MyVHL: 환자 자연사 연구 (MyVHL)
MyVHL은 연구원이 VHL 환자의 패턴을 식별하는 데 도움이 되는 다중 환자 데이터베이스입니다. MyVHL은 귀하와 연구자들에게 귀하의 라이프스타일, 약물 및 기타 요인이 질병과 삶의 질에 미치는 영향과 같은 VHL에 대한 보다 완전한 정보를 제공합니다. 이러한 통찰력은 상태를 더 잘 이해하고 연구자가 노력을 집중해야 할 부분을 파악하는 데 도움이 됩니다.
희소성으로 인해 VHL과 영향을 미칠 수 있는 요소에 대한 이해가 적습니다. 개인이 MyVHL에서 제공하는 데이터는 연구원이 위험을 증가시키거나, 종양 성장을 억제하거나 늦추거나, 효과적인 치료로 이어질 수 있는 요인을 식별하고 발견하는 데 도움이 됩니다.
연구 개요
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Joshua Mann, MPH
- 전화번호: 4 161727756674
- 이메일: josh.mann@vhl.org
연구 장소
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, 미국, 02132
- 모병
- VHL Alliance
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연락하다:
- Joshua Mann, MPH
- 전화번호: 4 617-277-5667
- 이메일: josh.mann@vhl.org
-
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 폰 히펠-린다우병(VHL)이 있는 모든 환자
제외 기준:
-
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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VHL, BHD, HLRCC, SDHB 및 특정 유전적 돌연변이와 관련된 폐, 간 및 피부의 낭선종 및 병변과 함께 CNS, 신장, 부신, 망막, 갑상선, 귀 및 췌장 종양이 있는 환자 수.
기간: 연구 완료를 통해 평균 1년.
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일생 동안 CNS, 신장, 부신, 망막, 귀 및 췌장 종양 수의 변화와 폐, 간 및 피부의 낭선종 및 병변에 관한 데이터.
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연구 완료를 통해 평균 1년.
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VHL, BHD, HLRCC, SDHB 및 특정 유전과 관련된 폐, 간 및 피부의 낭선종 및 병변과 함께 CNS, 신장, 부신, 망막, 갑상선, 귀 및 췌장 종양이 있는 환자의 종양 크기 돌연변이.
기간: 연구 완료를 통해 평균 1년.
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일생 동안 CNS, 신장, 부신, 망막, 귀 및 췌장 종양의 크기 변화와 폐, 간 및 피부의 낭선종 및 병변에 관한 데이터.
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연구 완료를 통해 평균 1년.
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공동 작업자 및 조사자
스폰서
수사관
- 수석 연구원: Joshua Mann, MPH, VHL Alliance
간행물 및 유용한 링크
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 0001 (Researcher)
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
IPD 계획 설명
참가자 정보가 저장되면 조사관은 다른 사람이 환자 식별 정보를 발견하지 못하도록 주의를 기울입니다. 정보의 오용 또는 계획되지 않은 공개 가능성을 줄이기 위해 엄격한 보안 보호 장치가 마련되어 있습니다.
연구원은 식별되지 않은 방식으로만 참가자 정보를 사용합니다. 비식별화란 연구자가 참가자의 신원을 모른 채 참가자 정보를 사용한다는 의미입니다. 경우에 따라 VHL Alliance MyVHL 연구 위원회를 통한 승인 프로세스에 따라 연구 목적으로 참가자에 대한 일부 식별 정보를 사용할 수 있습니다. 때때로 연구자들은 참가자 정보를 이름 대신 코드와 함께 사용합니다. 코드는 연구 결과를 참가자에게 다시 연결할 수 있게 합니다.
IPD 공유 지원 정보 유형
- 연구_프로토콜
- ICF
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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