Afroamerikkalaisten loppuelämän hoito: avohoito

Tutkija ehdottaa kolmivaiheista hanketta parantaakseen tietoisuutta ennakkoohjeiden, palliatiivisen hoidon ja saattohoidon käytöstä metastaattista syöpää sairastavien potilaiden keskuudessa luomalla ja arvioimalla monitahoista kulttuurisesti herkkää interventiota, joka kohdistuu tiettyihin aiemmin tunnistettuihin AA-hoidon esteisiin, mukaan lukien: tieto, asenteet ja tietoisuus hoitovaihtoehdoista, ristiriidat potilaiden hengellisten uskomusten ja yleisen saattohoidon ja palliatiivisen lääketieteen hoitofilosofian välillä sekä lääketieteellinen epäluottamus. Tavoite 1 parantaa ja validoi e-EOL:n tietokoneistetun algoritmin tunnistamaan henkilöt, joilla on vaiheen III ja IV rinta-, keuhko-, paksusuolen- tai muu vakava syöpä ja jotka ovat sopivia ehdokkaita keskusteluun ennakkohoidon suunnittelusta, palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta avohoidossa. . Tavoitteen 1 työllä pyritään voittamaan alkuvaiheessa oleva este, jonka mukaan lääkäreillä on usein vaikeuksia ennustaa ja että he ovat haluttomia keskustelemaan potilaiden kanssa ennusteista ja EOL-hoitovaihtoehdoista. Tavoite 2 sisältää jatkuvan sidosryhmien osallistumisen ja fokusryhmien järjestämisen onkologien ja perusterveydenhuollon tarjoajien kanssa Parkland Hospitalissa ja sen liitännäisklinikoilla sen määrittämiseksi, kuinka interventiosta tehdään toteutettavissa oleva ja hyväksyttävä potilaiden, hoitajien ja palveluntarjoajien kannalta. Tutkija saa myös palautetta äskettäin kehitetyistä videoistamme ja kirjallisista koulutusmateriaaleistamme, jotka välittävät keskeisiä viestejä EOL:n hoitovaihtoehdoista ja ylittävät yleisiä esteitä. Tavoitteessa 3 tutkija testaa e-EOL-algoritmia käyttävän toimenpiteen alustavan toteutettavuuden, hyväksyttävyyden ja tehokkuuden tunnistaa AA-potilaat, joilla on pitkälle edennyt syöpä ja jotka ovat kelvollisia hoitokeskusteluihin, ja ottaa sitten käyttöön kulttuurisesti yhteensopivan käyttäytymisen muutosintervention, jossa yhdistyvät Lay Health Advisor (LHA) ja video- ja kirjallinen materiaali. LHA:n käyttö auttaa voittamaan palveluntarjoajien haluttomuuden tai ajanpuutteen keskustella EOL-hoitoon liittyvistä kysymyksistä ja lieventää lääketieteellistä epäluottamusta. Kolme linkitettyä tutkimusta tarjoavat tarvittavan sarjan tutkimusprojekteja ja monialaisia ​​oppimiskokemuksia, joita tarvitaan PI:n tieteellisten ja koulutustavoitteiden saavuttamiseksi. Se myös luo pohjan täysin toimivalle RCT:lle, joka testaa monipuolisen EOL-hoitoneuvonnan tehokkuutta verrattuna tavalliseen hoitoon.

Yksityiskohdat tutkimuksen suunnittelusta ja menetelmistä tavoitteelle 1: Tarkenna e-EOL-algoritmia metastaattista syöpää sairastavien potilaiden tunnistamiseksi avohoidossa. Tavoite 1 laajentaa ja validoi e-EOL-algoritmia, jotta voidaan tunnistaa pitkälle edennyt syöpäpotilaat, jotka ovat sopivia ehdokkaita keskusteluun EOL-hoitovaihtoehdoista avohoidossa. e-EOL-algoritmi auttaa lääkäreitä määrittämään ennusteen tarkemmin ja tarjoaa mekanismin, jonka avulla voidaan systemaattisesti tunnistaa ehdokkaat myöhempään tavoitteessa 3 kuvattuun EOL-hoitoneuvontaan.

