów z rakiem z przerzutami poprzez stworzenie i ocenę wielopłaszczyznowej, wrażliwej kulturowo interwencji, która jest ukierunkowana na określone wcześniej zidentyfikowane bariery w opiece EOL dla AA, w tym: wiedza, postawy i świadomość opcji opieki, konflikt między duchowymi przekonaniami pacjentów a ogólną filozofią opieki hospicyjnej i medycyny paliatywnej oraz nieufność lekarska. Cel 1 udoskonali i zwaliduje skomputeryzowany algorytm e-EOL w celu identyfikacji osób z III i IV stadium raka piersi, płuc, jelita grubego lub innym poważnym rakiem, które są odpowiednimi kandydatami do dyskusji na temat planowania opieki z wyprzedzeniem, opieki paliatywnej i hospicjum w warunkach ambulatoryjnych . Praca w Celu 1 ma na celu przezwyciężenie bariery, którą lekarze często mają trudności z prognozowaniem i niechętnie omawiają rokowanie i opcje opieki EOL z pacjentami. Cel 2 będzie obejmował ciągłe zaangażowanie interesariuszy i prowadzenie grup fokusowych z onkologami i dostawcami podstawowej opieki zdrowotnej w szpitalu Parkland i powiązanych z nim klinikach w celu ustalenia, w jaki sposób uczynić interwencję wykonalną i akceptowalną dla pacjentów, opiekunów i usługodawców. Badacz uzyska również informacje zwrotne na temat naszych nowo opracowanych materiałów wideo i pisemnych materiałów edukacyjnych, które przekazują kluczowe informacje na temat opcji opieki EOL i pokonują powszechne bariery. W Celu 3 badacz przetestuje wstępną wykonalność, akceptowalność i skuteczność interwencji, która wykorzystuje algorytm e-EOL w celu zidentyfikowania pacjentów AA z zaawansowanym rakiem, którzy kwalifikują się do dyskusji na temat opieki, a następnie zastosuje kulturowo zgodną interwencję zmiany zachowania, która łączy świecki doradca ds. zdrowia (LHA) oraz materiały wideo i pisemne. Korzystanie z LHA pomoże przezwyciężyć niechęć świadczeniodawców lub brak czasu na omówienie kwestii opieki EOL i złagodzić nieufność medyczną. Trzy powiązane badania zapewniają niezbędną sekwencję projektów badawczych i wielodyscyplinarne doświadczenia edukacyjne potrzebne do osiągnięcia celów naukowych i szkoleniowych PI. Położy również podwaliny pod pełne badanie RCT w celu przetestowania skuteczności wielopłaszczyznowej interwencji doradczej EOL w porównaniu ze zwykłą opieką.

Szczegóły projektu badawczego i metod dla celu 1: Udoskonalenie algorytmu e-EOL w celu identyfikacji pacjentów z rakiem przerzutowym w warunkach ambulatoryjnych. Cel 1 rozszerzy i zwaliduje algorytm e-EOL w celu zidentyfikowania pacjentów z zaawansowanym rakiem, którzy są odpowiednimi kandydatami do dyskusji na temat opcji opieki EOL w warunkach ambulatoryjnych. Algorytm e-EOL pomoże lekarzom w dokładniejszym określeniu rokowania i zapewni mechanizm systematycznej identyfikacji kandydatów do kolejnej interwencji doradczej w zakresie opieki EOL, opisanej w Celu 3.

