Soins de fin de vie pour les Afro-Américains : une intervention ambulatoire

L'investigateur propose un projet en trois phases pour améliorer la sensibilisation à l'utilisation des directives préalables, des soins palliatifs et des services de soins palliatifs chez les patients atteints d'un cancer métastatique en créant et en évaluant une intervention culturellement sensible à multiples facettes qui cible les obstacles spécifiques précédemment identifiés aux soins EOL pour les AA, y compris : connaissances, attitudes et prise de conscience des options de soins, conflit entre les croyances spirituelles des patients et la philosophie générale des soins palliatifs et de médecine palliative, et méfiance médicale. L'objectif 1 affinera et validera l'algorithme informatisé e-EOL pour identifier les personnes atteintes d'un cancer du sein, du poumon, colorectal ou d'un autre cancer grave de stade III et IV qui sont des candidats appropriés pour des discussions sur la planification préalable des soins, les soins palliatifs et les soins palliatifs en milieu ambulatoire . Le travail dans le but 1 vise à surmonter la barrière en amont que les médecins ont souvent des difficultés avec le pronostic et sont réticents à discuter du pronostic et des options de soins EOL avec les patients. L'objectif 2 impliquera un engagement continu des parties prenantes et la tenue de groupes de discussion avec des oncologues et des prestataires de soins primaires à l'hôpital Parkland et ses cliniques affiliées afin de déterminer comment rendre l'intervention réalisable et acceptable pour les patients, les soignants et les prestataires. L'enquêteur obtiendra également des commentaires sur notre vidéo nouvellement développée et sur le matériel éducatif écrit qui communique des messages clés sur les options de soins EOL et surmonte les obstacles courants. Dans l'objectif 3, l'investigateur testera la faisabilité préliminaire, l'acceptabilité et l'efficacité de l'intervention qui utilise l'algorithme e-EOL pour identifier les patients AA atteints d'un cancer avancé qui sont éligibles pour des discussions sur les soins, puis déploiera une intervention de changement de comportement culturellement concordante qui combine un conseiller non professionnel en santé (LHA) et des documents vidéo et écrits. L'utilisation d'un LHA aidera à surmonter la réticence ou le manque de temps des prestataires à discuter des problèmes de soins EOL et à atténuer la méfiance médicale. Les trois études liées fournissent la séquence nécessaire de projets de recherche et d'expériences d'apprentissage multidisciplinaires nécessaires pour atteindre les objectifs scientifiques et de formation de l'IP. Il jettera également les bases d'un ECR entièrement puissant pour tester l'efficacité d'une intervention de conseil en soins de fin de vie à multiples facettes par rapport aux soins habituels.

Détails de la conception et des méthodes de recherche pour l'objectif 1 : affiner un algorithme e-EOL pour identifier les patients atteints d'un cancer métastatique en ambulatoire. L'objectif 1 étendra et validera l'algorithme e-EOL pour identifier les patients atteints d'un cancer avancé qui sont des candidats appropriés pour des discussions sur les options de soins EOL en ambulatoire. L'algorithme e-EOL aidera les médecins à déterminer le pronostic avec plus de précision et fournira un mécanisme pour identifier systématiquement les candidats à une intervention ultérieure de conseil en soins EOL décrite dans l'objectif 3.

Détails de la conception et des méthodes de recherche pour l'objectif 2 : L'investigateur affinera les composants d'une intervention sensible à la culture afin d'améliorer les connaissances et l'intention d'envisager les options de soins EOL. L'utilisation d'aides à la décision, de vidéos éducatives et de LHA s'est avérée efficace pour améliorer les connaissances médicales et la prise de décision partagée et réduire les disparités raciales pour plusieurs conditions cliniques. Bien qu'il y ait eu peu d'applications de ces approches prometteuses aux soins palliatifs et EOL, l'utilisation récente d'aides à la décision pour améliorer les connaissances sur les objectifs de soins pour les personnes atteintes de démence avancée s'est révélée prometteuse. L'objectif 2 affinera de manière itérative les messages d'intervention diffusés grâce à une combinaison de nouveaux segments de DVD que nous avons développés, de documents imprimés et de discussions guidées par une LHA culturellement concordante. Grâce à des méthodes qualitatives, l'équipe testera le langage, le cadrage et les stratégies de communication pour transmettre les messages d'intervention et obtiendra les commentaires des prestataires de soins primaires et d'oncologie de l'hôpital Parkland afin de vérifier la pertinence de ces messages comme prévu par les enquêteurs.

Détails de la conception et des méthodes de recherche pour l'objectif 3 : Évaluer la faisabilité et l'acceptabilité d'une intervention pilote multidimensionnelle de changement de comportement en matière de soins en fin de vie. L'intervention pilote combinera les éléments raffinés des objectifs 1 et 2, pour mener un petit ECR pilote comparant le groupe d'intervention à un groupe témoin de soins habituels. Tous ces objectifs pris ensemble jettent les bases d'un futur RCT entièrement motorisé.

