Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

MyVHL: Patient Natural History Study (MyVHL)

torstai 25. huhtikuuta 2024 päivittänyt: Joshua Mann, MPH

MyVHL on usean potilaan tietokanta, joka auttaa tutkijoita tunnistamaan kuvioita VHL-potilaiden välillä. MyVHL tarjoaa sinulle - ja tutkijoille - kattavampaa tietoa VHL:stä, kuten siitä, miten elämäntapasi, lääkkeesi ja muut tekijäsi vaikuttavat sairauteen ja elämänlaatuun. Nämä oivallukset auttavat sinua ymmärtämään tilannetta paremmin ja auttavat tutkijoita tietämään, mihin heidän on keskitettävä ponnistelunsa.

VHL:n ja siihen mahdollisesti vaikuttavien tekijöiden ymmärtäminen on harvinaisuuden vuoksi vähäistä. Yksityishenkilöiden MyVHL:ssä antamat tiedot auttavat tutkijoita tunnistamaan ja paljastamaan tekijöitä, jotka voivat lisätä riskiä, ​​estää tai hidastaa kasvaimen kasvua tai johtaa tehokkaaseen parantumiseen.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

10000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: Joshua Mann, MPH
  • Puhelinnumero: 4 161727756674
  • Sähköposti: josh.mann@vhl.org

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02132
        • Rekrytointi
        • VHL Alliance
        • Ottaa yhteyttä:

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Potilaat, joilla on von Hippel-Lindaun tauti (VHL)

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Kaikki potilaat, joilla on von Hippel-Lindaun tauti (VHL)

Poissulkemiskriteerit:

-

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Potilaiden määrä, joilla on keskushermosto-, munuais-, lisämunuaiskuvaimia, verkkokalvon, kilpirauhasen, korvan ja haiman kasvaimia sekä kystadenoomia ja leesioita keuhkoissa, maksassa ja ihossa, koska ne liittyvät VHL:ään, BHD:hen, HLRCC:hen ja SDHB:hen ja spesifiseen geneettiseen mutaatioon.
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin 1 vuosi.
Tiedot keskushermoston, munuaisten, lisämunuaisen, verkkokalvon, korvan ja haiman kasvaimien lukumäärän muutoksista sekä kystadenoomista ja leesioista keuhkoissa, maksassa ja ihossa eliniän aikana.
Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin 1 vuosi.
Kasvainten koko potilailla, joilla on keskushermoston, munuaisten, lisämunuaisen, verkkokalvon, kilpirauhasen, korvan ja haiman kasvaimia sekä kystadenoomia ja keuhkojen, maksan ja ihon vaurioita, koska ne liittyvät VHL:ään, BHD:hen, HLRCC:hen ja SDHB:hen ja tiettyyn geneettiseen mutaatio.
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin 1 vuosi.
Tiedot keskushermoston, munuaisten, lisämunuaisen, verkkokalvon, korvan ja haiman kasvaimien koon muutoksista sekä kystadenoomista ja leesioista keuhkoissa, maksassa ja ihossa eliniän aikana.
Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin 1 vuosi.

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Joshua Mann, MPH

Yhteistyökumppanit

National Organization for Rare Disorders

Tutkijat

  • Päätutkija: Joshua Mann, MPH, VHL Alliance

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Yleiset julkaisut

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Sunnuntai 1. tammikuuta 2012

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Perjantai 1. joulukuuta 2028

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Perjantai 1. joulukuuta 2028

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Keskiviikko 30. toukokuuta 2018

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 20. marraskuuta 2018

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Keskiviikko 21. marraskuuta 2018

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)

Perjantai 26. huhtikuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 25. huhtikuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. huhtikuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 0001 (Cancer Research Institute)

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

JOO

IPD-suunnitelman kuvaus

Kun osallistujien tietoja tallennetaan, tutkijat ovat huolellisia suojelemaan kaikkia potilaita tunnistavia tietoja siltä, ​​että muut eivät löydä niitä. Käytössä on tiukat turvatoimet, jotka vähentävät väärinkäytön tai suunnittelemattoman tiedon luovuttamisen mahdollisuutta.

Tutkijat käyttävät osallistujien tietoja vain tunnistamattomalla tavalla. Tunnistamattomalla tarkoitetaan sitä, että tutkijat käyttävät osallistujan tietoja tietämättä heidän henkilöllisyyttään. Joissakin tapauksissa he voivat käyttää joitain osallistujaa koskevia tunnistetietoja tutkimustarkoituksiin VHL Alliancen MyVHL-tutkimuskomitean hyväksynnän edellyttämällä tavalla. Toisinaan tutkijat käyttävät osallistujatietoja nimen sijaan koodilla; koodi mahdollistaisi tutkimuksen tulosten linkittämisen takaisin osallistujaan.

IPD-jakamista tukeva tietotyyppi

  • STUDY_PROTOCOL
  • ICF

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Von Hippel-Lindaun tauti

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Angola

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

3
Tilaa