Tavoitteen 2 tutkimuksen suunnittelun ja menetelmien yksityiskohdat: Tutkija jalostaa kulttuurisesti herkän intervention osia parantaakseen tietoa ja aikomusta harkita EOL-hoitovaihtoehtoja. Päätösapuvälineiden, opetusvideoiden ja LHA:iden käytön on osoitettu olevan tehokas parantamaan lääketieteellistä tietämystä ja yhteistä päätöksentekoa sekä vähentämään rotueroja useissa kliinisissä sairauksissa. Vaikka näitä lupaavia lähestymistapoja palliatiiviseen ja EOL-hoitoon on sovellettu vain vähän, viimeaikainen päätösapuvälineiden käyttö parantaa tietämystä pitkälle edenneen dementiapotilaiden hoidon tavoitteista on osoittanut lupaavuutta. Tavoite 2 tarkentaa iteratiivisesti interventioviestejä, jotka välitetään kehittämiemme uusien DVD-osien yhdistelmän, tulostuksen ja kulttuurisesti yhteensopivan LHA:n ohjaamien keskustelujen kautta. Kvalitatiivisilla menetelmillä tiimi testaa interventioviestien välittämisen kieltä, muotoilua ja viestintästrategioita ja saa palautetta Parklandin sairaalan perusterveydenhuollon ja onkologian tarjoajilta varmistaakseen näiden viestien asianmukaisuuden tutkijoiden tarkoittamalla tavalla.

Yksityiskohdat tutkimuksen suunnittelusta ja menetelmistä tavoitteelle 3: Arvioi monitahoisen EOL-hoitokäyttäytymisen muutoksen pilottiintervention toteutettavuus ja hyväksyttävyys. Pilottiinterventiossa yhdistetään tavoitteiden 1 ja 2 jalostetut elementit, jolloin suoritetaan pieni pilottitutkimus, jossa interventioryhmää verrataan tavalliseen hoitokontrolliryhmään. Kaikki nämä tavoitteet yhdessä luovat pohjan tulevalle täysin toimivalle RCT:lle.

Pilottiintervention kuvaus: EOL LHA tapaa kelvolliset potilaat ja heidän omaishoitajansa kertoakseen heille, että heidän lääkärinsä on hyväksynyt heidät saamaan lisätietoja heidän hoitovaihtoehdoistaan. LHA auttaa sitten kelvollisia potilaita ja omaishoitajia katsomaan EOL-hoito-DVD-segmenttejä (tavoitteessa 2 kuvatut videomoduulit, jotka on suunnattu heidän interventiotutkimuksen tarpeiden arviointiin). Kun potilaat ja hoitajat ovat katsoneet DVD:n, LHA vastaa kysymyksiin ja antaa lisätietoja. Tämän jälkeen he käyttävät PI:n ja tutkimusryhmän luomia neuvontaohjelmia tutkiakseen perusteellisemmin potilaan hoitotavoitteita ja heidän kliinisen tilansa, ennusteen ja hoitovaihtoehtojen ymmärtämistä. He räätälöivät keskustelun potilaan arvojen, mieltymysten, huolenaiheiden ja kliinisten olosuhteiden mukaan. Niitä, jotka ilmaisevat kiinnostuksensa kuulla lisää EOL-hoitovaihtoehdoista, rohkaistaan ​​keskustelemaan asiasta lääkärinsä kanssa. Ohjaaja tarjoutuu päivittämään lääkärinsä keskusteluistaan ​​ja auttaa viestimään potilaan halusta saada palliatiivisen hoidon konsultaatio tai ennakkoohje (jos se on jotain). Erityiset ennustetta koskevat kysymykset ohjataan hoitavalle lääkärille. Muodolliset palliatiivisen hoidon lähetteet tilataan ja suoritetaan tavalliseen tapaan sillä poikkeuksella, että potilas voi pyytää LHA:ta päivittämään palliatiivisen hoitoryhmän aiemmat keskustelut, huolenaiheet ja mieltymykset. LHA seuraa potilaita opetusvideon katsomisen jälkeen vastatakseen mahdollisiin lisäkysymyksiin ja jälleen viikon kuluessa auttaakseen potilaita hoidon suunnittelua koskevissa kysymyksissä ja lähetteiden kanssa. Kaikki interventioistunnot äänitetään interventiotarkkuuden varmistamiseksi.