Description de l'intervention pilote : L'EOL LHA rencontrera les patients éligibles et leurs soignants pour leur dire que leur médecin a approuvé qu'ils reçoivent plus d'informations sur leurs options de traitement. Le LHA aidera ensuite les patients et les soignants éligibles à regarder les segments du DVD de soins EOL (les modules vidéo décrits dans l'objectif 2 ciblés sur l'évaluation des besoins de leur enquête pré-intervention). Une fois que les patients et les soignants ont visionné le DVD, le LHA répondra aux questions et fournira des informations supplémentaires. Ils utiliseront ensuite des scripts de conseil créés par l'IP et l'équipe de recherche pour approfondir les objectifs de soins du patient et comprendre son état clinique, son pronostic et ses options de traitement. Ils adapteront la discussion aux valeurs, aux préférences, aux préoccupations et aux circonstances cliniques du patient. Ceux qui souhaitent en savoir plus sur les options de soins EOL seront encouragés à en discuter avec leur médecin. Le conseiller proposera de mettre à jour son médecin sur sa discussion et d'aider à communiquer le désir du patient d'une consultation en soins palliatifs ou d'une directive préalable (si c'est quelque chose qu'il voulait). Les questions spécifiques sur le pronostic seront adressées au médecin traitant. Les références formelles en soins palliatifs seront ordonnées et effectuées de la manière habituelle, à l'exception du fait que le patient peut demander au LHA d'informer l'équipe de soins palliatifs de ses discussions, préoccupations et préférences antérieures. Le LHA assurera le suivi des patients le lendemain du visionnage de la vidéo éducative pour répondre à toute question supplémentaire et de nouveau dans la semaine pour aider les patients à poser des questions sur la planification préalable des soins et les références. Toutes les séances d'intervention seront enregistrées sur bande sonore afin d'assurer la fidélité de l'intervention.

Soins habituels : les participants randomisés pour les soins habituels suivront les soins cliniques déjà mis en œuvre de manière routinière par leurs médecins. Au moment du recrutement, il leur sera demandé d'identifier leur aidant principal qui sera également contacté. Les paires patient-aidant qui sont randomisées pour recevoir les soins habituels seront également invitées à indiquer si elles accepteraient d'être contactées à des intervalles de 1, 3 et 6 mois pour compléter l'évaluation post-étude. Tous les participants recevront par la poste une lettre de rappel indiquant que le personnel de l'étude les contactera pour participer à des enquêtes de suivi quelques semaines avant les enquêtes d'un mois. La lettre de rappel comprendra une brochure d'information qui résume brièvement et simplement les options de planification préalable des soins.

Résultats principaux : La faisabilité et l'acceptabilité sont les principaux résultats du processus. La faisabilité est le succès dans l'identification précise des patients éligibles via l'algorithme e-EOL (nombre signalé, spécificité, valeur prédictive positive), ainsi que le nombre et le taux de patients ayant terminé l'intervention pilote et les entretiens de suivi. L'acceptabilité sera mesurée avec les éléments de l'échelle de Likert évaluant "compréhensibilité, information, équilibre, bonne quantité d'informations, utilité et "recommander ceci à d'autres" utilisés dans les essais publiés d'aides à la décision. Le LHA posera également des questions ouvertes sur les choses que les patients ont ou n'ont pas aimées de l'intervention. Le principal résultat de la prise de décision est le changement d'intention de discuter des options de soins de fin de vie sur la base du modèle transthéorique des étapes du changement, une approche utilisée dans de nombreux autres domaines. L'investigateur classera les patients selon les étapes suivantes : 1) Pré-contemplation : n'est pas au courant des options de soins en fin de vie/n'a pas pensé à en discuter avec un prestataire ; 2) Contemplation : est au courant des options de soins en fin de vie/pense à discuter des options ; 3) Préparation : a l'intention de discuter des problèmes de soins EOL avec le médecin/a un plan pour en parler ; 4) Action : a une discussion avec le prestataire sur les soins EOL. L'étape d'achèvement n'est pas applicable dans cette situation médicale car le but de l'intervention est que le patient ait une discussion éclairée sur les avantages et les inconvénients de toutes les options de traitement, y compris les soins EOL. L'intention n'est PAS d'amener tous les patients à choisir les soins palliatifs ou l'hospice, ou de remplir une directive préalable, mais de leur faire comprendre comment les soins palliatifs peuvent leur être bénéfiques maintenant ou à l'avenir, et comment ils peuvent être combinés avec des soins curatifs. L'objectif est que le patient prenne "la bonne décision pour lui" en se basant sur la connaissance de tous les faits et options.

Les résultats secondaires mesureront : 1) La connaissance du pronostic et des options de soins EOL : seront mesurés par un questionnaire provenant d'études antérieures sur les soins palliatifs financées par le NCI ; 2) Le conflit décisionnel sera évalué par l'échelle de conflit décisionnel, une échelle validée de 16 éléments mesurant l'incertitude quant à la meilleure ligne de conduite et les facteurs contribuant à l'incertitude. Scores 38 avec retard décisionnel ; 3) Qualité de vie (QOL) : sera évaluée à l'aide du questionnaire QOL de McGill, une échelle de 20 items bien validée développée pour mesurer la qualité de vie à l'EOL ; 4) L'utilisation des soins de santé comprendra : les visites ambulatoires (incl. soins palliatifs), les visites à l'urgence, les hospitalisations, le nombre total de jours d'hospitalisation et l'utilisation des services de soins palliatifs (type et délai d'initiation aux soins palliatifs) ; 5) La date et le lieu (hôpital, hospice, domicile) des décès au cours d'une période de suivi de 6 mois seront également enregistrés.