Szczegóły projektu badawczego i metod dla celu 2: Badacz udoskonali elementy interwencji uwzględniającej kulturę, aby poprawić wiedzę i zamiar rozważenia opcji opieki EOL. Wykazano, że stosowanie pomocy decyzyjnych, filmów edukacyjnych i LHA skutecznie poprawia wiedzę medyczną i wspólne podejmowanie decyzji oraz zmniejsza różnice rasowe w przypadku kilku schorzeń. Chociaż było niewiele zastosowań tych obiecujących podejść do opieki paliatywnej i EOL, niedawne wykorzystanie pomocy w podejmowaniu decyzji w celu poprawy wiedzy na temat celów opieki nad osobami z zaawansowaną demencją okazało się obiecujące. Cel 2 będzie iteracyjnie udoskonalać komunikaty interwencyjne dostarczane poprzez kombinację nowatorskich segmentów DVD, które opracowaliśmy, materiały drukowane i dyskusje prowadzone przez zgodne kulturowo LHA. Za pomocą metod jakościowych zespół przetestuje język, ramy i strategie komunikacyjne do przekazywania komunikatów interwencyjnych i uzyska informacje zwrotne od dostawców podstawowej opieki zdrowotnej i onkologów w szpitalu Parkland, aby zweryfikować stosowność tych komunikatów zgodnie z zamierzeniami badaczy.

Szczegóły projektu badawczego i metod dla celu 3: Ocena wykonalności i akceptowalności wielopłaszczyznowej pilotażowej interwencji EOL dotyczącej zmiany zachowań opiekuńczych. Interwencja pilotażowa połączy udoskonalone elementy z Celów 1 i 2, aby przeprowadzić mały pilotażowy RCT porównujący grupę interwencyjną z grupą kontrolną zwykłej opieki. Wszystkie te cele razem wzięte stanowią podstawę przyszłego, w pełni zasilanego RCT.

Opis interwencji pilotażowej: EOL LHA spotka się z kwalifikującymi się pacjentami i ich opiekunami, aby poinformować ich, że ich lekarz wyraził zgodę na otrzymywanie przez nich dodatkowych informacji na temat opcji leczenia. LHA następnie pomoże kwalifikującym się pacjentom i opiekunom w oglądaniu segmentów DVD dotyczących opieki EOL (moduły wideo opisane w Celu 2 ukierunkowane na ocenę ich potrzeb w ramach ankiety przedinterwencyjnej). Po obejrzeniu DVD przez pacjentów i opiekunów, LHA odpowie na pytania i udzieli dodatkowych informacji. Następnie użyją skryptów doradczych stworzonych przez PI i zespół badawczy, aby dokładniej zbadać cele opieki nad pacjentem i zrozumieć jego stan kliniczny, rokowanie i opcje leczenia. Dostosują dyskusję do wartości, preferencji, obaw i okoliczności klinicznych pacjenta. Osoby, które wyrażą zainteresowanie dodatkowymi informacjami na temat opcji opieki EOL, będą zachęcane do przedyskutowania tego z lekarzem. Doradca zaproponuje, że poinformuje swojego lekarza o ich dyskusji i pomoże przekazać pacjentowi chęć konsultacji w zakresie opieki paliatywnej lub wcześniejsze wytyczne (jeśli jest to coś, czego chciał). Konkretne pytania dotyczące rokowania zostaną skierowane do lekarza prowadzącego. Formalne skierowania do opieki paliatywnej będą zamawiane i wykonywane w zwykły sposób, z wyjątkiem tego, że pacjent może poprosić LHA o poinformowanie zespołu opieki paliatywnej o swoich wcześniejszych dyskusjach, obawach i preferencjach. LHA skontaktuje się z pacjentami następnego dnia po obejrzeniu przez nich filmu edukacyjnego, aby odpowiedzieć na wszelkie dodatkowe pytania i ponownie w ciągu jednego tygodnia, aby pomóc pacjentom z pytaniami dotyczącymi planowania opieki z wyprzedzeniem i skierowaniami. Wszystkie sesje interwencyjne będą nagrywane, aby zapewnić wierność interwencji.