Tavanomainen hoito: Osallistujat, jotka on satunnaistettu tavalliseen hoitoon, jatkavat kliinistä hoitoa kuten lääkärit ovat jo rutiininomaisesti toteuttaneet. Rekrytoinnin yhteydessä heitä pyydetään tunnistamaan ensisijainen hoitajansa, johon myös ollaan yhteydessä. Potilas-hoitaja-pareja, jotka on satunnaistettu tavalliseen hoitoon, kysytään myös, olisivatko he valmiita ottamaan yhteyttä 1, 3 ja 6 kuukauden välein tutkimuksen jälkeisen arvioinnin suorittamiseksi. Kaikille osallistujille lähetetään muistutuskirje, että tutkimushenkilöstö ottaa heihin yhteyttä jatkotutkimuksiin osallistumiseksi pari viikkoa ennen kuukauden mittaisia ​​tutkimuksia. Muistutuskirje sisältää tiedotteen, jossa on lyhyesti ja yksinkertaisesti yhteenveto ennakkohoidon suunnitteluvaihtoehdoista.

Ensisijaiset tulokset: Toteutettavuus ja hyväksyttävyys ovat tärkeimmät prosessin tulokset. Toteutettavuus on menestys kelpoisten potilaiden tarkassa tunnistamisessa e-EOL-algoritmin avulla (merkitty numero, spesifisyys, positiivinen ennustearvo) sekä pilottitoimenpiteen ja seurantahaastattelujen suorittaneiden potilaiden lukumäärä ja määrä. Hyväksyttävyyttä mitataan Likert-asteikon kohteiden arvosanalla "ymmärrettävyys, informatiivisuus, tasapaino, oikea määrä tietoa, avulias ja "suosittele tätä muille", joita käytetään julkaistuissa päätösapukokeissa. LHA kysyy myös avoimia kysymyksiä asioista, joista potilaat pitivät tai eivät pitäneet interventiossa. Päätöksenteon ensisijainen tulos on muutos aikomuksessa keskustella EOL:n hoitovaihtoehdoista perustuen Transtheoretical Stages of Change -malliin, jota käytetään monilla muilla aloilla. Tutkija luokittelee potilaat seuraaviin vaiheisiin: 1) Ennakkoharkinta: ei ole tietoinen EOL-hoitovaihtoehdoista/ei ole ajatellut keskustella asiasta palveluntarjoajan kanssa; 2) Pohdiskelu: on tietoinen EOL:n hoitovaihtoehdoista/ajattelee vaihtoehdoista keskustelemista; 3) Valmistautuminen: aikoo keskustella EOL-hoitoon liittyvistä asioista lääkärin kanssa/on suunnitelma puhua siitä; 4) Toimi: keskustelee palveluntarjoajan kanssa EOL-hoidosta. Valmistumisastetta ei sovelleta tässä lääketieteellisessä tilanteessa, koska intervention tavoitteena on, että potilas käy tietoisen keskustelun kaikkien hoitovaihtoehtojen, mukaan lukien EOL-hoidon, hyödyistä ja haitoista. Tarkoituksena EI ole saada kaikki potilaat valitsemaan palliatiivista hoitoa tai saattohoitoa tai täydellistä ja ennakkoohjetta, vaan he ymmärtävät, kuinka palliatiivisesta hoidosta voi olla hyötyä heille nyt tai tulevaisuudessa ja miten se voidaan yhdistää parantavaan hoitoon. Tavoitteena on, että potilas tekee "oikean päätöksen hänelle" perustuen kaikkien tosiasioiden ja vaihtoehtojen tuntemiseen.

Toissijaiset tulokset mittaavat: 1) Tietoa ennusteista ja EOL-hoitovaihtoehdoista: mitataan kyselylomakkeella, joka on saatu aikaisemmista NCI:n rahoittamista palliatiivisen hoidon tutkimuksista; 2) Päätöksentekoa koskeva ristiriita arvioidaan Decisional Conflict Scale -asteikolla, joka on validoitu 16 kohdan asteikko, joka mittaa epävarmuutta parhaasta toimintatavasta ja epävarmuuteen vaikuttavia tekijöitä. Pisteet 38 päätöksentekoviiveellä; 3) Elämänlaatu (QOL): arvioidaan McGill QOL Questionnaire -kyselylomakkeella, joka on hyvin validoitu 20 kohdan asteikko, joka on kehitetty mittaamaan elämänlaatua EOL:ssa; 4) Terveydenhuollon hyödyntäminen sisältää: avohoitokäynnit (sis. palliatiivinen hoito), ensiapukäynnit, sairaalahoidot, sairaalapäivien kokonaismäärä ja saattohoitopalvelujen käyttö (tyyppi ja aika saattohoidon aloittamiseen); 5) Myös kuolemien päivämäärä ja paikka (sairaala, sairaala, koti) 6 kuukauden seurantajakson aikana kirjataan.