Zwykła opieka: Uczestnicy przydzieleni losowo do zwykłej opieki będą kontynuować opiekę kliniczną, jak już rutynowo wdrożyli ich lekarze. W czasie rekrutacji zostaną poproszeni o wskazanie swojego głównego opiekuna, z którym również się skontaktujemy. Pary pacjent-opiekun, które są losowo przydzielane do zwykłej opieki, zostaną również zapytane, czy byłyby chętne do kontaktu w odstępach 1, 3 i 6-miesięcznych w celu przeprowadzenia oceny po zakończeniu badania. Wszyscy uczestnicy otrzymają pocztą list z przypomnieniem, że personel badawczy skontaktuje się z nimi w celu wzięcia udziału w ankietach uzupełniających na kilka tygodni przed ankietami 1-miesięcznymi. List z przypomnieniem będzie zawierał broszurę informacyjną, która krótko i prosto podsumowuje opcje planowania opieki z wyprzedzeniem.

Główne wyniki: wykonalność i akceptowalność to główne wyniki procesu. Wykonalność to sukces w dokładnej identyfikacji kwalifikujących się pacjentów za pomocą algorytmu e-EOL (oznaczenie liczby, specyficzność, dodatnia wartość predykcyjna) oraz liczba i odsetek pacjentów, którzy ukończyli pilotażową interwencję i wywiady uzupełniające. Akceptowalność będzie mierzona za pomocą elementów skali Likerta oceniających „zrozumiałość, informatywność, równowagę, odpowiednią ilość informacji, przydatność i„ polecanie tego innym ”stosowanym w opublikowanych próbach pomocy decyzyjnych. LHA będzie również zadawać pytania otwarte na temat tego, co pacjenci lubili lub nie lubili w związku z interwencją. Podstawowym rezultatem podejmowania decyzji jest zmiana intencji w celu omówienia opcji opieki EOL w oparciu o Transteoretyczny Model Etapów Zmiany, podejście stosowane w wielu innych dziedzinach. Badacz podzieli pacjentów na następujące etapy: 1) Wstępna kontemplacja: nie jest świadomy opcji opieki EOL/nie myślał o przedyskutowaniu tego z świadczeniodawcą; 2) Kontemplacja: jest świadomy opcji opieki EOL/myśli o omówieniu opcji; 3) Przygotowanie: zamierza omówić z lekarzem kwestie opieki EOL/ma plan rozmowy na ten temat; 4) Akcja: prowadzi dyskusję z usługodawcą na temat opieki EOL. Etap zakończenia nie ma zastosowania w tej sytuacji medycznej, ponieważ celem interwencji jest przeprowadzenie przez pacjenta świadomej dyskusji na temat korzyści i szkód wszystkich opcji leczenia, w tym opieki EOL. Intencją NIE jest skłonienie wszystkich pacjentów do wybrania opieki paliatywnej lub hospicjum lub kompletne i wcześniejsze wytyczne, ale zrozumienie, jakie korzyści może im przynieść opieka paliatywna teraz lub w przyszłości oraz jak można ją połączyć z opieką leczniczą. Celem jest podjęcie przez pacjenta „właściwej dla niego decyzji” na podstawie znajomości wszystkich faktów i opcji.

Wyniki drugorzędne będą mierzyć: 1) Znajomość prognoz i opcji opieki EOL: będą mierzone za pomocą kwestionariusza z wcześniejszych badań opieki paliatywnej finansowanych przez NCI; 2) Konflikt decyzyjny zostanie oceniony za pomocą Skali Konfliktu Decyzyjnego, zatwierdzonej 16-punktowej skali mierzącej niepewność co do najlepszego kierunku działania oraz czynniki przyczyniające się do niepewności. Punkty 38 z opóźnieniem decyzyjnym; 3) Jakość życia (QOL): zostanie oceniona za pomocą Kwestionariusza McGill QOL, dobrze zweryfikowanej 20-punktowej skali opracowanej do pomiaru QOL w EOL; 4) Korzystanie z opieki zdrowotnej będzie obejmowało: wizyty ambulatoryjne (m.in. opieka paliatywna), wizyty na SOR, hospitalizacje, łączna liczba dni pobytu w szpitalu oraz korzystanie z usług hospicyjnych (rodzaj i czas do rozpoczęcia hospicjum); 5) Odnotowana zostanie również data i miejsce (szpital, hospicjum, dom) zgonów w ciągu 6-miesięcznego okresu obserwacji.